La Sindrome di Rett è una patologia rara, estremamente complessa, degenerativa, che compromette la capacità di camminare, di parlare e presenta spesso problemi di diagnosi precoce. È una malattia poco conosciuta anche tra la gente, benché sia stata diagnosticata la prima volta più di 30 anni fa. I problemi legati alla gestione della quotidianità sono tantissimi e spesso il fatto che le persone non sappiano di cosa si tratti complica ulteriormente il già difficile compito delle famiglie. Proprio per questo Alessandra Piroddi, la mamma di Aurora ha ideato il progetto la bambola Aurora: «10 anni fa, proprio a Natale, avevo preso strofinacci e presine da regalare- racconta Alessandra- mentre cercavo un modo carino per confezionarle ho finito per realizzare una bambolina. Aurora, mia figlia era accanto a me, ma stava inerte, distesa senza la capacita di reggersi un po’ come la bambola di strofinacci».

Aurora aveva solo un anno, e non parlava, e il suo sguardo era perso, era come se non guardasse da nessuna parte, così Alessandra ha pensato che quella bambola di stoffa, senza occhi, senza bocca rappresentasse perfettamente sua figlia: «Aurora con le terapie, con la ricerca, avrebbe imparato piano piano a parlare e a guardare – spiega la mamma di Aurora- allora ho pensato che avrei potuto vendere quelle bambole, così con il ricavato si sarebbe potuta sostenere la ricerca e chi le avesse acquistate avrebbe applicato o ricamato gli occhi e la bocca alla bambola». I problemi legati alla sindrome di Rett non sono solo quelli legati alla ricerca, ma anche quelli che più in generale colpiscono un po’ tutte le disabilità, che sono quelli dell’inclusione e della socializzazione.

«Quando mia figlia era piccola quasi nessuno la invitava alle feste di compleanno- prosegue Alessandra- pensavano che tanto non avrebbe capito, o peggio che avrebbe creato problemi, così mi sono detta che attraverso la bambola avrei potuto spiegare ai bambini cos’è la sindrome di Rett, sensibilizzare le persone e spingerle ad essere più accoglienti verso chi ha la malattia». Da allora Alessandra gira per le scuole con questo progetto, nei limiti del tempo e delle risorse di cui può disporre, perché Aurora la impegna moltissimo. «In una settimana realizzo coi bambini delle scuole, le bambole- afferma Alessandra- e intanto che lavoriamo spiego loro in cosa consiste la malattia, come comportarsi coi bambini affetti da sindrome di Rett visto che spesso sono anche autistici e quindi approcciarsi a loro richiede molte cautele». Le bambole si realizzano con estrema facilità perché non hanno cuciture, per questo il progetto si può presentare anche nelle scuole dell’infanzia.

Il progetto si svolge nell’arco di una settimana e l’ultimo giorno gli studenti conoscono Aurora, quella vera, che raggiunge gli altri bambini insieme al papà, Enrico Deplano, il referente per la Sardegna dell’associazione Airett. «Dopo la settimana trascorsa insieme, i bambini sanno cosa aspettarsi – conclude Alessandra- e riservano ad Aurora una bellissima accoglienza, perché sanno che se anche apparentemente lei non sembra capire cosa le capita intorno, sente tutto l’amore e l’affetto che la circonda. Naturalmente questo vale per tutti bambini disabili, una volta che i bambini “normodotati” vengono sensibilizzati diventano accoglienti con qualsiasi bambino disabile». Alessandra organizza progetti in tutte le scuole di Cagliari e hinterland, per contattarla basta andare sulla sua pagina Alessandra Piroddi

Aurora Deplano è una bellissima bambina di 11 anni, i suoi genitori hanno dovuto attendere 10 anni per sapere con certezza quale gene fosse responsabile della patologia da cui è affetta. La Sindrome di Rett è una patologia rara, estremamente complessa, degenerativa, che compromette la capacità di camminare, di parlare e presenta spesso problemi di diagnosi precoce. È una malattia poco conosciuta anche tra la gente, benché sia stata diagnosticata la prima volta più di 30 anni fa. I problemi legati alla gestione della quotidianità sono tantissimi e spesso il fatto che le persone non sappiano di cosa si tratti complica ulteriormente il già difficile compito delle famiglie. Per questo è fondamentale che la ricerca compia progressi e che si portino avanti iniziative di sensibilizzazione.

La piccola Aurora

Le associazioni no profit Lorenzo Perosi e Lachete, sensibili alle tematiche sociali entrambe di Selargius, hanno organizzato una giornata solidale, non a caso in un giorno di festa come l’8 dicembre, non solo uno spettacolo serale, come ha spiegato Roberta Dessì, presidente dell’associazione Lorenzo Perosi, ma un’intera giornata a partire dalla mattina con l’esposizione delle Ferrari e auto d’epoca, a seguire un convegno sulla malattia, e in serata uno spettacolo di varietà all’interno del teatro comunale messo a disposizione per l’occasione. Anche l’Amministrazione Comunale, infatti ha sostenuto l’iniziativa: « Non potevamo che appoggiare un’iniziativa lodevole come questa – commentato il sindaco, Gigi Concu– è fondamentale e doveroso sensibilizzare l’opinione pubblica su temi importanti come la sindrome di Rett, una patologia rara e forse poco conosciuta per la sua bassissima incidenza e di cui non si parla a sufficienza. Invito la cittadinanza a partecipare alla giornata dell’8 dicembre, il cui ricavato sarà devoluto in beneficenza a favore della ricerca su questa sindrome».

L’incasso sarà interamente devoluto all’associazione Airett, con sede a Milano, di cui Enrico Deplano, il papà di Aurora, è il referente per la Sardegna. «Siamo stati felicissimi quando Roberta Dessì ci ha proposto questa iniziativa – ha affermato Alessandra Piroddi, la mamma di Aurora- per noi è una battaglia quotidiana, esteriormente Aurora non sembra avere tutti i problemi di cui soffre in realtà e non basta dire semplicemente che ha la Sindrome di Rett, perché la gente non conosce la patologia». Aurora fa fatica a restare in piedi a lungo, ma spesso Alessandra non riesce nemmeno ad avere la precedenza alle casse prioritarie, o a trovare posto nei parcheggi dei disabili. Non può contare su corsie preferenziali nemmeno negli ospedali dove Aurora si deve recare di continuo per le visite mediche. Tanto è scarsa la conoscenza che si ha di questa patologia che nemmeno nei presidi sanitari vengono tenute in considerazione le esigenze dei bambini affetti da Sindrome di Rett: «Per questo è fondamentale che la gente partecipi- conclude Alessandra- non solo perché coi fondi la ricerca possa progredire, ma anche perché si spieghi alle persone cos’è la Sindrome di Rett, è importantissimo che se ne parli». Anche chi non potrà partecipare direttamente potrà comunque acquistare i biglietti della lotteria che si possono trovare presso le attività commerciali e i recapiti telefonici indicati nella locandina.