Piazza Santa Lucia ieri ha accolto moltissimi visitatori in gran parte bambini venuti a portare la loro solidarietà alle famiglie SMA e alla piccola Letizia che ad Assemini è ormai una celebrità. Ogni anno sempre più numerosi i cittadini danno un importante contributo alla ricerca che combatte l’Atrofia Muscolare Spinale. «Siamo contentissimi- ha dichiarato Francesco, papà di Letizia- siamo molti di più dell’anno scorso, abbiamo raddoppiato quest’anno, decidendo di stare tutto il giorno in piazza e non solo la mattina e siamo stati premiati». I bambini hanno potuto divertirsi e giocare liberamente grazie all’animazione e ai tanti stand con giochi creativi messi a disposizione per loro, una giornata all’insegna del divertimento che però ha portato tante famiglie a sostenere la ricerca acquistando le scatole della solidarietà che quest’anno contenevano squisiti confetti.

«È andata benissimo, meglio dell’anno scorso- racconta Elisa Carboni, una delle volontarie che ogni anno si occupa della vendita delle scatole- ci sono rimaste un po’ di scatole che è ancora possibile comprare». A fine serata Francesco ha ringraziato anche a nome delle Famiglie SMA tutti coloro che hanno contribuito alla buona riuscita dell’evento e tutti i sostenitori. Quest’anno l’obiettivo della raccolta fondi era doppio: finanziare la ricerca e favorire la creazione in Sardegna di un centro specializzato per i bambini affetti da SMA. Attualmente infatti solo gli adulti hanno la possibilità curarsi in Sardegna. All’ospedale Binaghi di Cagliari, già da alcuni mesi, sta operando il centro specializzato per gli adulti affetti da SMA.

Il 2 luglio scorso, il primo paziente ha iniziato la terapia nel capoluogo. La formazione della dottoressa Rachele Piras che segue i pazienti adulti è stata finanziata per intero proprio da Famiglie SMA e ad oggi il Binaghi ha già preso in carico una decina di pazienti. Con la raccolta fondi di ieri si cercherà di rendere al più presto attivo anche il centro pediatrico perché le famiglie sarde non siano più costrette ad attraversare il mare per sottoporsi ai controlli e per la somministrazione del farmaco. Chi volesse può ancora acquistare le scatole della solidarietà o dare il proprio contributo economico, per farlo basta connettersi al sito www.famigliesma.org dove si possono trovare tutte le informazioni necessarie.

L’anno scorso vi abbiamo raccontato la storia di Letizia, una vivace bimba riccioluta, oggi vi parliamo di Fabio che sta per compiere 7 anni e frequenta la seconda elementare. «A mio figlio la SMA di tipo 2 è stata diagnosticata quando aveva circa 18 mesi- racconta Licia, la mamma di Fabio- da allora andiamo regolarmente a Roma, al Gemelli, per i controlli, per la sostizione dei tutori che ovviamente cambiano man mano che cresce». Fabio è un bambino vivace si muove agilmente con la carrozzina elettrica, non sta fermo un attimo e ha una vita piena di impegni, come tutti i bambini con la sua patologia, deve fare fisioterapia per tenere tonica la muscolatura. La SMA è una malattia degenerativa, ma da un anno circa è disponibile un farmaco che sembra dare ottimi risultati.

«Da quando Fabio ha iniziato questa cura- spiega entusiasta Licia- abbiamo notato miglioramenti importanti: è più sciolto nei movimenti, fa meno fatica e soprattutto ha molte più energie. Questo lo porta ad essere più coraggioso, a mettersi alla prova e superare i suoi limiti, perché si sente più sicuro». Il problema è che questo farmaco, può essere somministrato solo nei centri specializzati, dove i bambini vengono anche sottoposti a regolari controlli. «Noi dobbiamo andare a Roma almeno 4 volte all’anno- prosegue la mamma di Fabio- e tutto sommato, visto che Fabio è abbastanza autonomo e mio marito ed io lavoriamo, riusciamo a gestire questa situazione. Purtroppo però non è così per tutti. Ci sono bambini che devono restare distesi, che hanno bisogno di apparecchiature come l’aspiratore della saliva e di assistenza continua, e per le famiglie il viaggio è davvero complicato, anche perché il sistema sanitario rimborsa il viaggio del bambino e di un solo accompagnatore, mentre è fondamentale partire almeno in due».

Sarebbe tutto molto più semplice se venisse istituito un centro specializzato in Sardegna, per questo abbiamo un’ulteriore motivazione oltre quella di sostenere la ricerca. Quindi domenica 30 settembre tutti in piazza Santa Lucia. Quest’anno le famiglie SMA si sono impegnate ancora di più per offrire una giornata all’insegna del divertimento. Ci saranno tanti stand, giochi, animazione, e tante attrazioni, il “Truccabimbi”, i pony, la baby dance, si potrà assistere alle esibizioni di Dog Agility, ci saranno i Rugby Tots. Ci sarà anche la frittura di pesce dello street food di Zanky e sarà possibile acquistare gadget e le ormai tradizionali scatole di latta che stavolta conterranno confetti. «Ogni anno possiamo contare su un gran numero di volontari– conclude Cinzia Collu, la mamma di Letizia che con suo marito Francesco partecipano attivamente e con grande impegno all’organizzazione dell’evento- oltre alla cooperativa Gint abbiamo il patrocinio del Comune di Assemini e dell’ospedale Brotzu, per questo raddoppiamo: l’anno scorso c’eravamo solo di mattina, quest’anno staremo a Santa Lucia tutta la giornata». Fabio, Letizia e gli altri bambini vi aspettano dalle 10 alle 20 in piazza Santa Lucia, ma se non ci sarete, potete sempre contribuire chiamando il numero 45585.