Aurora Deplano è una bellissima bambina di 11 anni, i suoi genitori hanno dovuto attendere 10 anni per sapere con certezza quale gene fosse responsabile della patologia da cui è affetta. La Sindrome di Rett è una patologia rara, estremamente complessa, degenerativa, che compromette la capacità di camminare, di parlare e presenta spesso problemi di diagnosi precoce. È una malattia poco conosciuta anche tra la gente, benché sia stata diagnosticata la prima volta più di 30 anni fa. I problemi legati alla gestione della quotidianità sono tantissimi e spesso il fatto che le persone non sappiano di cosa si tratti complica ulteriormente il già difficile compito delle famiglie. Per questo è fondamentale che la ricerca compia progressi e che si portino avanti iniziative di sensibilizzazione.

La piccola Aurora

Le associazioni no profit Lorenzo Perosi e Lachete, sensibili alle tematiche sociali entrambe di Selargius, hanno organizzato una giornata solidale, non a caso in un giorno di festa come l’8 dicembre, non solo uno spettacolo serale, come ha spiegato Roberta Dessì, presidente dell’associazione Lorenzo Perosi, ma un’intera giornata a partire dalla mattina con l’esposizione delle Ferrari e auto d’epoca, a seguire un convegno sulla malattia, e in serata uno spettacolo di varietà all’interno del teatro comunale messo a disposizione per l’occasione. Anche l’Amministrazione Comunale, infatti ha sostenuto l’iniziativa: « Non potevamo che appoggiare un’iniziativa lodevole come questa – commentato il sindaco, Gigi Concu– è fondamentale e doveroso sensibilizzare l’opinione pubblica su temi importanti come la sindrome di Rett, una patologia rara e forse poco conosciuta per la sua bassissima incidenza e di cui non si parla a sufficienza. Invito la cittadinanza a partecipare alla giornata dell’8 dicembre, il cui ricavato sarà devoluto in beneficenza a favore della ricerca su questa sindrome».

L’incasso sarà interamente devoluto all’associazione Airett, con sede a Milano, di cui Enrico Deplano, il papà di Aurora, è il referente per la Sardegna. «Siamo stati felicissimi quando Roberta Dessì ci ha proposto questa iniziativa – ha affermato Alessandra Piroddi, la mamma di Aurora- per noi è una battaglia quotidiana, esteriormente Aurora non sembra avere tutti i problemi di cui soffre in realtà e non basta dire semplicemente che ha la Sindrome di Rett, perché la gente non conosce la patologia». Aurora fa fatica a restare in piedi a lungo, ma spesso Alessandra non riesce nemmeno ad avere la precedenza alle casse prioritarie, o a trovare posto nei parcheggi dei disabili. Non può contare su corsie preferenziali nemmeno negli ospedali dove Aurora si deve recare di continuo per le visite mediche. Tanto è scarsa la conoscenza che si ha di questa patologia che nemmeno nei presidi sanitari vengono tenute in considerazione le esigenze dei bambini affetti da Sindrome di Rett: «Per questo è fondamentale che la gente partecipi- conclude Alessandra- non solo perché coi fondi la ricerca possa progredire, ma anche perché si spieghi alle persone cos’è la Sindrome di Rett, è importantissimo che se ne parli». Anche chi non potrà partecipare direttamente potrà comunque acquistare i biglietti della lotteria che si possono trovare presso le attività commerciali e i recapiti telefonici indicati nella locandina.

Piazza Santa Lucia ieri ha accolto moltissimi visitatori in gran parte bambini venuti a portare la loro solidarietà alle famiglie SMA e alla piccola Letizia che ad Assemini è ormai una celebrità. Ogni anno sempre più numerosi i cittadini danno un importante contributo alla ricerca che combatte l’Atrofia Muscolare Spinale. «Siamo contentissimi- ha dichiarato Francesco, papà di Letizia- siamo molti di più dell’anno scorso, abbiamo raddoppiato quest’anno, decidendo di stare tutto il giorno in piazza e non solo la mattina e siamo stati premiati». I bambini hanno potuto divertirsi e giocare liberamente grazie all’animazione e ai tanti stand con giochi creativi messi a disposizione per loro, una giornata all’insegna del divertimento che però ha portato tante famiglie a sostenere la ricerca acquistando le scatole della solidarietà che quest’anno contenevano squisiti confetti.

«È andata benissimo, meglio dell’anno scorso- racconta Elisa Carboni, una delle volontarie che ogni anno si occupa della vendita delle scatole- ci sono rimaste un po’ di scatole che è ancora possibile comprare». A fine serata Francesco ha ringraziato anche a nome delle Famiglie SMA tutti coloro che hanno contribuito alla buona riuscita dell’evento e tutti i sostenitori. Quest’anno l’obiettivo della raccolta fondi era doppio: finanziare la ricerca e favorire la creazione in Sardegna di un centro specializzato per i bambini affetti da SMA. Attualmente infatti solo gli adulti hanno la possibilità curarsi in Sardegna. All’ospedale Binaghi di Cagliari, già da alcuni mesi, sta operando il centro specializzato per gli adulti affetti da SMA.

Il 2 luglio scorso, il primo paziente ha iniziato la terapia nel capoluogo. La formazione della dottoressa Rachele Piras che segue i pazienti adulti è stata finanziata per intero proprio da Famiglie SMA e ad oggi il Binaghi ha già preso in carico una decina di pazienti. Con la raccolta fondi di ieri si cercherà di rendere al più presto attivo anche il centro pediatrico perché le famiglie sarde non siano più costrette ad attraversare il mare per sottoporsi ai controlli e per la somministrazione del farmaco. Chi volesse può ancora acquistare le scatole della solidarietà o dare il proprio contributo economico, per farlo basta connettersi al sito www.famigliesma.org dove si possono trovare tutte le informazioni necessarie.