Una buona notizia per la Giornata Mondiale del Diabete (14 novembre) per le oltre 1500 famiglie sarde con bambini diabetici (e gli oltre 11mila adulti). Sassari: il diabete del piccolo Simone ora può essere gestito nel modo più appropriato grazie all’arrivo del device di ultima generazione. Un epilogo felice che, purtroppo, contrasta con il farraginoso percorso di molti pazienti con diabete che in Sardegna non hanno accesso a microinfusori e sensori per la glicemia aggiornati. L’appello delle Associazioni pazienti Diabetici e dell’avvocato che incoraggiano a fare di questo caso un esempio da copiare con alcuni suggerimenti legali.

Una giornata del diabete da non dimenticare quella che festeggerà quest’anno la famiglia di Simone. E’ proprio in occasione della giornata mondiale del diabete che fa capolino una storia a lieto fine del piccolo Simone di 4 anni, diabetico dalla nascita, che ora può contare su una tecnologia di ultima generazione. Da qualche mese, infatti, Simone che abita nella provincia di Sassari, ha ottenuto di poter utilizzare supporti tecnologici di ultima generazione.

“E’ sempre confortante vedere una famiglia che ora può gestire con maggiore tranquillità una malattia cronica come il diabete. Nel caso del piccolo Simone di 4 anni (talassemico e diabetico dall’età di 2), dove la gestione è chiaramente ancora a carico dei genitori – interviene Pietro SPANO, Presidente dell’Associazione Diabete Gallura per le famiglie con bambini diabetici – non è descrivibile il sollievo della madre che ora può contare su tutta una serie di indicatori preventivi, di misurazioni in continuo che le hanno alleviato preoccupazioni e tensioni sulla gestione della malattia del figlio. Una mamma che da remoto sul suo cellulare può avere sempre sotto controllo la situazione del figlio e sa che verrà avvisata in tempo per fare qualsiasi tipo di intervento preventivo. Questo vogliamo per tutte le famiglie della nostra regione e siamo molto soddisfatti che dopo l’ennesima richiesta presentata, questa è stata filamenti accolta”

E’ proprio la popolazione sarda la seconda al mondo per incidenza di diabete di tipo 1, superata solo alla Finlandia. Ogni anno in Sardegna vengono diagnosticati circa 120 nuovi casi di diabete tipo 1 nella fascia di età 0-14 anni e un bambino ogni 150 è affetto da questa patologia. “Le tecnologie come i microinfusori e sensori di nuova generazione, sono le uniche capaci di funzionare anche in modalità automatica, per la gioia soprattutto dei bambini, adolescenti e delle loro famiglie, con infusione dell’insulina in continuo e misurazioni della glicemia senza intervalli nelle 24 ore, che proteggono da sbalzi glicemici pericolosi – spiega Riccardo TRENTIN, Presidente Federazione Rete Sarda Diabete Ets-Odv (Ente del Terzo Settore-Organizzazione di Volontariato) – Stiamo lottando perché i casi come quelli di Simone superino e facciano le limitazioni regionali e dimenticare quelli meno fortunati di Chiara che recentemente ha risvegliato l’attenzione pubblicando la letterina a Babbo Natale come protesta a una tecnologia che non sta arrivando per gestire il suo diabete”.

Attualmente in Sardegna, dopo la recente entrata in vigore dell’accordo Quadro della regione Piemonte, possono essere prescritti un numero limitato di device che riescono a coprire solo una percentuale infinitesimale rispetto al numero dei pazienti con diabete. “Le famiglie con pazienti diabetici hanno diritto di ottenere la salvaguardia dei livelli minimi essenziali di cura, analogamente alle altre Regioni di Italia, se del caso anche con ricorso giurisdizionale. Ad oggi solo una percentuale minima, inferiore al 10% delle richieste di fornitura di presidi in deroga a quelli indicati nella cosiddetta (desueta) Gara Piemonte- – conclude Daniela CARTA, avvocato del Foro di Cagliari – viene accolta dalla Regione Sardegna, con sostanziale negazione del diritto del medico curante alla prescrizione del miglior trattamento per lo specifico paziente e svilimento del diritto alla salute del paziente diabetico. Le famiglie dei pazienti diabetici sardi, con le idonee prescrizioni mediche specialistiche, hanno diritto ad ottenere una migliore tutela dei propri interessi, al fine di conseguire la fornitura di strumenti tecnologici attuali e di farmaci salvavita abitualmente in uso nel resto del Paese”.

Riceviamo e pubblichiamo la lettera di Antonio Cabras, responsabile organizzativo per la ricerca della Federazione diabete giovanile, in vista della Giornata Mondiale del Diabete di domani, 14 novembre 2020.

Una missiva indirizzata al presidente della Regione, Christian Solinas, al Presidente del Consiglio Regionale, Michele Pais, al Presidente dell’Ordine dei Medici Chirurghi dottor Raimondo Ibba, al presidente Associazione Medici Diabetologi Sez. Sardegna dottor Alessio Lai e alla dottoressa Mariangela Ghiani Presidente della Società Italiana di Diabetologia Sezione Sardegna.

Ecco il testo della lettera:

«L’appuntamento annuale, programmato dall’Adig Sarda e dal Coordinamento Associazione Diabetici Regione Sardegna a novembre in occasione della Giornata Mondiale del Diabete, è stato cancellato per la pandemia covid 19. Ma non possiamo dimenticare e sottolineare le vecchie e le nuove problematiche che riguardano la nostra isola, in particolare dei nostri bambini e giovani. Tra queste la politica regionale, il controllo del diabete, il diabete in età adulta, l’accesso alle terapie innovative, e le nuove tecnologie, come è successo a Chiara che ha 9 anni e due anni fa le è stato diagnosticato il diabete. In Sardegna però la nuova tipologia di microinfusore con sensore che le donerebbe una vita più semplice, ancora non c’è.

Viviamo nella pandemia del covid 19. Non dimentichiamo che il diabete è stato dichiarato “pandemia mondiale di una malattia non trasmissibile”, ma che non costituisce né diversità né ostacolo alla crescita e al pieno inserimento della persona nella società. Non dimentichiamo ancora che le risoluzioni dell’ World Health Assembly WHA del 19 maggio 1989 dell’Onu riguardano la prevenzione ed il controllo del diabete mellito e incoraggiano gli Stati Membri a promuovere politiche di prevenzione, trattamento e cura in conformità con lo sviluppo sostenibile dei propri sistemi di cura sanitaria con l’obiettivo di sviluppo internazionali.

L’emergenza diabete in Sardegna è più che mai evidente. La nostra Isola “vanta” in Italia il tasso più alto: come riportato sul sito della Regione, la Sardegna “presenta il più alto numero annuale di nuovi casi di diabete di tipo 1, poiché l’incidenza del diabete infanto-giovanile è di oltre 50 casi per 100.000 abitanti (nella fascia d’età 0-30 anni) su una popolazione di 1.658.138. Ogni anno abbiamo circa 700 nuovi casi di diabete tipo 1, che richiede almeno quattro somministrazioni giornaliere di insulina per la sopravvivenza. In totale i diabetici di tipo 1 e di tipo 2 sono 110.000, di cui il 27,37 % non si controlla, il 16,07 % ha complicanze, il 9,80% ha subito amputazioni con elevati costi sociali per le famiglie. Per non parlare di scuola tra diabete e covid 19. La somministrazione dei farmaci ai bambini nelle scuole primarie, viene effettuata, su cento richieste, per il 57,89% dai genitori, per il 42,11% dagli insegnanti, per il 5,91% dalle Asl. Si evidenzia certo l’assenza del Servizio Sanitario Regionale.

La pandemia da Covid 19 sta mettendo a maggiore e dura prova la Nostra Regione: i bambini, i giovani, gli anziani sono ancora in attesa di risposte adeguate, la teleassistenza rimane un miraggio, la prevenzione delle complicanze non ottiene risposte, la fornitura dei presìdi una corsa a ostacoli. La pandemia da covid 19 ha messo in difficoltà più che mai i diabetici di tutte le età. Le Strutture Pubbliche non accettano i pazienti se non in caso di urgenza. Il Privato non esegue indagini di laboratorio con esenzione ticket perché ha finito il baget. “ Occorre fare a proprie spese tutte le indagini necessarie, e fare prima il giro delle sette chiese “. Si dimentica che la malattia diabetica necessita di terapia e monitoraggio quotidiano. L’ospedale Binaghi diventa secondo ospedale Covid cagliaritano e prevede l’attivazione di 120 posti letto, 20 dei quali in terapia intensiva. Le migliaia di diabetici di tipo uno e di tipo due che vi afferiscono per l’assistenza, i controlli e le terapie dove andranno? L’Adig Sarda e il Coordinamento Associazioni Diabetici Regione Sardegna dei Diabetici, portavoci dei pazienti e interlocutori con le Strutture non sono stati ancora una volta contattati. Esprimiamo viva preoccupazione per quanto potrà sommarsi alla già precaria assistenza.
Numerose sono state le nostre richieste senza risposte. Citiamo alcune comunicazioni fatte al Presidente dell’Adig Sarda e del Coordinamento.

“Presidente, se uno volesse fare gli esami per sospetto diabete tu che cosa gli consiglieresti in questo momento di casino sanitario? “Buongiorno Presidente, ti comunico che oggi 2 novembre 2020 ho chiamato il Centro di Diabetologia per chiedere un appuntamento per una consulenza. Ho anche inviato i dati della prescrizione del mio medico di famiglia. Il Centro mi ha prenotato per agosto 2021. Ritengo che questi tempi siano inaccettabili da parte di una Struttura Sanitaria Pubblica. Ho dato anche la mia disponibilità per poter effettuare una visita a distanza utilizzando i dati forniti dal mio sistema elettronico. A tal proposito mi è stato opposto un diniego categorico. Ho bisogno di capire come è meglio procedere. Dopo queste ed altre segnalazioni, come persona doverosa di dare risposte penso di attivare il Tribunale dei Diritti del Malato e la Procura della Repubblica per far luce su quanto sta accadendo».