Un premio non invecchia mai e, se consegnato con qualche mese di ritardo, il suo valore difficilmente sarà deprezzato. Se poi i destinatari del riconoscimento sono studenti delle scuole superiori che con ingegno e spirito di condivisione hanno creato dei lavori sulla disabilità, equiparata ad una vera e propria opera d’arte, l’attestazione raggiunge livelli straordinari.

Tutto cominciò lo scorso anno nelle aule dell’Istituto Comprensivo 3 di Alghero (frequentato da 52 studenti con disabilità), quando dal corpo docente maturò la proposta di partecipare al Concorso “Non mettere un punto dove può esserci una virgola” indetto dal Comitato Italiano Paralimpico a seguito della XI edizione della “Giornata nazionale dello sport paralimpico” svoltasi il 5 ottobre 2017.

Nel regolamento si specificava che la disabilità non è il traguardo ma un nuovo punto di partenza, ciò che è diverso da noi è esclusivo e straordinario; inoltre si davano le dritte da seguire: “Esplorare la natura e le implicazioni del parallelismo, in linea concettuale, stabilito tra la Venere di Milo, icona di bellezza universale e di unicità in virtù delle sue caratteristiche (la mutilazione degli arti che tuttavia rende l’insieme armonioso e perfetto in sé) e l’atleta paralimpico, esempio di valore assoluto e di straordinarietà proprio in forza delle sue caratteristiche fisiche e del talento agonistico che tuttavia è in grado di esprimere. Lo sport, in sintesi, è artefice del capolavoro-atleta paralimpico, è la forma d’arte e d’espressione che ne risalta la bellezza e unicità”.

Gli scolari algheresi si sono messi in gioco, coordinati dall’insegnante Mariella Carboni, dalla sua collega di scienze motorie Silvia Solinas e con la spinta propulsiva della dirigente scolastica Paola Masala. Ne è venuta fuori quasi una ventina di elaborati che insieme hanno contribuito alla vittoria finale dell’Istituto catalano. La Venere di Milo è stata così idealizzata in look differenti che dimostrano quanto vivida sia l’immaginazione degli adolescenti. Nel corso di una cerimonia solenne, i discenti hanno ricevuto una targa dal commissario straordinario del CIP Sardegna Paolo Poddighe. Con lui era presente anche Marco Pinna in qualità di referente regionale scuola del CIP.

«Mi complimento con gli alunni e i docenti per la sensibilità mostrata in questa circostanza» ha detto Paolo Poddighe «segno che se diffusi con la giusta dose di consapevolezza, certi messaggi vengono impressi nella mente e non vengono mai più cancellati. Sono sicuro che in futuro questi ragazzi sapranno approcciarsi al mondo della disabilità con la giusta maturità e saranno anche degli ottimi divulgatori nei confronti di chi ha una percezione molto acerba dell’inclusione fuori e dentro la scuola».

Paola Masala ha accolto di buon grado quest’iniziativa: «Il non lasciare indietro nessuno rientra nelle finalità che abbiamo portato avanti nella nostra offerta formativa» ha rimarcato la dirigente «e giorno dopo giorno facciamo in modo che nella nostra scuola il coinvolgimento sia totale, nessuno deve mai sentirsi messo da parte. In occasione di questo concorso è stato bellissimo vedere gli insegnanti stimolare la sensibilità dei nostri alunni, al fine di rendere visivamente un concetto generale che ci piacerebbe portassero nel cuore».

Dal canto suo Marco Pinna, in qualità anche di rappresentante del MIUR in provincia di Sassari auspica che tante altre scuole possano iniziare nuovi percorsi didattici in modo da polverizzare gli stantii concetti di diversità che allo stato delle cose non hanno più ragion d’essere.

«Il MIUR sta lavorando con molta accuratezza su questo fronte» dichiara «e le iniziative portate avanti in sintonia con il CIP sono aumentate in questo ultimo biennio. Ora molti più studenti conoscono esattamente i concetti preminenti del paralimpismo e di conseguenza anche quelli che riguardano la spontanea e normalissima interazione tra disabili e non. C’è ancora molto da fare ma abbiamo intrapreso la strada giusta».

Anche per Mariella Carboni questa esperienza lascerà il segno: «I ragazzi hanno lavorato in gruppo e questo aspetto ha dato i suoi frutti; lo reputo il modo migliore per agevolare il processo d’apprendimento. Le loro opere sono state precedute da lunghe riflessioni dove le capacità individuali sono state messe a disposizione di tutti. All’interno del gruppo ognuno ha il proprio compito, condividere ciò che sa con gli altri credo che sia la difficoltà maggiore, soprattutto tra adulti; grazie a questo progetto abbiamo trovato una chiave per crescere. Avere ragazzi con disabilità è una grande ricchezza perché ci insegnano in ogni momento a stare attenti al prossimo. È una bella scommessa, i ragazzi sensibilizzati riescono a vivere il loro quotidiano al meglio».

I medici parlano di rivoluzione copernicana: il nuovo farmaco per combattere la sclerosi multipla arriva in Italia. Come riporta La Repubblica, la Sm è la seconda causa di disabilità nei giovani italiani, dopo gli incidenti stradali. Ogni tre ore si ha una nuova diagnosi, ogni anno si registrano 3.400 nuovi casi, soprattutto persone fra i 20 e i 40 anni, donne in misura più che doppia rispetto agli uomini. Sono i numeri della sclerosi multipla (Sm), malattia neurologica che colpisce il sistema nervoso e può produrre disabilità anche grave. Per le forme più aggressive di questa patologia, per le quali finora in Italia non erano a disposizione farmaci efficaci, è ora disponibile ocrelizumab, la prima molecola approvata da Aifa sia per la sclerosi multipla recidivante (Smr) sia per la forma primariamente progressiva (Smpp). “E’ una vera rivoluzione copernicana – commenta Giancarlo Comi, direttore del Dipartimento di Neurologia e dell’Istituto di Neurologia Sperimentale, Università “Vita-Salute San Raffaele” IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano – questo è un giorno che resterà nella storia della sclerosi multipla”. Poi aggiunge: “Grazie a questo farmaco abbiamo acquisito due vantaggi: per la prima volta abbiamo uno strumento per affrontare precocemente la forma di malattia che è acuta fin da subito, che colpisce solo una piccola parte dei pazienti ma per la quale non avevamo nulla”. “Il secondo vantaggio è quello di avere a disposizione uno strumento che ha un ottimo profilo di efficacia e di sicurezza che può essere usato anche nella forma di malattia più diffusa”.

Ocrelizumab attacca un tipo specifico di linfociti B, ovvero quelli che esprimono il recettore CD20. Colpisce cioè in maniera selettiva solo alcune cellule del sistema immunitario, che nelle persone con Sm è mal regolato e aggredisce la mielina, la sostanza che ricopre gli assoni, ponti di collegamento fra i neuroni. Un meccanismo unico, che differenzia questo farmaco dagli altri che abbiamo a disposizione, che lo rende efficace e sicuro. Ocrelizumab riduce in maniera significativa le recidive di malattia e ne rallenta la progressione, come ha dimostrato in studi che lo hanno messo a confronto con l’interferone. “Il profilo di sicurezza favorevole di ocrelizumab ne consente l’utilizzo fin dalle fasi precoci della malattia, soprattutto nelle forme recidivanti, di maggiore impatto e ancora prive di una soluzione terapeutica in grado di coniugare efficacia e sicurezza”, afferma Carlo Pozzilli, ordinario di Neurologia all’Università degli Studi di Roma “Sapienza” e direttore del centro sclerosi multipla dell’Ospedale Sant’Andrea di Roma. “Questo farmaco inoltre viene somministrato per infusione endovenosa ogni sei mesi e non prevede la conduzione di analisi di routine tra i dosaggi. Questi aspetti ne confermano la sua grande semplicità di impiego: è un passo avanti straordinario rispetto agli approcci orali quotidiani e alle infusioni a cadenza mensile attualmente disponibili”.

Il farmaco è stato approvato dall’Aifa dopo 9 mesi dal placet dell’Agenzia europa per il farmaco: un tempo relativamente breve considerando la media dell’attesa a cui i pazienti italiani sono abituati. Ma ora la parola passa alle Regioni che dovranno metterlo a disposizione dei clinici. “La sostenibilità di ocrelizumab è il frutto di un percorso condiviso da tutti gli attori coinvolti e di un forte commitment per rendere immediatamente utilizzabile da tutte le persone con sclerosi multipla una terapia che determina benefici concreti”, sottolinea Francesco Patti, associato di Neurologia all’Università di Catania, responsabile del Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della Società Italiana di Neurologia (SIN). “Il prezzo negoziato dall’azienda consente un risparmio dal 13 al 17% rispetto agli altri farmaci più potenti”. Il diritto ad avere questo farmaco deve essere garantito sin da subito a tutti i pazienti, senza disparità tra le varie Regioni, non lo dicono solo i neurologi ma lo reclamano a gran voce anche i pazienti. “Non possiamo accettare l’idea che siano i pazienti a rimetterci. Vigileremo perché tutte le Regioni inseriscano anche i farmaci più innovativi nei percorsi per le persone con Sm”, conclude Mario Alberto Battaglia, direttore generale di Aism. “Ogni farmaco aggiunge speranza alle persone ma anche conoscenza della malattia. E sappiamo che sulle forme più gravi dobbiamo ancora investire molto in termini di ricerca e di sviluppo di soluzioni, come testimonia il lavoro dell’Alleanza per le forme progressive che mette insieme associazioni, ricercatori, aziende e istituzioni proprio con lo scopo di unire le forze per trovare nuove terapie”.