Ricoveri, medici, continue trasfusioni, speranze e dubbi: ecco ciò con cui convivono mille persone nell’Isola. Sì, perché la talassemia, malattia ereditaria del sangue, è presente in Sardegna in una percentuale altissima, se si conta che in tutto lo Stivale sono circa 5-6000 i malati. Primato anche per quanto riguarda i portatori di beta talassemia sardi, circa il 10-12% della popolazione. Ivano Argiolas, autore del libro “Paura di guarire”, fa parte di questi mille combattenti isolani.

«Sono nato negli anni Settanta,» racconta Argiolas «quando la talassemia faceva ancora più paura di adesso. Un periodo nel quale chi nasceva con questa malattia veniva considerato – a ragione – a prognosi chiusa. La storia, sul finire degli anni Ottanta, ha cominciato a cambiare con il rientro a Cagliari da Perugia di un medico con idee avanzate e lungimiranti. Il suo nome era Antonio Cao. Il professor Cao, che allora non aveva neppure cinquant’anni, collaborava coi migliori genetisti al mondo, uno dei quali era il professor Kan di San Francisco. Successivamente, sulle orme di Antonio Cao, sempre più medici si appassionarono alla talassemia determinandone un cambiamento radicale che, già dagli anni Novanta e via via sempre meglio, ci permette di dire che dalla talassemia si può guarire mediante il trapianto di midollo osseo e, all’orizzonte, mediante la terapia genica.»

Insomma, come spiega Argiolas, l’arrivo dei nuovi metodi diagnostici – in particolare indagini precise su dove si accumula il ferro in eccesso e in quali quantità – l’hanno trasformata in malattia a prognosi aperta. «Contemporaneamente, i vari protocolli di ricerca ci hanno offerto almeno tre tipi di farmaci per poterlo eliminare con più efficacia. Ma nonostante queste rivoluzioni farmaceutiche, il sogno di tutte e tutti noi e quello di poter guarire definitivamente e smettere di essere dipendenti dalle trasfusioni di sangue. Il trapianto di midollo osseo è sempre più sicuro ed efficace, ma per poterlo fare occorre un donatore perfettamente compatibile e questo non sempre è possibile.»

Nel 2013 Argiolas si sottopone a una terapia sperimentale di modificazione del gene responsabile della talassemia. Vola quindi a New York a trentanove anni non sapendo se la cura nuova di zecca avrebbe o meno fatto effetto. No, Argiolas non è guarito, ma da quest’esperienza è nato il libro che racconta tutto, dalla malattia alla temuta – sì, anche – guarigione.

“Paura di guarire”, edito da Il Maestrale, è quindi la sua autobiografia. Non è un vittimista, Argiolas, ma riporta su carta tutto ciò che ha vissuto con chiarezza. Anche il titolo, ci tiene a precisare, non è una trovata pubblicitaria per avere una frase ad effetto, ma quello che ha sentito di provare i giorni prima della partenza nella Grande Mela, l’occasione che avrebbe potuto ribaltare tutto. «So che può sembrare strano, ma c’è stato un periodo di qualche giorno che mi sono interrogato quasi con angoscia, che persona sarei potuta diventare in caso di guarigione. Infatti, la talassemia da malattia con cui fare i conti, si è trasformata negli anni in una accettabile certezza. Perdere quella certezza mi ha inquietato parecchio.»

Quindi, abbiamo detto, è stata proprio quest’esperienza a rendere chiara nella mente di Argiolas la necessità di scrivere tutto su un libro. Ma come?

«Avendo reso pubblica la sperimentazione, e avendo avuto un ruolo nella rappresentanza della talassemia in Sardegna» (Argiolas è stato il fondatore e più volte presidente di Thalassa Azione – NDR) «sono stato a strettissimo contato con moltissime persone con talassemia, o coi loro famigliari, così ho potuto comprendere che c’era in loro un interesse che coincideva con il mio desiderio di raccontare questa vicenda. Ciò che mi ha sorpreso però, è stato il grande interesse che questo libro ha riscosso in tante persone che non hanno la talassemia. Credo che il successo di “Paura di guarire” si dovuto all’onestà di quanto raccontato e al fatto che abbia saputo esprimere una narrazione scorrevole. Le persone mi dicono che una volta iniziato non vedevano l’ora di leggerlo tutto e finirlo.»

Nel 2015, poi, la svolta: tre bimbi sono guariti dalla talassemia al San Raffaele di Milano. Le sperimentazioni e la ricerca fatta negli ultimi anni – tra cui gli studi condotto su Argiolas – hanno quindi cambiato le sorti delle persone. «Credo che nella ricerca, qualunque cosa accada, anche se di negativo, possa dare lo spunto per chi viene dopo. Pensare a quei bambini guariti mi rende molto felice e se fosse utile farei ancora tutto quanto in mio potere per migliorare la vita di chi, come me, è nato con la talassemia. Lo devo ai medici come professor Cao, Professor Galanello, tutti gli operatori sanitari e donatori di sangue che mi hanno permesso di arrivare a cinquanta anni. Sono consapevole di non poter guarire definitivamente, ma non mi lamento per la vita che conduco. È proprio la consapevolezza che non posso sprecare il tempo che mi è stato concesso e la gratitudine che mi spronano ad impegnarmi sia nel volontariato che nel privato. “Paura di guarire”, il mio libro, è la somma di una testimonianza lunga e appassionata.»

Aperti due nuovi ambulatori neurologici nel reparto di Medicina dell’ospedale N.S. della Mercede di Lanusei. Dai giorni scorsi sono attivi un ambulatorio per i Disturbi del movimento (rivolto alla cura della malattia di Parkinson, parkinsonismi e malattie affini) e un ambulatorio Cdcd (Centro per i disturbi cognitivi e le demenze), entrambi coordinati dalla dottoressa Silvia Barca, specializzata proprio in queste patologie. Due servizi che vanno a rafforzare l’offerta sanitaria della struttura complessa di Medicina che al momento vede operativi al suo interno ambulatori di diverse specialità. L’ambulatorio neurologico per i disturbi del movimento è attivo tutti i martedì, dalle ore 15.00 alle ore 18.00, mentre il servizio Cdcd è operativo tutti i mercoledì, dalle 15.30 alle 18.00.

«Nel corso del tempo abbiamo riscontrato che i nostri pazienti, per quanto riguarda i parkinsonismi, sono stati costretti a spostarsi a Nuoro e a Cagliari – osserva Antonello Cossu, direttore del reparto di Medicina dell’ospedale di Lanusei – con l’apertura di questi due servizi riusciremo a ridurre i disagi per gli ogliastrini che soffrono di queste patologie. Spesso sono costretti a viaggiare per ore, con difficoltà anche per i loro caregiver». Oltre ad evitare faticose trasferte, l’apertura dei due servizi apporta altri importanti benefici. «Il vantaggio di avere degli ambulatori specifici per queste patologie nel nostro ospedale– sottolinea la dottoressa Silvia Barca – è quello di poter seguire nel corso del tempo i pazienti, avendo a disposizione degli spazi dedicati alle persone fragili che presentano questi disturbi».

I due servizi rappresentano un nuovo tassello che va a completare la notevole attività del reparto. «Storicamente nella Medicina di Lanusei c’è sempre stata un’importante attività di tipo ambulatoriale multispecialistica – evidenzia Antonello Cossu – abbiamo tanti validi professionisti che si sono messi a disposizione». Attualmente nel reparto sono operativi, infatti, anche un ambulatorio di Reumatologia, tenuto tutti i lunedì dal dott. Davide Schilirò, un ambulatorio di screening per l’eradicazione dell’Hcv (dislocato nei locali del SerD di Tortoli), attivo tutti i primi martedì del mese e coordinato dalla dott.ssa Raffaela Ferrai. Inoltre, è operativo anche l’ambulatorio geriatrico Cdcd , gestito dal dott. Antonello Cossu, aperto tutti i martedì pomeriggio. Nel reparto sono attivi anche l’ambulatorio di Gastroenterologia e l’ambulatorio di Epatologia, storicamente tenuti dalla dott.ssa Raffaela Ferrai, che negli ultimi anni è stata affiancata dal dott. Mauro Mallus. L’ambulatorio è completato dal servizio di Fisiopatologia gastroenterologica che svolge i breath test, con pazienti che arrivano da diverse parti della Sardegna. A corredare l’offerta sanitaria del reparto ci sono un ambulatorio di Pneumologia e di fisiopatologia respiratoria, gestito dalla dott.ssa Angela Bussu, dove si eseguono le spirometrie, e un ambulatorio di Medicina interna.

«Per riuscire a supportare questa grande attività ambulatoriale – sottolinea Antonello Cossu – dobbiamo ringraziare tutti i medici e tutti gli operatori che si occupano delle degenze all’interno del nostro reparto. L’affiatamento della nostra équipe e la collaborazione tra tutti i professionisti sono fondamentali per portare avanti il lavoro che svolgiamo quotidianamente».