Giornata importante, quella del 19 giugno: la scrittrice di origini nuoresi Pietrina Oggianu, malata di fibromialgia, ha continuato in Senato la sua battaglia di sensibilizzazione per una malattia che, sebbene riconosciuta dall’OMS, fa fatica ad essere presa sul serio in Italia (che infatti non la inserisce ancora nei LEA, ossia Livelli Essenziali di Assistenza). E sì che ne soffrono due milioni di persone, come la Oggianu – che è anche vicepresidente dell’Associazione AIRA ODV – stessa specifica.

Con il suo romanzo “Avrei voluto urlare” che, nonostante il titolo, è un inno alla rinascita, la scrittrice sta facendo il giro d’Italia per mostrare a tutti le conseguenze di quello che è un male silenzioso e subdolo. La Sindrome da Dolore Cronico Diffuso – o più comunemente conosciuta come fibromialgia – è invalidante e causa in chi ne soffre problemi di ogni tipo, persino cognitivo.

«Un ringraziamento doveroso va alla Senatrice Ilenia Zambito per aver voluto e organizzato questo evento» spiega la Oggianu «nonché per le belle parole spese a favore dei pazienti. Ha mostrato grande interesse perché la patologia venga presto riconosciuta… grazie davvero. Si è parlato, inoltre, del grande lavoro svolto da parte di tutte le associazioni di fibromialgia, evidenziando le diverse iniziative svolte a favore di chi ne soffre. Di grande importanza anche l’intervento del Dottor Jacopo Peritti (Presidente Comitato Scientifico Odv Algea) che ha saputo spiegare la solitudine e il forte impatto a livello sociale della malattia. Sono felice di avere avuto ancora al mio fianco Anna Maria Tinacci (Presidente Associazione fibromialgia e dolore cronico) che ha saputo raccontare con chiarezza quelli che sono i disagi e i bisogni di coloro che soffrono di questa patologia, invitando le istituzioni a un riconoscimento in tempi brevi. Ringrazio inoltre la bravissima attrice e amica, Benedetta Giuntini per aver trasmesso grandi emozioni, durante la lettura, di grande empatia e profondità, di alcuni passaggi del mio libro. Per ultimo, ma non meno importante, ringrazio un amico e uomo davvero speciale per il supporto e la sua presenza in un momento per me davvero significativo: grazie Sandro Sassoli.»

Durante l’incontro, è stato citato anche il progetto Sostegno Reumamico, che – nato nel 2016 dall’Associazione AIRA ODV – si occupa di aiuto e sostegno tramite bonus per chi soffre non solo di malattie reumatiche ma anche di altre disabilità. Grande il successo del libro della Oggianu, che sta preparando delle presentazioni estive anche in Sardegna.

Dopo ventitré anni di attività, il Marina Cafè Noir, storico festival di letteratura, musica e cultura popolare, annuncia l’addio a Cagliari. La decisione, comunicata dall’Associazione Culturale Chourmo, segna la fine di un capitolo importante per la vita culturale cittadina: dal 2003 il festival aveva trasformato piazze e quartieri in luoghi d’incontro, dibattito e partecipazione.

Nato nel cuore del quartiere Marina, il festival si è caratterizzato per la sua natura popolare e accessibile, capace di coinvolgere migliaia di persone ogni anno e di portare in città scrittori, musicisti e artisti nazionali e internazionali. Negli anni ha contribuito a rivitalizzare spazi urbani e a costruire una comunità culturale trasversale, riconosciuta anche fuori dall’isola.

Tuttavia, spiegano gli organizzatori, il rapporto con l’amministrazione comunale si sarebbe progressivamente deteriorato. «È venuta meno la percezione di essere considerati una risorsa per la città», scrivono. «La burocrazia non è stata più un semplice ostacolo operativo, ma uno strumento contraddittorio e incomprensibile che ha reso impossibile programmare e lavorare con continuità».

Tra i nodi indicati: ritardi nell’assegnazione degli spazi e dei contributi, sostegno economico giudicato insufficiente rispetto alla complessità del progetto, difficoltà nei processi autorizzativi e mancanza di un supporto logistico adeguato. Elementi che, nel corso del tempo, hanno finito per pesare più della passione e dell’impegno.

Il Marina Cafè Noir rivendica però di non voler aprire alcun conflitto politico. «Non cerchiamo corsie preferenziali, solo il riconoscimento del valore di un festival gratuito, costruito in strada, capace di avvicinare al libro e alla cultura chi altrimenti non si avvicinerebbe». La scelta non nasce dunque da polemiche personali, precisano, ma dalla consapevolezza di non poter più lavorare «in condizioni dignitose e sostenibili».

Quel che è certo è che il festival non si ferma. La sua storia proseguirà altrove, in un’altra città ancora da svelare. «Un certo nomadismo fa parte della nostra identità. Marina Cafè Noir continuerà, ma non a Cagliari. A breve diremo dove». Intanto, dal pubblico, continuano a arrivare messaggi di sostegno, affetto e riconoscenza. Segno di quanto forte sia stata, in oltre due decenni, la presenza del festival nel tessuto culturale cittadino.