Gli sbalzi di glicemia frequenti, soprattutto notturni portano col tempo a compromettere diversi organi, e dover effettuare un controllo continuo ovviamente disturba il sonno. Non solo: l’iperglicemia genera dei cambiamenti repentini dell’umore e spossatezza. Andare a scuola dopo una notte trascorsa a gestire una glicemia che sfiora i 400, davvero non è semplice. Chiara e i bambini come lei con la glicemia “ballerina”, alla lunga hanno problemi anche di natura psicologica. Dover dipendere dai controlli continui, pungere le piccole dita tante volte al giorno, diventare irrequieti senza riuscire a controllarsi, destabilizza e mina l’autostima.

Esiste però un’apparecchiatura, un microinfusore, molto preciso e che funziona in maniera completamente automatica, controlla regolarmente la glicemia e rilascia la corretta dose di insulina a seconda delle necessità del paziente. Un simile dispositivo cambierebbe radicalmente le giornate di Chiara, consentendole di raggiungere una qualità di vita quasi normale.

Si tratta di un dispositivo non certo economico, il costo è di circa 6mila euro, e poi per farlo funzionare sono necessarie una serie di dotazioni di materiale consumo, che mensilmente costano diverse centinaia di euro, quindi alla fine, se la sua famiglia decidesse di acquistare a proprie spese l’apparecchiatura, finirebbe per spendere circa 15mila euro all’anno. Improponibile dunque acquistarla privatamente. Ma mentre nel resto d’Italia il microinfusore viene distribuito gratuitamente dal Sistema sanitario regionale, in Sardegna questo non avveniva.

Chiara ha scritto una tenera lettera a Babbo Natale, qualche settimana fa, per chiedere come regalo l’infusore nuovo e adesso, anche se non si sa con precisione quando, sembra sia arrivato l’ok della Regione. Ora sarà lo specialista della bambina a dover preparare una relazione e tutta la documentazione necessaria affinché a Chiara venga assegnata l’apparecchiatura. Sappiamo che Chiara voleva ringraziarci per aver reso nota la sua situazione, in realtà siamo noi a ringraziare lei per il suo ottimismo verso la vita, atteggiamento di cui in questo periodo c’è tanto bisogno.

Una buona notizia per la Giornata Mondiale del Diabete (14 novembre) per le oltre 1500 famiglie sarde con bambini diabetici (e gli oltre 11mila adulti). Sassari: il diabete del piccolo Simone ora può essere gestito nel modo più appropriato grazie all’arrivo del device di ultima generazione. Un epilogo felice che, purtroppo, contrasta con il farraginoso percorso di molti pazienti con diabete che in Sardegna non hanno accesso a microinfusori e sensori per la glicemia aggiornati. L’appello delle Associazioni pazienti Diabetici e dell’avvocato che incoraggiano a fare di questo caso un esempio da copiare con alcuni suggerimenti legali.

Una giornata del diabete da non dimenticare quella che festeggerà quest’anno la famiglia di Simone. E’ proprio in occasione della giornata mondiale del diabete che fa capolino una storia a lieto fine del piccolo Simone di 4 anni, diabetico dalla nascita, che ora può contare su una tecnologia di ultima generazione. Da qualche mese, infatti, Simone che abita nella provincia di Sassari, ha ottenuto di poter utilizzare supporti tecnologici di ultima generazione.

“E’ sempre confortante vedere una famiglia che ora può gestire con maggiore tranquillità una malattia cronica come il diabete. Nel caso del piccolo Simone di 4 anni (talassemico e diabetico dall’età di 2), dove la gestione è chiaramente ancora a carico dei genitori – interviene Pietro SPANO, Presidente dell’Associazione Diabete Gallura per le famiglie con bambini diabetici – non è descrivibile il sollievo della madre che ora può contare su tutta una serie di indicatori preventivi, di misurazioni in continuo che le hanno alleviato preoccupazioni e tensioni sulla gestione della malattia del figlio. Una mamma che da remoto sul suo cellulare può avere sempre sotto controllo la situazione del figlio e sa che verrà avvisata in tempo per fare qualsiasi tipo di intervento preventivo. Questo vogliamo per tutte le famiglie della nostra regione e siamo molto soddisfatti che dopo l’ennesima richiesta presentata, questa è stata filamenti accolta”

E’ proprio la popolazione sarda la seconda al mondo per incidenza di diabete di tipo 1, superata solo alla Finlandia. Ogni anno in Sardegna vengono diagnosticati circa 120 nuovi casi di diabete tipo 1 nella fascia di età 0-14 anni e un bambino ogni 150 è affetto da questa patologia. “Le tecnologie come i microinfusori e sensori di nuova generazione, sono le uniche capaci di funzionare anche in modalità automatica, per la gioia soprattutto dei bambini, adolescenti e delle loro famiglie, con infusione dell’insulina in continuo e misurazioni della glicemia senza intervalli nelle 24 ore, che proteggono da sbalzi glicemici pericolosi – spiega Riccardo TRENTIN, Presidente Federazione Rete Sarda Diabete Ets-Odv (Ente del Terzo Settore-Organizzazione di Volontariato) – Stiamo lottando perché i casi come quelli di Simone superino e facciano le limitazioni regionali e dimenticare quelli meno fortunati di Chiara che recentemente ha risvegliato l’attenzione pubblicando la letterina a Babbo Natale come protesta a una tecnologia che non sta arrivando per gestire il suo diabete”.

Attualmente in Sardegna, dopo la recente entrata in vigore dell’accordo Quadro della regione Piemonte, possono essere prescritti un numero limitato di device che riescono a coprire solo una percentuale infinitesimale rispetto al numero dei pazienti con diabete. “Le famiglie con pazienti diabetici hanno diritto di ottenere la salvaguardia dei livelli minimi essenziali di cura, analogamente alle altre Regioni di Italia, se del caso anche con ricorso giurisdizionale. Ad oggi solo una percentuale minima, inferiore al 10% delle richieste di fornitura di presidi in deroga a quelli indicati nella cosiddetta (desueta) Gara Piemonte- – conclude Daniela CARTA, avvocato del Foro di Cagliari – viene accolta dalla Regione Sardegna, con sostanziale negazione del diritto del medico curante alla prescrizione del miglior trattamento per lo specifico paziente e svilimento del diritto alla salute del paziente diabetico. Le famiglie dei pazienti diabetici sardi, con le idonee prescrizioni mediche specialistiche, hanno diritto ad ottenere una migliore tutela dei propri interessi, al fine di conseguire la fornitura di strumenti tecnologici attuali e di farmaci salvavita abitualmente in uso nel resto del Paese”.