È notizia di ieri quella twittata dal presidente degli Stati Uniti d’America Donald Trump e riportata nel quotidiano La Repubblica: “Se possiamo aiutare, saremo felici di farlo”.

Dopo Papa Francesco, sul caso Charlie Gard, il bimbo britannico di dieci mesi affetto da una rara e incurabile malattia genetica, è intervenuto anche Donald Trump, il presidente degli Stati Uniti, il paese in cui Chris Gard e Connie Yates, genitori del piccolo, volevano portare Charlie alla ricerca di nuove cure. «Il Presidente non ha parlato direttamente con i familiari del bimbo perché non vuole esercitare pressione in alcun modo – ha spiegato un portavoce della Casa Bianca – ma membri dell’amministrazione hanno contatti facilitati dal governo britannico».

Insieme alla proposta del tycoon è arrivata anche quella dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma che si è detto «pronto ad accoglierlo». A darne notizia è stata la presidente della struttura capitolina Mariella Enoc, che è in contatto con il Great Ormond Street Hospital di Londra, dove è ricoverato il neonato, per capire «se esiste la possibilità di un eventuale trasferimento. Sappiamo che il caso è disperato e che, a quanto risulta, non vi sono terapie efficaci – spiega la presidente – Ma siamo disponibili ad accogliere il bimbo per il tempo che gli resterà da vivere».

Charlie Gard è affetto da sindrome da deplezione del DNA mitocondriale: una malattia molto rara e degenerativa che colpisce i geni causando un progressivo deperimento muscolare. Patologia di cui si conoscono solo 16 casi in tutto il mondo. Per i genitori del piccolo si era accesa una speranza dopo aver scoperto che negli Stati Uniti esistono trattamenti sperimentali. I due avevano così chiesto – e ottenuto – il permesso dall’istituto americano e dal Great Ormond Street Hospital di Londra per trasferire Charlie negli Usa e sottoporlo alle nuove cure. È stato in quel momento che la comunità britannica ha iniziato ad adoperarsi per aiutare Chris e Connie: viene aperta una raccolta fondi e in poco tempo, grazie a 80mila donatori, la cifra raggiunge e supera il milione di sterline.

Ma il sogno s’interrompe presto, proprio quando gli Stati Uniti sembrano più vicini che mai. A marzo le condizioni di Charlie si sono aggravate ulteriormente: alla malattia si è aggiunta una encefalopatia che ha modificato il funzionamento del cervello. Il bambino non è più in grado di respirare da solo e fino ad ora è stato mantenuto in vita dai respiratori meccanici ospedalieri.

È così che il piccolo è finito al centro di una battaglia giudiziaria tra l’ospedale pediatrico di Londra che lo tiene ricoverato e i suoi genitori. Per i medici, Charlie, essendo allo stato finale della malattia, ha diritto a una morte dignitosa senza accanimento terapeutico. Per questo gli operatori sanitari hanno chiesto, e ottenuto, il consenso legale per staccarlo dal respiratore che lo tiene in vita, sempre sedato, fin dallo scorso settembre. Contro questa decisione i genitori si sono rivolti prima all’Alta Corte, poi alla Corte d’Appello, infine alla Corte Suprema, ma i giudici hanno sempre dato ragione ai medici. Alla fine Chris e Connie si sono rivolti alla Corte Europea dei Diritti Umani, ma questa si è rifiutata di intervenire. Il loro ricorso è stato respinto il 26 giugno. Secondo la Corte, qualunque ulteriore trattamento danneggerebbe il bambino, sottoponendolo a «dolore continuo, sofferenza e stress», senza produrre alcun beneficio.

Così, da questo momento in poi, i medici potranno staccare la spina. Hanno detto che lo faranno senza fretta, in accordo con i genitori. «Charlie morirà fra poco, coccolato da mamma e papà. Saprà di essere stato amato da tanti fino all’ultimo», è l’ultimo disperato post di mamma Connie su Facebook. E proprio sui social media cresce l’indignazione degli inglesi e del mondo, espressa con l’hashtag #charliesfight, la battaglia di Charlie. Rabbia nata anche per aver visto negare a una madre e un padre l’ultimo desiderio: quello di portare a casa, per una sola notte, il loro bambino. Per farlo dormire in quella culla comprata e mai utilizzata.

Negli ultimi tempi si è fatto sempre più acceso il dibattito sul rapporto difficile tra amministrazioni locali e organizzatori di festival ed eventi culturali. In molti casi, gli ideatori di progetti culturali hanno denunciato una mancanza di sostegno, che talvolta li ha spinti a spostare le proprie iniziative altrove, alla ricerca di contesti più accoglienti. In altri casi, gli stessi amministratori non si sono presentati agli eventi, non hanno preso parte alle iniziative e sono rimasti distanti dal tessuto culturale che avrebbero dovuto promuovere. Questa distanza istituzionale, oltre a segnalare disinteresse, contribuisce a far sentire i progetti isolati e poco valorizzati.

Per riflettere su questo fenomeno abbiamo chiesto un parere a Giuditta Sireus, manager culturale e direttrice artistica del Club di Jane Austen Sardegna. Le sue parole sono state nette e le riportiamo integralmente:

«Esprimo una preoccupazione sempre più profonda verso quelle comunità che, in modo sistematico o silenzioso, non sostengono i progetti culturali e le iniziative culturali che nascono e crescono nei propri territori, salvo poi vederli riconosciuti, apprezzati e applauditi altrove», ha spiegato Sireus. «Un paradosso ormai diffuso, che colpisce molte realtà: progetti che trovano ascolto e valore lontano da casa, ma restano invisibili, ignorati o ostacolati proprio nei luoghi che dovrebbero esserne il primo nutrimento».

Secondo Sireus, la mancanza di sostegno non è mai neutra. Può assumere forme economiche, morali, istituzionali, ma anche semplicemente manifestarsi come assenza: un silenzio pesante che incide sulla vitalità dei territori e sulla possibilità stessa che la cultura continui a essere un motore di crescita. «La cultura non è un ornamento né un esercizio autoreferenziale — sottolinea —. È crescita collettiva, condivisione, apertura. È uno spazio comune che vive solo se viene attraversato, sostenuto, difeso».

Non sostenere ciò che nasce sul proprio territorio, aggiunge, significa rinunciare a una parte dell’identità collettiva. Ma rivendica anche la scelta della cosiddetta “barrosia”: restare, anche quando il contesto sembra ostile. «Rimanere non per rassegnazione, ma come dichiarazione di esistenza. Restare per continuare a seminare, per chi apprezza, per chi riconosce il valore di ciò che viene proposto. Restare per alimentare un disturbo positivo: accendere dibattito, stimolare confronto, creare possibilità di bellezza».

Un appello diretto, infine, agli amministratori pubblici: «Sostenere la cultura non è un gesto opzionale, né una concessione. È una responsabilità politica. Ogni assenza, ogni mancata partecipazione, è una scelta che produce conseguenze. Quando un progetto culturale viene lasciato solo, non perde solo chi lo porta avanti: perde l’intera comunità».

Le parole di Sireus tracciano un quadro chiaro e urgente: senza un sostegno consapevole e continuo, senza la presenza attiva di chi amministra e governa i territori, i progetti culturali rischiano di fiorire altrove, privando le comunità del proprio capitale creativo. Restare, seminare, sostenere: queste sono le parole chiave per trasformare la cultura in vero motore di crescita collettiva.