Appena nata e già con una durissima battaglia da combattere: la piccola è venuta al mondo con atrofia muscolare spinale ed è stata guarita all’ospedale pediatrico Santobono di Napoli con il farmaco più costoso del mondo.

Si tratta di una terapia genica innovativa autorizzata in Europa a maggio e in Italia il 17 novembre. E’ il primo trattamento di questo tipo nel nostro Paese con il medicinale, che costa 1,9 milioni di euro e corregge il problema genetico, determinando la completa regressione della malattia.

L’atrofia muscolare spinale di Tipo 1 è una gravissima malattia genetica neuromuscolare, che insorge subito dopo la nascita e causa una progressiva debolezza muscolare che compromette respirazione e deglutizione, causando la morte entro 2 anni. La terapia genica somministrata al Santobono, invece, consente la completa guarigione.

Roma si riappropria della sua bellezza: il nuovo corso di villa Aldobrandini.

Il panorama monumentale del centro storico capitolino segna una svolta decisiva con l’ufficializzazione di un passaggio di consegne atteso da tempo. Villa Aldobrandini è infatti ufficialmente entrata a far parte del patrimonio di Roma Capitale.

La ratifica è avvenuta tramite la firma dell’atto di trasferimento della proprietà dall’Agenzia del Demanio al Comune di Roma, il quale acquisisce così uno straordinario patrimonio culturale e naturale, situato in una posizione di assoluto prestigio tra via Nazionale e largo Magnanapoli. La notizia è stata diffusa attraverso una nota congiunta firmata dall’assessora all’Agricoltura, ambiente e ciclo dei rifiuti Sabrina Alfonsi, dall’assessore alla Cultura Massimiliano Smeriglio e dall’assessore al Patrimonio e alle politiche abitative Tobia Zevi.

Questa importante cessione della proprietà non è un evento isolato, ma si inserisce all’interno del più ampio processo di federalismo culturale, una procedura che permette agli enti locali di entrare in possesso di beni dello Stato a seguito della predisposizione di un preciso piano di valorizzazione. Seguendo il modello già adottato per villa Sciarra, anche per villa Aldobrandini l’Amministrazione Capitolina ha scelto uno strumento di gestione volto a promuovere l’uso dei beni in linea con i progetti di rigenerazione urbana attivi sul territorio. Per la villa cinquecentesca sono già in corso i lavori di riqualificazione a cura del Dipartimento Capitolino Tutela Ambientale, sostenuti da un finanziamento complessivo di 1,6 milioni di euro.

Il progetto prevede che il pubblico potrà usufruire di una coffee house e di spazi lettura all’interno delle storiche logge del XVI secolo, le quali saranno completamente restaurate per restituire loro l’antico splendore. Inoltre, il piano di valorizzazione comprende anche il rinnovo della componente arborea e vegetazionale; questo intervento permetterà il ripristino del giardino segreto, con la messa a dimora di circa 20 alberi di melangolo, e del giardino delle camelie, rispettando rigorosamente l’originario disegno della villa.

Secondo l’assessora Alfonsi, l’acquisizione della proprietà di villa Aldobrandini è un passo fondamentale che garantisce la massima valorizzazione di questo bene comune a vantaggio di tutta la collettività. Grazie all’intervento di completa ristrutturazione e di recupero filologico del suo giardino pensile, la villa diventerà uno spazio di socialità e una nuova meta turistica; la gestione dei servizi sarà garantita attraverso un partenariato tra pubblico e privato, uno strumento che l’Amministrazione sta adottando come modello efficace nella cura condivisa dei parchi e delle ville storiche della città.

L’assessore Smeriglio ha espresso grande soddisfazione per l’ingresso di un nuovo spazio dalle grandi potenzialità culturali nel patrimonio di Roma Capitale; con una parte dedicata ad esposizioni e attività culturali, il sito saprà accrescere l’offerta per tutte le romane e i romani, diventando un altro luogo vivo della città. Infine, l’assessore Zevi ha sottolineato come l’annessione della villa apra una nuova fase per uno dei luoghi più significativi del centro storico. Da qui prende avvio un progetto fondato sul federalismo culturale che punta su apertura, cura e fruizione reale; spazi culturali, una coffee house e servizi al pubblico restituiscono alla città un bene che per troppo tempo è rimasto poco accessibile, permettendo al patrimonio pubblico di ritrovare la sua funzione quando torna a essere uno spazio vissuto dalle persone.