“Per poter sopravvivere alle crisi respiratorie notturne è costretto a dormire attaccato a una macchina e accanto a qualcuno che possa verificarne il funzionamento costante. Soltanto così, grazie a dei tubi ai quali deve letteralmente rimanere attaccato per tutta la durata del sonno, Christian riesce ad evitare pericolose apnee che potrebbero costargli addirittura la vita. Christian, vive a Bono, in Provincia di Sassari, ed è uno degli unici due pazienti sardi a soffrire della Sindrome di Ondine, una malattia genetica molto rara che coinvolge il sistema nervoso autonomo, che controlla le funzioni automatiche del corpo, tra cui la respirazione”.

“Purtroppo – spiega Desirè Manca (m5s) – la vita di questo ragazzo, già complicata a causa della malattia è resa ancor più difficile a causa delle peripezie che deve quotidianamente affrontare e che riguardano la strumentazione fornita da ATS, e risultata inadeguata. Basti pensare che Christian è costretto ad usare gli stessi circuiti, ovvero i tubi del suo respiratore, da ben otto mesi, quando gli stessi dovrebbero essere sostituiti una volta al mese. Questo perché l’ATS, nel nuovo bando, ha ordinato un modello diverso di respiratore senza preoccuparsi di fornire i circuiti adeguati al suo funzionamento, quelli che Christian non ha mai ricevuto”.

Così la consigliera regionale del m5s Desirè Manca ha presentato un’interrogazione all’assessore alla Sanità Nieddu per chiedere quale sia l’attuale livello di assistenza garantito dall’ATS in riferimento alla ventiloterapia domiciliare e che venga riconosciuta ai pazienti affetti da Sindrome di Ondine l’assistenza domiciliare notturna.

“Il nostro sistema sanitario – prosegue la pentastellata – ha il dovere di garantire il diritto alla salute e un concreto miglioramento della qualità della vita a tutti i malati. Pertanto l’ATS deve essere in grado di erogare un adeguato servizio di ventiloterapia domiciliare in quanto necessaria e imprescindibile per la fruizione della terapia”.

“A Christian – sottolinea la consigliera – non è stata concessa l’assistenza domiciliare per cui è costretto a dormire con la madre. Quello che chiede questo ragazzo è di poter ricevere le cure e l’assistenza di cui ha pieno diritto. Noi auspichiamo che questa problematica possa essere risolta immediatamente e che tutti i pazienti affetti da malattie rare vengano supportati, non solo da ATS ma da tutta la politica sarda”.

Nella giornata di ieri i Carabinieri della Stazione di Nuoro e delle Stazioni di Irgoli e Dorgali hanno dato esecuzione a due diversi ordini di esecuzione per la carcerazione, emessi dalla Procura della Repubblica di Nuoro, nei confronti di G.O. e V.G.A., residenti rispettivamente a Nuoro e ad Irgoli.

Il primo dovrà scontare una pena di anni 4 perché ritenuto responsabile del reato di detenzione ai fini di spaccio di sostanze stupefacenti, commesso a Nuoro nel primo semestre 2019, e durante la perquisizione domiciliare sono stati rinvenuti e sequestrati gr. 8 di marijuana.

Il secondo, già agli arresti domiciliari, dovrà scontare anni 1 e mesi 9 perché ritenuto l’autore della rapina perpetrata nel mese di febbraio 2019 ai danni di una sala slot di Dorgali, a seguito degli accertamenti condotti dal Nucleo Operativo di Siniscola che avevano rinvenuto una traccia di sangue sul luogo del reato.

Dopo le formalità di rito i due sono stati tradotti presso la casa circondariale di Badu ‘e Carros.