Vivere con la talassemia, tra ricoveri e trasfusioni, non è certo semplice, ne sa qualcosa la trentacinquenne di Lotzorai Denise Fusco.

«Convivo con questa patologia,» spiega l’ogliastrina «praticamente da sempre. Mi venne scoperta al Policlinico di Modena dalla professoressa Massolo: al secondo mese di vita, venni ricoverata per urgenze per febbre molto alta, avevo anche bocca e mani viola. Dopo due mesi di esami e analisi la diagnosi: anemia major (beta talassemia).»

Si consideri che viviamo in un’Isola dove ci sono mille e oltre talassemici, quando in tutta Italia sono 5-6000: insomma, una percentuale altissima.

«“Io sono talassemica”: lo dico con orgoglio, adesso, perché moltissimi pregiudizi in passato hanno minato la mia autostima. Rifiutavo me stessa, la mia vita. A scuola alcuni mi prendevano in giro, faticavo a socializzare. Sono diventata una bambina ansiosa e introversa e temevo profondamente le persone e i contatti visto che ogni nuovo giorno era un inferno. Mi sentivo diversa.»

Denise quindi cresce tra alti e bassi, nell’infanzia e nell’adolescenza il suo rapporto con questa malattia si fa molto difficile: «Non mi curavo, non ne volevo sapere di medicine e altro, mi odiavo e piangevo: io proprio non volevo essere malata, mi faceva sentire in un altro mondo rispetto alle mie coetanee e questo non mi sembrava giusto.»

A seguirla e supportarla è più che altro suo papà: «Mi riempiva di attenzioni, per me ogni volta era una gita. Lo ringrazio tanto! Non è facile affrontare determinate situazioni, ma il coraggio che abbiamo dentro di noi deve sempre spingerci a combattere!»

Ma il calvario che porta all’accettazione di sé è spesso lungo e tortuoso e Denise trascorre moltissimo tempo a non amarsi: «Non mi guardavo nemmeno allo specchio, mi odiavo ed era una sofferenza continua.»

Rischia persino la vita perché, rinnegando la talassemia, non prende le medicine e i valori di ferritina sono spesso così alti da poter risultare pericolosi. «La ferritina alta provoca scompensi cardiaci e diversi problemi, che possono essere mortali» spiega infatti. «È il nostro nemico numero uno.»

«Tanti sono gli amici che abbiamo perso ma che vivono nei nostri ricordi e nelle nostre vite, e che ci danno la forza di combattere. Nella mia sfortuna, sono stata molto fortunata.»

Nel 2000, Denise parte insieme ai suoi genitori a Parigi per cercare la guarigione: «Non avvenne il miracolo, quindi ritornammo in Sardegna e venni poi seguita al Microcitemico di Cagliari.»

Nel 2003, una nuova speranza: nasce sua sorellina, Maria Eleonora, e la speranza riaccende il cuore della trentacinquenne, sebbene per poco: «Era compatibile al 100% come donatrice di midollo, ma mia madre decise che sottoporre una bimba a un intervento così complicato in età così giovane era rischioso, quindi, nella mia testa, le speranze di guarigione erano lontane. Una scelta simile non è mai da giudicare negativamente, sono cose molto complesse da gestire.»

«Ho sofferto, ma sono stata sempre forte» continua la Fusco. «Ho imparato tante cose, se non avessi avuto la talassemia non sarei la donna che sono adesso: mi ha insegnato che nella vita le cose arrivano solo se siamo in grado di superarle. Questo pensiero oggi mi dà forza. Oggi voglio solo eliminare la sofferenza, vivere bene e trovare la mia strada.»

Denise Fusco trova anche la fede, si avvicina alla spiritualità e tutto questo la aiuta anche a superare gli attacchi di panico e i disturbi alimentari. «Il Buddismo mi ha restituito il piacere di vivere: anche se la vita mi ha tolto tanto, io sono qui per dare amore e forse, anche se non sarò mamma, questo è il mio destino.»

Sente dentro sé di avere una missione: «Quella di creare valore: possiamo ancora fare del nostro meglio, in questa vita, per dare un senso alle cose, anche a quelle negative. In fondo al tunnel c’è sempre una luce e io l’ho ritrovata: sono lontani i momenti in cui anche fare le trasfusioni era motivo d’ansia. Ci è voluto del tempo, ma mi sono ripresa, ce l’ho fatta: questa è una grande vittoria.»

Soprattutto, ad angosciarla e intristirla sono gli amici che non ce l’hanno fatta, lei riesce comunque a vederli come angeli custodi.

«Noi con la talassemia veniamo definiti speciali, posso confermarlo: ognuno di noi ha una grande personalità, ma soprattutto una grande forza. La talassemia fa parte di noi,» incita i suoi compagni di sventura e ricoveri «non abbiate paura di raccontarla. Il mio slogan è “I have thalassemy” ossia “io ho la talassemia ” perché per anni ho avuto un po’ di timore nel dirlo, per paura di non essere accettata. Mi rendo anche conto che se ne parla molto poco: alcuni addirittura non sanno nemmeno cosa sia. Mi auguro che tanti possano conoscerla attraverso chi la vive, per essere consapevoli che donare il sangue è fondamentale per noi, per poter vivere.»

Conclude con un grande ringraziamento: «Un grazie ai centri che ci seguono e a tutti i donatori di sangue. Grazie davvero!»

Nicolò Savaresi – studente lodigiano di antropologia all’Università Bicocca di Milano – quando è arrivato il momento di decidere l’argomento della tesi di laurea, ha deciso di lasciare per un periodo la Lombardia e di trasferirsi per alcuni mesi in Sardegna, precisamente a Mamoiada.

«Non ero mai stato in Sardegna, ma le maschere di Mamoiada mi hanno sempre affascinato profondamente», racconta lo studente 27enne, «Prima da appassionato e poi da studente di antropologia, sentivo che dietro quei volti e quei rituali c’era qualcosa di potentissimo, che non poteva essere capito solo sui libri».

Dopo anni di letture, ricerche e informazioni raccolte a distanza, la decisione è diventata naturale: studiare sul posto, tra la gente. «A un certo punto ho capito che l’unico modo giusto per affrontare questo lavoro era vivere Mamoiada ogni giorno», spiega. «Non volevo limitarmi a osservare, ma capire davvero cosa significano queste tradizioni per chi le porta avanti».

L’arrivo nel paese barbaricino è stato segnato da un’accoglienza che Nicolò definisce indimenticabile. «Sono stato accolto con un calore incredibile», racconta. «Prima dagli amministratori, in particolare dall’assessore Pino Ladu e dal sindaco Luciano Barone, e poi da tutta la comunità. Ringrazio di cuore anche l’Associazione Culturale Mamuthones e Issohadores Atzeni, la Pro Loco di Mamoiada, gli artigiani del luogo, sia professionisti che hobbysti, e tutti i mascherai, che mi hanno aiutato con il cuore e con le loro sterminate conoscenze. Mi hanno fatto sentire subito parte del paese, come se fossi uno di casa».

Una vera e propria “adozione” collettiva che ha reso il percorso di ricerca ancora più intenso e umano. Tra i sostenitori di questa avventura accademica così particolare anche mamma Antonella e nonna Francesca.

Nicolò Savaresi

Nicolò frequenta l’Università Bicocca di Milano, dove il relatore del suo progetto di tesi è il professor Leopoldo Ivan Barnia, mentre il co-relatore è il professor Francesco Marcello Lai dell’Università di Sassari.

Nel suo lavoro di tesi analizzerà, anche grazie all’aiuto delle persone che lo stanno accompagnando in questa avventura, il valore totemico delle maschere, i riti propiziatori agropastorali, gli elementi simbolici dei rituali e il loro significato all’interno della comunità mamoiadina. «Ogni gesto, ogni suono, ogni dettaglio ha un senso profondo», spiega. «Nulla è casuale, e questo rende tutto estremamente affascinante».

Un tema centrale della ricerca riguarda le maschere stesse, non solo come oggetti rituali, ma come veri e propri oggetti culturali. «Le maschere sono il frutto di una produzione artigianale unica», racconta Nicolò. «Gli artigiani locali le scolpiscono e le curano con abilità e conoscenze tramandate di generazione in generazione. Non solo rispettano i canoni tradizionali, ma ci mettono anche del loro, a livello artistico: ogni maschera è anche espressione dell’identità personale dell’artigiano, oltre che dell’identità della comunità».

Un aspetto su cui Nicolò sta puntando molto riguarda l’autenticità di queste opere. «Purtroppo circolano falsi anche in Sardegna, maschere vendute come “Mamuthones di Mamoiada” quando in realtà non lo sono», spiega. «È importante riflettere sui pro e i contro del turismo rispetto a tradizioni culturali così preziose: da un lato può valorizzare e far conoscere il patrimonio, dall’altro può portare a imitazioni che ne snaturano il significato».

Le maschere dialogano inoltre con altre realtà culturali attraverso eventi come il Carnevale di Mamoiada, dove si confrontano con tradizioni diverse, rafforzando il senso di comunità e creando un ponte culturale tra la Barbagia e altre zone. «Questo intreccio tra patrimonio locale, artigianato e ritualità fa delle maschere un simbolo vivo, capace di raccontare chi siamo e di metterci in relazione con gli altri», osserva Nicolò.

Tra i momenti più emozionanti vissuti finora, Nicolò annovera ovviamente il Carnevale di Mamoiada, celebre soprattutto per la presenza e la sfilata dei Mamuthones e degli Issohadores. «Assistere al Carnevale dal vivo è stato fortissimo», racconta. «È qualcosa che ti attraversa, non solo come studioso ma come persona». Altro momento chiave è stato il fuoco di Sant’Antonio del 17 gennaio: «Una data fondamentale per capire il calendario rituale di Mamoiada e il legame profondo tra sacro, profano, comunità e tradizione».

Un ruolo importante nel suo percorso lo ha avuto anche il Museo delle Maschere Mediterranee. «Il museo è stato un punto di riferimento essenziale», spiega Nicolò. «Mi ha permesso di affiancare allo studio sul campo una visione più ampia, mettendo le maschere di Mamoiada in dialogo con altre tradizioni del Mediterraneo».

Quella di Nicolò Savaresi è una storia atipica, che noi di Vistanet siamo felici di aver potuto raccontare: è il racconto di un giovane che ha scelto di mettersi in gioco lontano da casa per comprendere davvero il valore di tradizioni antiche e lontane da lui che continuano a parlare al presente. «Mamoiada mi sta insegnando molto più di quanto avessi immaginato», conclude. «Non solo per la tesi, ma per la vita».

Nicolò Savaresi

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