Vivere con la talassemia, tra ricoveri e trasfusioni, non è certo semplice, ne sa qualcosa la trentacinquenne di Lotzorai Denise Fusco.

«Convivo con questa patologia,» spiega l’ogliastrina «praticamente da sempre. Mi venne scoperta al Policlinico di Modena dalla professoressa Massolo: al secondo mese di vita, venni ricoverata per urgenze per febbre molto alta, avevo anche bocca e mani viola. Dopo due mesi di esami e analisi la diagnosi: anemia major (beta talassemia).»

Si consideri che viviamo in un’Isola dove ci sono mille e oltre talassemici, quando in tutta Italia sono 5-6000: insomma, una percentuale altissima.

«“Io sono talassemica”: lo dico con orgoglio, adesso, perché moltissimi pregiudizi in passato hanno minato la mia autostima. Rifiutavo me stessa, la mia vita. A scuola alcuni mi prendevano in giro, faticavo a socializzare. Sono diventata una bambina ansiosa e introversa e temevo profondamente le persone e i contatti visto che ogni nuovo giorno era un inferno. Mi sentivo diversa.»

Denise quindi cresce tra alti e bassi, nell’infanzia e nell’adolescenza il suo rapporto con questa malattia si fa molto difficile: «Non mi curavo, non ne volevo sapere di medicine e altro, mi odiavo e piangevo: io proprio non volevo essere malata, mi faceva sentire in un altro mondo rispetto alle mie coetanee e questo non mi sembrava giusto.»

A seguirla e supportarla è più che altro suo papà: «Mi riempiva di attenzioni, per me ogni volta era una gita. Lo ringrazio tanto! Non è facile affrontare determinate situazioni, ma il coraggio che abbiamo dentro di noi deve sempre spingerci a combattere!»

Ma il calvario che porta all’accettazione di sé è spesso lungo e tortuoso e Denise trascorre moltissimo tempo a non amarsi: «Non mi guardavo nemmeno allo specchio, mi odiavo ed era una sofferenza continua.»

Rischia persino la vita perché, rinnegando la talassemia, non prende le medicine e i valori di ferritina sono spesso così alti da poter risultare pericolosi. «La ferritina alta provoca scompensi cardiaci e diversi problemi, che possono essere mortali» spiega infatti. «È il nostro nemico numero uno.»

«Tanti sono gli amici che abbiamo perso ma che vivono nei nostri ricordi e nelle nostre vite, e che ci danno la forza di combattere. Nella mia sfortuna, sono stata molto fortunata.»

Nel 2000, Denise parte insieme ai suoi genitori a Parigi per cercare la guarigione: «Non avvenne il miracolo, quindi ritornammo in Sardegna e venni poi seguita al Microcitemico di Cagliari.»

Nel 2003, una nuova speranza: nasce sua sorellina, Maria Eleonora, e la speranza riaccende il cuore della trentacinquenne, sebbene per poco: «Era compatibile al 100% come donatrice di midollo, ma mia madre decise che sottoporre una bimba a un intervento così complicato in età così giovane era rischioso, quindi, nella mia testa, le speranze di guarigione erano lontane. Una scelta simile non è mai da giudicare negativamente, sono cose molto complesse da gestire.»

«Ho sofferto, ma sono stata sempre forte» continua la Fusco. «Ho imparato tante cose, se non avessi avuto la talassemia non sarei la donna che sono adesso: mi ha insegnato che nella vita le cose arrivano solo se siamo in grado di superarle. Questo pensiero oggi mi dà forza. Oggi voglio solo eliminare la sofferenza, vivere bene e trovare la mia strada.»

Denise Fusco trova anche la fede, si avvicina alla spiritualità e tutto questo la aiuta anche a superare gli attacchi di panico e i disturbi alimentari. «Il Buddismo mi ha restituito il piacere di vivere: anche se la vita mi ha tolto tanto, io sono qui per dare amore e forse, anche se non sarò mamma, questo è il mio destino.»

Sente dentro sé di avere una missione: «Quella di creare valore: possiamo ancora fare del nostro meglio, in questa vita, per dare un senso alle cose, anche a quelle negative. In fondo al tunnel c’è sempre una luce e io l’ho ritrovata: sono lontani i momenti in cui anche fare le trasfusioni era motivo d’ansia. Ci è voluto del tempo, ma mi sono ripresa, ce l’ho fatta: questa è una grande vittoria.»

Soprattutto, ad angosciarla e intristirla sono gli amici che non ce l’hanno fatta, lei riesce comunque a vederli come angeli custodi.

«Noi con la talassemia veniamo definiti speciali, posso confermarlo: ognuno di noi ha una grande personalità, ma soprattutto una grande forza. La talassemia fa parte di noi,» incita i suoi compagni di sventura e ricoveri «non abbiate paura di raccontarla. Il mio slogan è “I have thalassemy” ossia “io ho la talassemia ” perché per anni ho avuto un po’ di timore nel dirlo, per paura di non essere accettata. Mi rendo anche conto che se ne parla molto poco: alcuni addirittura non sanno nemmeno cosa sia. Mi auguro che tanti possano conoscerla attraverso chi la vive, per essere consapevoli che donare il sangue è fondamentale per noi, per poter vivere.»

Conclude con un grande ringraziamento: «Un grazie ai centri che ci seguono e a tutti i donatori di sangue. Grazie davvero!»

Grande partecipazione e interesse per il corso di formazione dedicato all’autismo che si è svolto venerdì e sabato in Ogliastra, promosso dall’associazione Il Piccolo Principe. Due giornate intense di approfondimento e confronto che hanno coinvolto insegnanti, educatori, genitori e operatori del territorio, richiamati dall’opportunità di affrontare un tema sempre più centrale per il mondo della scuola e delle famiglie.

Il corso è stato guidato da un relatore di rilievo nazionale, Marco Pontis, che ha accompagnato i partecipanti in un percorso formativo articolato tra momenti teorici e confronto diretto. Durante gli incontri sono stati affrontati i principali aspetti legati allo spettro autistico, con particolare attenzione agli strumenti utili per la gestione della quotidianità educativa e relazionale, sia in ambito scolastico che familiare.

Le due giornate hanno rappresentato anche un’importante occasione di dialogo tra figure professionali diverse e famiglie, creando uno spazio di condivisione di esperienze, difficoltà e buone pratiche. Il confronto tra insegnanti, educatori e genitori ha permesso di mettere in luce le sfide quotidiane legate all’autismo, ma anche le strategie e le esperienze positive maturate nel lavoro educativo e nel sostegno alle persone con disturbi dello spettro autistico.

L’iniziativa ha registrato una forte adesione, segno della crescente attenzione verso il tema dell’autismo e della necessità, sempre più sentita anche nel territorio ogliastrino, di momenti di formazione e sensibilizzazione rivolti alla comunità.

L’associazione Il Piccolo Principe, promotrice dell’evento, è nata nel 2021 dall’iniziativa di alcune famiglie con l’obiettivo di offrire supporto alle persone con autismo in Ogliastra e ai loro cari. Tra le finalità dell’associazione vi sono la promozione di attività di informazione, sensibilizzazione e formazione, oltre alla creazione di occasioni di incontro e sostegno per le famiglie che vivono quotidianamente questa realtà.

Il lavoro portato avanti dall’associazione – grazie al bando “Con i bambini” del progetto PASSI e alla collaborazione dell’associazione Angsa che ha permesso anche l’accreditamento presso il MIM –  rappresenta un punto di riferimento importante per il territorio. In contesti come quello ogliastrino, dove spesso le famiglie devono affrontare difficoltà legate alla distanza dai servizi o alla carenza di occasioni di formazione specifica, realtà come Il Piccolo Principe svolgono un ruolo fondamentale nel creare rete, offrire supporto concreto e promuovere una maggiore consapevolezza all’interno della comunità.