Vivere con la talassemia, tra ricoveri e trasfusioni, non è certo semplice, ne sa qualcosa la trentacinquenne di Lotzorai Denise Fusco.

«Convivo con questa patologia,» spiega l’ogliastrina «praticamente da sempre. Mi venne scoperta al Policlinico di Modena dalla professoressa Massolo: al secondo mese di vita, venni ricoverata per urgenze per febbre molto alta, avevo anche bocca e mani viola. Dopo due mesi di esami e analisi la diagnosi: anemia major (beta talassemia).»

Si consideri che viviamo in un’Isola dove ci sono mille e oltre talassemici, quando in tutta Italia sono 5-6000: insomma, una percentuale altissima.

«“Io sono talassemica”: lo dico con orgoglio, adesso, perché moltissimi pregiudizi in passato hanno minato la mia autostima. Rifiutavo me stessa, la mia vita. A scuola alcuni mi prendevano in giro, faticavo a socializzare. Sono diventata una bambina ansiosa e introversa e temevo profondamente le persone e i contatti visto che ogni nuovo giorno era un inferno. Mi sentivo diversa.»

Denise quindi cresce tra alti e bassi, nell’infanzia e nell’adolescenza il suo rapporto con questa malattia si fa molto difficile: «Non mi curavo, non ne volevo sapere di medicine e altro, mi odiavo e piangevo: io proprio non volevo essere malata, mi faceva sentire in un altro mondo rispetto alle mie coetanee e questo non mi sembrava giusto.»

A seguirla e supportarla è più che altro suo papà: «Mi riempiva di attenzioni, per me ogni volta era una gita. Lo ringrazio tanto! Non è facile affrontare determinate situazioni, ma il coraggio che abbiamo dentro di noi deve sempre spingerci a combattere!»

Ma il calvario che porta all’accettazione di sé è spesso lungo e tortuoso e Denise trascorre moltissimo tempo a non amarsi: «Non mi guardavo nemmeno allo specchio, mi odiavo ed era una sofferenza continua.»

Rischia persino la vita perché, rinnegando la talassemia, non prende le medicine e i valori di ferritina sono spesso così alti da poter risultare pericolosi. «La ferritina alta provoca scompensi cardiaci e diversi problemi, che possono essere mortali» spiega infatti. «È il nostro nemico numero uno.»

«Tanti sono gli amici che abbiamo perso ma che vivono nei nostri ricordi e nelle nostre vite, e che ci danno la forza di combattere. Nella mia sfortuna, sono stata molto fortunata.»

Nel 2000, Denise parte insieme ai suoi genitori a Parigi per cercare la guarigione: «Non avvenne il miracolo, quindi ritornammo in Sardegna e venni poi seguita al Microcitemico di Cagliari.»

Nel 2003, una nuova speranza: nasce sua sorellina, Maria Eleonora, e la speranza riaccende il cuore della trentacinquenne, sebbene per poco: «Era compatibile al 100% come donatrice di midollo, ma mia madre decise che sottoporre una bimba a un intervento così complicato in età così giovane era rischioso, quindi, nella mia testa, le speranze di guarigione erano lontane. Una scelta simile non è mai da giudicare negativamente, sono cose molto complesse da gestire.»

«Ho sofferto, ma sono stata sempre forte» continua la Fusco. «Ho imparato tante cose, se non avessi avuto la talassemia non sarei la donna che sono adesso: mi ha insegnato che nella vita le cose arrivano solo se siamo in grado di superarle. Questo pensiero oggi mi dà forza. Oggi voglio solo eliminare la sofferenza, vivere bene e trovare la mia strada.»

Denise Fusco trova anche la fede, si avvicina alla spiritualità e tutto questo la aiuta anche a superare gli attacchi di panico e i disturbi alimentari. «Il Buddismo mi ha restituito il piacere di vivere: anche se la vita mi ha tolto tanto, io sono qui per dare amore e forse, anche se non sarò mamma, questo è il mio destino.»

Sente dentro sé di avere una missione: «Quella di creare valore: possiamo ancora fare del nostro meglio, in questa vita, per dare un senso alle cose, anche a quelle negative. In fondo al tunnel c’è sempre una luce e io l’ho ritrovata: sono lontani i momenti in cui anche fare le trasfusioni era motivo d’ansia. Ci è voluto del tempo, ma mi sono ripresa, ce l’ho fatta: questa è una grande vittoria.»

Soprattutto, ad angosciarla e intristirla sono gli amici che non ce l’hanno fatta, lei riesce comunque a vederli come angeli custodi.

«Noi con la talassemia veniamo definiti speciali, posso confermarlo: ognuno di noi ha una grande personalità, ma soprattutto una grande forza. La talassemia fa parte di noi,» incita i suoi compagni di sventura e ricoveri «non abbiate paura di raccontarla. Il mio slogan è “I have thalassemy” ossia “io ho la talassemia ” perché per anni ho avuto un po’ di timore nel dirlo, per paura di non essere accettata. Mi rendo anche conto che se ne parla molto poco: alcuni addirittura non sanno nemmeno cosa sia. Mi auguro che tanti possano conoscerla attraverso chi la vive, per essere consapevoli che donare il sangue è fondamentale per noi, per poter vivere.»

Conclude con un grande ringraziamento: «Un grazie ai centri che ci seguono e a tutti i donatori di sangue. Grazie davvero!»

La verità di Manuela in un post contro la ferocia dei social per l’omicidio di Orani.

La cronaca locale si tinge di tinte fosche mentre la comunità riflette sull’ennesimo fatto di sangue, l’omicidio di Orani, lo sfogo della compagna della vittima rappresenta oggi l’unico baluardo contro il pregiudizio e la disinformazione che troppo spesso dilagano online.

Quello che traspare dalle sue dichiarazioni è un dolore che si intreccia alla rabbia quella di Manuela Porcheddu, fidanzata del trentottenne ucciso mercoledì sera sulla porta di casa, la quale ha deciso di non restare a guardare mentre la reputazione dell’uomo che amava veniva ingiustamente colpita; la donna ha infatti confessato con profonda amarezza che ho letto cose assurde scritte da chi non conosceva affatto la realtà dei fatti o la sensibilità della persona scomparsa. Si tratta di un dolore che si intreccia alla rabbia, alle parole lette sui social, ai giudizi che feriscono quanto e più della tragedia stessa, quasi a voler colpire una seconda volta chi non ha più la possibilità di replicare.

Dopo l’uccisione del compagno, avvenuta mercoledì sera a Orani, Manuela Porcheddu rompe il silenzio e affida ai social uno sfogo lungo e carico di emozione per difendere la memoria di Tonino Pireddu, 38 anni, descrivendolo come una persona dai sani principi e dal cuore generoso. La donna ci tiene a precisare con forza che Tonino era un uomo vero, sempre pronto al confronto civile, smentendo categoricamente ogni ricostruzione fantasiosa o malevola che è circolata freneticamente nelle ore successive al dramma; questo atto di amore e coraggio serve a ricordare a tutti che dietro ogni notizia di nera ci sono persone reali, affetti spezzati e una dignità inviolabile che merita di essere preservata con estremo rispetto anche nel momento più buio.

Le sue parole:

«Io e Tonino non eravamo soliti scrivere sui social o far vedere quanto ci amavamo pubblicamente, il nostro amore lo dimostravamo ogni giorno a fatti concreti! Scrivo queste righe perché ho letto veramente cose assurde e lui non merita tutto questo. Chi lo conosceva sa esattamente com’era Tonino, era un uomo e non solo con la U maiuscola, pronto ad aiutare tutti compresi animali indifesi.

Era l’uomo che io ho scelto come compagno di vita perché, a differenza di tutto quello che si sente oggi, lui era capace di amarmi veramente in ogni modo una donna vada amata. Un uomo che avrebbe dato la vita per me e non come tanti che la tolgono. E me lo dimostrava ogni giorno: “amorè stai a casa che sei stanca”… “amorè sei arrivata?”… “amò chiamami se hai bisogno”… “amò ti ho preso i ginseng e li ho lasciati in cucina” (mi prendeva due ginseng al giorno, uno per cena e uno per colazione dal bar perché li adoravo)… Tonino era quello che piangeva guardando un film e io vicino che ridevo per sdrammatizzare. Leggere “chissà cosa ha fatto lui per giustificare un gesto del genere” è una cosa ignobile e crudele come chi quel gesto lo ha fatto davvero. Quindi vorrei dire a queste persone che Tonino, se discuteva con qualcuno, era sempre pronto a un confronto sano e civile perché lui non voleva attriti con nessuno. E forse proprio questo ha dato fastidio a questa m…a, perché Tonino era superiore. E il modo di farlo stare zitto è stato proprio quello di colpirlo alle spalle senza nemmeno farsi vedere in faccia. Non voglio parlare di questo verme (senza offesa ai vermi) perché sarebbe dargli importanza, volevo solo chiarire questo punto. Io purtroppo non ho più il mio Tonino, e senza di lui forse nemmeno io sarò più quella Manuela che tutti conoscono. Lui era la mia metà, il mio tutto, il mio cuore. E come diceva lui: «Uno come me non lo troverai più». È vero, come lui ce ne sono pochi e sono destinati a persone fortunate. E io lo ero e lo sarò sempre perché lui aveva scelto me ogni giorno. Tonino Pireddu sei e sarai per sempre l’amore puro e sincero di cui questo mondo ha bisogno. Ti amo».