Vivere con la talassemia, tra ricoveri e trasfusioni, non è certo semplice, ne sa qualcosa la trentacinquenne di Lotzorai Denise Fusco.

«Convivo con questa patologia,» spiega l’ogliastrina «praticamente da sempre. Mi venne scoperta al Policlinico di Modena dalla professoressa Massolo: al secondo mese di vita, venni ricoverata per urgenze per febbre molto alta, avevo anche bocca e mani viola. Dopo due mesi di esami e analisi la diagnosi: anemia major (beta talassemia).»

Si consideri che viviamo in un’Isola dove ci sono mille e oltre talassemici, quando in tutta Italia sono 5-6000: insomma, una percentuale altissima.

«“Io sono talassemica”: lo dico con orgoglio, adesso, perché moltissimi pregiudizi in passato hanno minato la mia autostima. Rifiutavo me stessa, la mia vita. A scuola alcuni mi prendevano in giro, faticavo a socializzare. Sono diventata una bambina ansiosa e introversa e temevo profondamente le persone e i contatti visto che ogni nuovo giorno era un inferno. Mi sentivo diversa.»

Denise quindi cresce tra alti e bassi, nell’infanzia e nell’adolescenza il suo rapporto con questa malattia si fa molto difficile: «Non mi curavo, non ne volevo sapere di medicine e altro, mi odiavo e piangevo: io proprio non volevo essere malata, mi faceva sentire in un altro mondo rispetto alle mie coetanee e questo non mi sembrava giusto.»

A seguirla e supportarla è più che altro suo papà: «Mi riempiva di attenzioni, per me ogni volta era una gita. Lo ringrazio tanto! Non è facile affrontare determinate situazioni, ma il coraggio che abbiamo dentro di noi deve sempre spingerci a combattere!»

Ma il calvario che porta all’accettazione di sé è spesso lungo e tortuoso e Denise trascorre moltissimo tempo a non amarsi: «Non mi guardavo nemmeno allo specchio, mi odiavo ed era una sofferenza continua.»

Rischia persino la vita perché, rinnegando la talassemia, non prende le medicine e i valori di ferritina sono spesso così alti da poter risultare pericolosi. «La ferritina alta provoca scompensi cardiaci e diversi problemi, che possono essere mortali» spiega infatti. «È il nostro nemico numero uno.»

«Tanti sono gli amici che abbiamo perso ma che vivono nei nostri ricordi e nelle nostre vite, e che ci danno la forza di combattere. Nella mia sfortuna, sono stata molto fortunata.»

Nel 2000, Denise parte insieme ai suoi genitori a Parigi per cercare la guarigione: «Non avvenne il miracolo, quindi ritornammo in Sardegna e venni poi seguita al Microcitemico di Cagliari.»

Nel 2003, una nuova speranza: nasce sua sorellina, Maria Eleonora, e la speranza riaccende il cuore della trentacinquenne, sebbene per poco: «Era compatibile al 100% come donatrice di midollo, ma mia madre decise che sottoporre una bimba a un intervento così complicato in età così giovane era rischioso, quindi, nella mia testa, le speranze di guarigione erano lontane. Una scelta simile non è mai da giudicare negativamente, sono cose molto complesse da gestire.»

«Ho sofferto, ma sono stata sempre forte» continua la Fusco. «Ho imparato tante cose, se non avessi avuto la talassemia non sarei la donna che sono adesso: mi ha insegnato che nella vita le cose arrivano solo se siamo in grado di superarle. Questo pensiero oggi mi dà forza. Oggi voglio solo eliminare la sofferenza, vivere bene e trovare la mia strada.»

Denise Fusco trova anche la fede, si avvicina alla spiritualità e tutto questo la aiuta anche a superare gli attacchi di panico e i disturbi alimentari. «Il Buddismo mi ha restituito il piacere di vivere: anche se la vita mi ha tolto tanto, io sono qui per dare amore e forse, anche se non sarò mamma, questo è il mio destino.»

Sente dentro sé di avere una missione: «Quella di creare valore: possiamo ancora fare del nostro meglio, in questa vita, per dare un senso alle cose, anche a quelle negative. In fondo al tunnel c’è sempre una luce e io l’ho ritrovata: sono lontani i momenti in cui anche fare le trasfusioni era motivo d’ansia. Ci è voluto del tempo, ma mi sono ripresa, ce l’ho fatta: questa è una grande vittoria.»

Soprattutto, ad angosciarla e intristirla sono gli amici che non ce l’hanno fatta, lei riesce comunque a vederli come angeli custodi.

«Noi con la talassemia veniamo definiti speciali, posso confermarlo: ognuno di noi ha una grande personalità, ma soprattutto una grande forza. La talassemia fa parte di noi,» incita i suoi compagni di sventura e ricoveri «non abbiate paura di raccontarla. Il mio slogan è “I have thalassemy” ossia “io ho la talassemia ” perché per anni ho avuto un po’ di timore nel dirlo, per paura di non essere accettata. Mi rendo anche conto che se ne parla molto poco: alcuni addirittura non sanno nemmeno cosa sia. Mi auguro che tanti possano conoscerla attraverso chi la vive, per essere consapevoli che donare il sangue è fondamentale per noi, per poter vivere.»

Conclude con un grande ringraziamento: «Un grazie ai centri che ci seguono e a tutti i donatori di sangue. Grazie davvero!»

C’è una famiglia ogliastrina che in questo momento sta attraversando oceani, foreste pluviali e continenti con uno zaino in spalla e una grande idea nel cuore: che il mondo sia la più grande scuola possibile. È quella di Daniela Scudu, partita nell’autunno del 2025 con il compagno Maurizio e i loro tre figli – Nora (11 anni), Lea (9) e Martino (7) – per un viaggio intorno al mondo che è molto più di una vacanza: è una scelta di vita.

Un progetto coltivato a lungo, nato ancora prima di diventare genitori. «Durante i nostri viaggi – racconta Daniela – avevamo incontrato famiglie che viaggiavano con bambini piccoli e ci avevano fatto sognare. Volevamo anche noi avere, nella nostra storia familiare, un’avventura itinerante». Il momento decisivo è arrivato con l’ultimo anno delle elementari della primogenita Nora. «Ci siamo detti: o ora o mai più».

Così, nella primavera del 2025, fissata la partenza per l’autunno, la famiglia ha iniziato a progettare tutto seguendo tre semplici regole: viaggiare leggeri, limitare i voli aerei e sostenere realtà locali ed educative lungo il percorso. Un solo zaino a testa, pochi compromessi e tanta determinazione. Daniela, che lavora in autonomia nel settore dell’accoglienza turistica, ha potuto organizzarsi senza grandi ostacoli; Maurizio, assistente sociale nella tutela minorile, ha scelto invece il congedo parentale.

Il primo grande nodo è stato quello della scuola. I bambini seguiranno l’istruzione in educazione parentale e sosterranno gli esami a giugno. «Con la scuola – spiega Daniela – abbiamo trovato ascolto, accoglienza e collaborazione. I libri sono in formato digitale, usiamo il registro elettronico e ogni giorno dedichiamo tempo alla lettura e alla scrittura. Tutti abbiamo un diario di viaggio».

Trekking in una foresta pluviale

Da metà novembre la famiglia è in cammino. Dopo un mese trascorso in Indonesia, tra Bali, Lombok e le isole minori – tra snorkeling nella barriera corallina, villaggi antichi, piantagioni di caffè e perfino lezioni di surf – oggi si trovano in Australia. Qui hanno vissuto un’esperienza intensa nella Food Forest di Gawler, un’azienda agricola biologica basata sulla permacultura, dove i bambini hanno aiutato nella raccolta della frutta e sperimentato una vita autosufficiente in una casa di paglia e argilla alimentata da pannelli solari. Poi Natale nelle colline di Adelaide, tra vigneti, canguri e koala, e ora Melbourne, pronti a partire in camper lungo la East Coast.

I prossimi mesi li porteranno in Vietnam, Laos e Thailandia, con il sogno – espresso soprattutto dai bambini – di arrivare in Giappone: Lea vuole visitare lo Studio Ghibli, Martino ha deciso che solo lì assaggerà sushi e sashimi. Il rientro è previsto per metà aprile.

Ogni giorno è diverso, perché cambia il luogo, ma non cambia l’approccio: imparare dal mondo. In Indonesia i bambini hanno partecipato anche a un progetto di volontariato per l’educazione ambientale e l’insegnamento dell’inglese a coetanei locali. In Australia stanno scoprendo la storia degli Aborigeni, le ferite della colonizzazione e la forte presenza dell’emigrazione italiana, tanto da voler intervistare italiani e sardi emigrati.

I bambini, racconta Daniela, stanno sorprendendo tutti. «Hanno una capacità di adattamento incredibile. Vivono nel presente». L’unica nostalgia vera è per il cibo di casa: «A volte sognano i culurgiones della nonna. Martino, seduto in un warung indonesiano, ha chiesto: “Perché qui non fanno cibo normale?”. È stata l’occasione perfetta per spiegare che la normalità non è universale, ma dipende da dove vivi».

Il messaggio che questa famiglia vuole mandare è semplice e potente: viaggiare è un atto di crescita. «È scuola di vita, è mettersi in gioco, accettare di non avere il controllo, fare pace con i propri limiti. Ma è anche la possibilità di realizzare i propri sogni, se si ha la pazienza e la perseveranza di seguirli».

Partiti da Villagrande con tre zaini e cinque cuori, Daniela, Maurizio, Nora, Lea e Martino stanno dimostrando che esistono altri modi di vivere, di educare, di stare insieme. E che a volte basta avere il coraggio di dire sì al mondo per ritrovarsi molto più ricchi di prima.

Food Forest- Al lavoro per essiccare la frutta!

Lombok, durante la lezione nel progetto di volontariato

Melbourne Museum

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