Vivere con la talassemia, tra ricoveri e trasfusioni, non è certo semplice, ne sa qualcosa la trentacinquenne di Lotzorai Denise Fusco.

«Convivo con questa patologia,» spiega l’ogliastrina «praticamente da sempre. Mi venne scoperta al Policlinico di Modena dalla professoressa Massolo: al secondo mese di vita, venni ricoverata per urgenze per febbre molto alta, avevo anche bocca e mani viola. Dopo due mesi di esami e analisi la diagnosi: anemia major (beta talassemia).»

Si consideri che viviamo in un’Isola dove ci sono mille e oltre talassemici, quando in tutta Italia sono 5-6000: insomma, una percentuale altissima.

«“Io sono talassemica”: lo dico con orgoglio, adesso, perché moltissimi pregiudizi in passato hanno minato la mia autostima. Rifiutavo me stessa, la mia vita. A scuola alcuni mi prendevano in giro, faticavo a socializzare. Sono diventata una bambina ansiosa e introversa e temevo profondamente le persone e i contatti visto che ogni nuovo giorno era un inferno. Mi sentivo diversa.»

Denise quindi cresce tra alti e bassi, nell’infanzia e nell’adolescenza il suo rapporto con questa malattia si fa molto difficile: «Non mi curavo, non ne volevo sapere di medicine e altro, mi odiavo e piangevo: io proprio non volevo essere malata, mi faceva sentire in un altro mondo rispetto alle mie coetanee e questo non mi sembrava giusto.»

A seguirla e supportarla è più che altro suo papà: «Mi riempiva di attenzioni, per me ogni volta era una gita. Lo ringrazio tanto! Non è facile affrontare determinate situazioni, ma il coraggio che abbiamo dentro di noi deve sempre spingerci a combattere!»

Ma il calvario che porta all’accettazione di sé è spesso lungo e tortuoso e Denise trascorre moltissimo tempo a non amarsi: «Non mi guardavo nemmeno allo specchio, mi odiavo ed era una sofferenza continua.»

Rischia persino la vita perché, rinnegando la talassemia, non prende le medicine e i valori di ferritina sono spesso così alti da poter risultare pericolosi. «La ferritina alta provoca scompensi cardiaci e diversi problemi, che possono essere mortali» spiega infatti. «È il nostro nemico numero uno.»

«Tanti sono gli amici che abbiamo perso ma che vivono nei nostri ricordi e nelle nostre vite, e che ci danno la forza di combattere. Nella mia sfortuna, sono stata molto fortunata.»

Nel 2000, Denise parte insieme ai suoi genitori a Parigi per cercare la guarigione: «Non avvenne il miracolo, quindi ritornammo in Sardegna e venni poi seguita al Microcitemico di Cagliari.»

Nel 2003, una nuova speranza: nasce sua sorellina, Maria Eleonora, e la speranza riaccende il cuore della trentacinquenne, sebbene per poco: «Era compatibile al 100% come donatrice di midollo, ma mia madre decise che sottoporre una bimba a un intervento così complicato in età così giovane era rischioso, quindi, nella mia testa, le speranze di guarigione erano lontane. Una scelta simile non è mai da giudicare negativamente, sono cose molto complesse da gestire.»

«Ho sofferto, ma sono stata sempre forte» continua la Fusco. «Ho imparato tante cose, se non avessi avuto la talassemia non sarei la donna che sono adesso: mi ha insegnato che nella vita le cose arrivano solo se siamo in grado di superarle. Questo pensiero oggi mi dà forza. Oggi voglio solo eliminare la sofferenza, vivere bene e trovare la mia strada.»

Denise Fusco trova anche la fede, si avvicina alla spiritualità e tutto questo la aiuta anche a superare gli attacchi di panico e i disturbi alimentari. «Il Buddismo mi ha restituito il piacere di vivere: anche se la vita mi ha tolto tanto, io sono qui per dare amore e forse, anche se non sarò mamma, questo è il mio destino.»

Sente dentro sé di avere una missione: «Quella di creare valore: possiamo ancora fare del nostro meglio, in questa vita, per dare un senso alle cose, anche a quelle negative. In fondo al tunnel c’è sempre una luce e io l’ho ritrovata: sono lontani i momenti in cui anche fare le trasfusioni era motivo d’ansia. Ci è voluto del tempo, ma mi sono ripresa, ce l’ho fatta: questa è una grande vittoria.»

Soprattutto, ad angosciarla e intristirla sono gli amici che non ce l’hanno fatta, lei riesce comunque a vederli come angeli custodi.

«Noi con la talassemia veniamo definiti speciali, posso confermarlo: ognuno di noi ha una grande personalità, ma soprattutto una grande forza. La talassemia fa parte di noi,» incita i suoi compagni di sventura e ricoveri «non abbiate paura di raccontarla. Il mio slogan è “I have thalassemy” ossia “io ho la talassemia ” perché per anni ho avuto un po’ di timore nel dirlo, per paura di non essere accettata. Mi rendo anche conto che se ne parla molto poco: alcuni addirittura non sanno nemmeno cosa sia. Mi auguro che tanti possano conoscerla attraverso chi la vive, per essere consapevoli che donare il sangue è fondamentale per noi, per poter vivere.»

Conclude con un grande ringraziamento: «Un grazie ai centri che ci seguono e a tutti i donatori di sangue. Grazie davvero!»

Costruire un collegamento stabile tra sanità e istruzione per intercettare in tempo le fragilità dei più giovani. È questo l’obiettivo del progetto promosso dal servizio di Neuropsichiatria infantile insieme alla Ssd Psicologia della Asl Ogliastra, che negli ultimi mesi ha coinvolto decine di docenti delle scuole del territorio.

Il percorso formativo, pensato per insegnanti di ogni ordine e grado – dall’infanzia alle superiori – punta a fornire strumenti concreti per riconoscere precocemente i disturbi psicologici e comportamentali negli alunni, ma anche per valorizzarne capacità e risorse.

Gli incontri, a cadenza mensile, si svolgono tra Lanusei, Jerzu e Tortolì e affrontano di volta in volta temi legati ai disturbi del neurosviluppo, come Adhd, Dop e Dsa, senza tralasciare aspetti centrali quali inclusione, educazione emotiva e ansia in adolescenza.

«Prima di avviare il progetto – spiega Paola Cabiddu, psicologa della Asl Ogliastra e referente dell’iniziativa – abbiamo chiesto direttamente ai docenti quali argomenti ritenessero prioritari e quale modalità formativa preferissero». Ne è nato un percorso dal taglio fortemente pratico: dopo una breve introduzione teorica, gli insegnanti partecipano a simulazioni di casi reali ed esercitazioni, imparando a individuare segnali di disagio e a strutturare strategie didattiche mirate.

A guidare i lavori è un’équipe multidisciplinare composta da neuropsichiatri, psicologi, logopedisti, terapisti della riabilitazione psichiatrica, assistenti sociali ed educatrici professionali. Ogni incontro è condotto da uno specialista diverso, in base al tema trattato.

I risultati non si sono fatti attendere. Il confronto diretto tra scuola e sanità ha favorito la nascita di un linguaggio condiviso e ha reso più rapide le segnalazioni al servizio di Neuropsichiatria, permettendo interventi tempestivi. «Non ci occupiamo solo delle difficoltà – sottolinea Cabiddu – ma lavoriamo anche per potenziare le risorse e le competenze degli studenti».

La partecipazione è stata ampia e superiore alle aspettative: in alcuni casi è stato necessario raddoppiare gli appuntamenti più richiesti, con una media di almeno 30 docenti per incontro.

L’intento ora è trasformare l’esperienza in un percorso stabile di formazione continua, un punto di raccordo permanente tra scuola e sanità. «Investire nel dialogo – conclude Cabiddu – significa prevenire che le criticità si cronicizzino, intervenendo prima che diventino emergenze».