In Sardegna sono oltre 10mila le persone affette dalle varie forme di malattie rare, di cui quasi 400 vivono in Ogliastra. Secondo i dati del Registro regionale delle malattie rare, le forme più diffuse nel territorio ogliastrino sono le diverse tipologie di mucopolisaccaridosi e la sindrome di Crisponi. Le prime sono malattie in cui le cellule del nostro organismo non riescono a “digerire” alcune
sostanze nocive che poi si accumulano e diventano dannose per il nostro corpo. La seconda è un’alterazione della termoregolazione corporea che si associa anche a malattie articolari, come la scoliosi.

In Europa una malattia è considerata rara quando non si supera 1 caso ogni 2000 persone, ovvero lo 0,05 % della popolazione. Attualmente si contano oltre 8 mila malattie rare e secondo i dati della rete internazionale Orphanet, in Italia i malati rari sono circa 2 milioni. Nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica e di questi almeno il 50% presenta problemi di tipo neuropsichiatrico.

«In Sardegna riscontriamo soprattutto patologie neurocutanee, patologie del tessuto connettivo e molte patologie a carico delle anomalie cromosomiche – spiega Salvatore Savasta, professore del dipartimento di Scienze mediche e Sanità pubblica e direttore della Clinica pediatrica e malattie rare del Microcitemico di Cagliari – inoltre nell’Isola ci sono tanti pazienti affetti dal morbo di Wilson, una malattia genetica caratterizzata da un accumulo eccessivo di rame nell’organismo. In Ogliastra – prosegue Savasta – risulta esserci una particolare incidenza di patologie metaboliche e da accumulo, come le diverse forme di mucopolisaccaridosi. Inoltre è molto presente anche la sindrome di Crisponi».

Tra i tanti professionisti in prima linea in Ogliastra nella lotta a queste malattie c’è Bruno Contu, direttore dell’Unità operativa di Nefrologia e Dialisi dell’ospedale di N.S. della Mercede di Lanusei:
«Queste patologie sono molto complesse da trattare perché colpiscono più organi e sono croniche – spiega Contu – nel nostro caso ci troviamo soprattutto ad avere a che fare con malattie rare come la sindrome di Alport e il “rene policistico” che possono portare all’insufficienza renale del paziente. Nel caso della sindrome di Alport abbiamo identificato interi nuclei familiari che ne soffrono. Abbiamo pazienti in cui riscontriamo queste malattie in età adulta – conclude – mentre altri arrivano da un percorso più lungo che parte dall’infanzia».

Maria Clotilde Melis – dirigente medico dell’unità operativa di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza – è un’altra di quelle figure che non di rado si trova a dover affrontare queste patologie: «Solitamente sono malattie che manifestano i loro primi sintomi in età pediatrica – spiega – di conseguenza professionisti come me possono essere tra i primi ad entrare in contatto con pazienti che presentano queste problematiche. Spesso sono bambini in cui si riscontrano ritardi dello sviluppo o disturbi neurologici. Per questo motivo – continua la dottoressa Melis – qui ci occupiamo dell’eventuale diagnosi delle malattie rare che poi inviamo ai Centri malattie rare regionali. Una volta accertata la diagnosi, valutiamo il quadro del paziente e interveniamo in base alla situazione. Svolgiamo controlli periodici e dalla neuropsichiatria infantile parte la riabilitazione. Possono essere necessari diversi tipi di supporti – conclude Melis – come la psicomotricità, la logopedia e il sostegno: tutte attività che riusciamo ad assicurare ai piccoli pazienti grazie all’équipe del nostro centro».

Nella maggior parte dei casi le malattie rare non sono curabili in maniera definitiva, anche se le terapie di ultima generazione danno molte speranze a chi ne è colpito. «È importantissimo diagnosticarle in maniera tempestiva – spiega Bruno Contu – perché con le terapie attuali si riesce a far vivere il paziente in modo nettamente migliore. Le terapie oggi rallentano la degenerazione della malattia e consentono di aumentare nettamente la qualità della vita dei malati».

Una svolta digitale attesa da anni è finalmente realtà. Dal 14 gennaio 2026, il Comune di Baunei ha ufficialmente dichiarato guerra all’isolamento tecnologico, attivando nuove infrastrutture che garantiscono la copertura della telefonia mobile in aree storicamente scoperte.

L’intervento principale ha riguardato il rione di Monte Colcau, un’area nevralgica dove convivono abitazioni private e importanti strutture ricettive. Per la prima volta, la zona è servita da una Stazione Radio Base multi-operatore, che ha eliminato le criticità di un segnale precedentemente precario o del tutto assente.

Il miglioramento è stato confermato anche dalla locale Stazione dei Carabinieri, che beneficia ora di comunicazioni più rapide e affidabili, fondamentali per il presidio del territorio. L’iter, avviato formalmente nel giugno 2024, si è concluso con l’installazione finale dopo l’ottenimento di tutte le autorizzazioni di legge.

Non meno importante è l’intervento sull’Altopiano del Golgo. In questo caso, l’amministrazione comunale ha dovuto affrontare un percorso burocratico più tortuoso a causa dei vincoli legati agli usi civici.

Grazie a una complessa operazione iniziata nel 2022 — che ha visto il coinvolgimento della Commissione Comunale, del Consiglio e dell’Assessorato regionale dell’Agricoltura — è stata ottenuta la sospensione dei diritti d’uso civico per 15 anni. Il risultato? Un’antenna che garantisce il servizio non solo durante la stagione turistica, ma per tutti i 365 giorni dell’anno, a tutela di chi frequenta quei luoghi per motivi professionali e per la sicurezza dei soccorsi.

L’amministrazione rivendica con orgoglio il forte impulso dato al progetto: “Le infrastrutture di telecomunicazione svolgono un ruolo vitale per la connettività di prossimità e globale. Era nostra ferma volontà far sì che nessuna parte del centro urbano restasse più in una zona d’ombra”. Oltre al valore sociale, l’operazione presenta un risvolto economico positivo per la comunità: la concessione delle aree per le antenne garantirà al Comune di Baunei un’entrata fissa di 17.600 euro all’anno.