Articolo di Andrea Russo.

Sono passati appena sei anni dalla prima diagnosi di HIV+ quando il 21 gennaio 1987, grazie a un gruppo di volontari e volontarie, nasce ufficialmente la LILA – Lega Italiana della Lotta all’AIDS. E oggi, dopo oltre trent’anni di continue campagne di sensibilizzazione e di lotte contro la trasmissione del virus dell’immunodeficienza umana, ma anche contro la stigmatizzazione delle persone sieropositive, la LILA conta ben nove sedi regionali, una delle quali si trova a Cagliari, e numerosissimi volontari (persone sieropositive e non, medici, infermieri, …).

Nonostante il loro costante impegno, oggigiorno in Italia non vi è ancora una corretta e chiara percezione del rischio HIV (human immunodeficiency virus, virus dell’immunodeficienza umana) tra tutte le fasce d’età, in particolar modo tra gli adolescenti e i giovanissimi. “Pensare che un adolescente esperisca il campo della prevenzione solo attraverso il confronto con i coetanei, – scrivono i membri del gruppo ArcMST (ndr. gruppo di lavoro sulle malattie sessualmente trasmissibili dell’associazione Arc Onlus) – magari disinformati e dominati da preconcetti sbagliati, è aberrante.”  E aberranti sono anche i dati raccolti nel LILAReport 2018, l’HIV/AIDS in Italia (http://www.lila.it/it/lila-dice/1138-lilareport2018). Emerge, infatti, che la conoscenza delle vie di trasmissione e le regole del sesso sicuro sono incerte e spesso condizionate da forti elementi emotivi e morali, che le persone non sono propense a ricorrere al test presso i servizi pubblici e che molto spesso viene meno l’uso del profilattico (oltre il 50% dei giovanissimi lo lascia nel cassetto).

“Il quadro che emerge dal nostro LILAReport conferma il pericoloso stallo in cui versano le politiche di contrasto all’HIV nel nostro paese – dichiara Massimo Oldrini, Presidente nazionale LILA – oltre un anno fa è stato approvato un Piano Nazionale AIDS (PNAIDS) coraggioso che prevede lo sviluppo integrato di tutte le strategie di prevenzione oggi disponibili: dalla promozione di condom e femidom, a percorsi di prevenzione nelle scuole su affettività e salute sessuale, all’implementazione della TasP (Treatment as Prevention), alla sperimentazione della PrEP, la profilassi Pre-Esposizione.” Peccato che ad oggi il PNAIDS e tutti gli interventi per agevolare l’accesso al test nelle strutture pubbliche facciano solo parte di un’utopia. Lo stesso Oldrini, infatti, denuncia la gravità della non applicazione del PNAIDS ed evidenzia le pesanti ripercussioni sulla salute individuale e pubblica. Ogni persona che si infetta non solo dovrà essere curata e convivrà tutta la vita con l’HIV, ma costerà al SSN ben 500mila euro. Soldi che potrebbero essere investiti nella ricerca scientifica se solo il PNAIDS venisse attuato.

A causa della scarsità di corrette informazioni sul web e per sensibilizzare a un tema così delicato i nostri lettori, in particolare quegli stessi giovani che si dimenticano di usare il preservativo, proveremo a dare una risposta ad alcune delle principali domande sull’HIV, basandoci su quanto riporta la LILA e il sito Salute Gay.

Cosa è l’HIV e come si trasmette? HIV e AIDS sono la stessa cosa?

L’HIV, o meglio il virus dell’immunodeficienza umana, è appunto un virus che attacca e indebolisce il sistema immunitario (immunosoppressione). Si può contagiare tramite lo scambio di sangue e/o di secrezioni vaginali e spermatiche durante i rapporti sessuali orali, vaginali o anali. Il contagio può avvenire anche tramite lo scambio di siringhe per il consumo di droga per via endovenosa.

Subito dopo poche ore dal contagio, il virus entra in circolo nel sangue e comincia a moltiplicarsi velocemente sino ad arrivare ai linfonodi. In questa prima fase, nota come infezione HIV primaria e acuta, capita spesso che il paziente infetto possa manifestare sintomi di tipo para-influenzale, come per esempio febbre. Dopo una fase in cui gli anticorpi riescono a mantenere sotto controllo il virus, esso riprende poi la propria lenta ma inarrestabile moltiplicazione per anni. Più il virus si replica nel corpo, più attacca, danneggia ed erode il sistema immunitario. Si manifesta, quindi, un progressivo declino dei linfociti CD4, gli anticorpi che si occupano di difendere il nostro corpo da determinate infezioni e malattie. Se non si interviene tempestivamente, l’HIV può causare la morte di così tanti CD4 da consentire a diverse infezioni, note come “opportunistiche”, di colpire il nostro corpo.

Un esempio di tali infezioni è l’AIDS (sindrome da immunodeficienza acquisita), composta da diverse possibili malattie emergenti, che comunque, grazie ai costanti progressi scientifici, può essere tenuta a distanza per diversi anni. Perciò, dire che una persona sieropositiva (HIV+) è malata di AIDS è assolutamente sbagliato!

Esiste una cura? Se sì, si può guarire?

Iniziamo con una buona notizia. Fortunatamente esiste una terapia nota come “antiretrovirale” (ART) grazie a cui la maggior parte delle persone HIV+ ha aspettative di vita molto simili a quelle di una persona HIV-. I farmaci ART riescono a ridurre drasticamente la quantità di virus nel sangue sino ad arrivare a una non-rilevabilità del virus (TasP, treatment as prevent). Secondo i dati della LILA, in Italia la percentuale di persone in trattamento ART che raggiunge la soppressione virale è molto alta: oscilla tra l’85% e il 95%. Ovviamente, più tardi si interviene, meno miglioramenti si avranno. Il nostro sistema immunitario è una macchina. E se esso viene compromesso, arrivando a livelli bassissimi di CD4, non solo si rischia che non funzioni più, ma comunque non funzionerà mai più come prima. Giusto per fare un esempio, una persona sieropositiva, se in terapia, non rischia di morire, ma comunque è soggetta a un invecchiamento biologico più rapido rispetto a una persona sieronegativa.

La cattiva notizia, invece, è che, nonostante la terapia abbia trasformato l’HIV in una condizione cronicizzata e gestibile, esso non è guaribile. Inoltre, la vita della persona HIV+ viene stravolta sotto diversi aspetti della propria salute così come della propria vita sociale e sessuale.

Come posso sapere se sono HIV- o HIV+?

Esistono diversi tipi di test ai quali sottoporsi per scoprire lo status della propria salute sessuale.

Puoi recarti presso il reparto di Malattie Infettive o in un laboratorio d’analisi cliniche e chiedere di essere sottopost* al test HIV, un semplicissimo prelievo di sangue. Nelle strutture pubbliche il test, come prescritto dalla Legge 135 del 1990, è anonimo e gratuito, come invece specificato D.L. 124 del 1998. Puoi anche recarti presso le sedi della LILA dove, durante le campagne di prevenzione, ci si può sottoporre al test salivare. E da qualche anno, inoltre, è possibile acquistare direttamente in farmacia il test rapido che dà una risposta in circa 15 minuti.

Perché è importante fare il test HIV?

Viviamo nel 2018 e la Medicina fa continui passi avanti. Non ha più molto sesso “non voler sapere”. Ci sono tre principali motivi per cui prima si sa, meglio è:

• Si può mantenere probabilmente per tutta la vita il sistema immunitario a livelli di funzionamento normale anti-AIDS;

• Si possono mettere in atto tutte quelle strategie di “prevenzione positiva”;
• Si possono prevenire anche tutte le eventuali complicazioni legate allo “stress” a cui è sottoposto il corpo a causa della continua infiammazione per la presenza del virus HIV.

Ho avuto un rapporto a rischio. Come mi comporto?

Se hai avuto un rapporto a rischio, la prima cosa che devi fare è avvisare il tuo medico di base e recarti in una struttura sanitaria che si occupi di malattie infettive. A Cagliari, per esempio, bisogna recarsi al Presidio Ospedaliero Santissima Trinità, nel quale si trova il reparto di Malattie Infettive. Una volta effettuato l’accesso al reparto, verrai sottopost* a una visita medica con uno specialista che potrebbe prescriverti una PEP (profilassi post-esposizione). La PEP dovrà obbligatoriamente essere iniziata entro le 48 ore successivo al rapporto a rischio. Perciò è meglio recarsi presso la struttura sanitaria il prima possibile.

Quali sono le categorie più esposte al rischio HIV?

Le categorie più esposte sono certamente quelle che lavorano quotidianamente a stretto contatto con le persone sieropositive. Per quanto riguarda la credenza che l’HIV sia una malattia a cui sono soggetti solo gli omosessuali, le prostitute e i tossicodipendenti… diciamo che forse sarebbe ora di evolversi. Per anni le persone appartenenti a queste categorie sono state stigmatizzate ed emarginate dalla società. Basta pensare ai primissimi nomi dati alla malattia: GRID (Gay Related Immune Deficency) o “Cancro dei Gay”. Qualsiasi persona, appartenente a qualsiasi ceto sociale, con una vita sessuale non corretta (mancato uso di protezioni) è soggetta al rischio HIV.

Dove posso trovare maggiori informazioni?

Esistono vari siti internet nei quali trovare maggiori informazioni sull’HIV e sui vari metodi di prevenzione. Il consiglio, ovviamente, è quello di verificare l’attendibilità del sito. L’invito, invece, è quello di consultare il sito ufficiale della LILA – Lega Italiana della Lotta all’AIDS (www.lila.it/it)   nel quale potrete trovare risposta a ogni vostro dubbio.

Altri siti sicuri nei quali trovare maggiori informazioni sono il sito dell’Arc Onlus di Cagliari (www.associazionearc.eu/prevenzione) e il sito Salute Gay (https://www.salutegay.it/index.php/hiv-e-altre-ist/hiv-aids/cos-e-l-hiv-cos-e-l-aids) dai quali sono state tratte alcune informazioni presenti in questo articolo.

Questo articolo, purtroppo, si conclude con una nota negativa: è veramente necessario che ancora oggi siano le associazioni volontarie e i privati cittadini a farsi carico della prevenzione nonché della sensibilizzazione a certe tematiche nei confronti delle fasce più a rischio? Non dovrebbero forse ricominciare a farlo le istituzioni a livello nazionale e locale? (vd. Messaggio di presentazione della campagna “Scusi lei dove scende” di ArcMST).

Vi ricordiamo che domani 1° dicembre, in occasione del #WorldAIDSDay, si terrà la consueta LILA Walking per le vie del centro storico di Cagliari in ricordo di tutti i volontari e le volontarie della sede di Cagliari che ormai non ci sono più.

Il cimitero di San Michele a Cagliari è teatro in questi giorni di un’emergenza che travalica il semplice disservizio tecnico per trasformarsi in un dramma umano e sociale. Il blocco improvviso del forno crematorio, causato da un guasto allo scambiatore di calore, ha paralizzato l’intero sistema delle cremazioni del Sud Sardegna, lasciando decine di famiglie in un limbo doloroso e costoso.

La testimonianza di una nostra lettrice delinea con precisione i contorni di questa vicenda. Dopo aver perso la madre al termine di una lunga malattia, la donna si è trovata nella grande difficoltà di esaudire l’ultimo desiderio della genitrice a causa dell’impianto fuori servizio. «Mia madre è morta dopo lunga malattia e oltre al dolore della perdita adesso non possiamo neanche farla cremare qui a Cagliari, come lei ha espressamente richiesto», spiega con amarezza, sottolineando come il fermo duri ormai da circa una settimana.

Il Comune, di fronte al guasto, ha prospettato come unica soluzione il trasferimento della salma verso Olbia, un viaggio forzato che comporta oneri economici pesantissimi. La cittadina descrive una situazione paradossale: «È una situazione che ha del grottesco, ci è stato detto che la salma va trasferita a Olbia e una volta lì, chissà quando potrà essere cremata». Il costo del trasporto supera i seicento euro, cifra a cui si somma la spesa quotidiana di circa cinquanta euro per la sosta nelle celle refrigerate. «Tralasciando il lato economico che è già pesante di suo per chiunque, è così che il Comune tratta i suoi cittadini? La salma di mia madre dovrebbe viaggiare da un capo all’altro dell’Isola senza sapere quando poi a Olbia potrà essere cremata».

La saturazione delle celle frigorifere di Cagliari ha mandato in tilt l’intero settore, costringendo gli operatori a stabilire rigidi criteri di priorità basati sulla residenza dei defunti. Gli esperti sottolineano come questa crisi fosse prevedibile, data l’assenza di un impianto di riserva in una struttura che gestisce oltre il 70% delle richieste del territorio. La denuncia della lettrice si chiude con una riflessione amara sulla gestione pubblica: «È uno scherzo? Dopo il dolore di una perdita simile, anche questa beffa. Come cagliaritana mi sento pesantemente presa in giro».