«Ci tenevamo purtroppo ad informarvi che abbiamo parlato coi medici inglesi che seguono Alessandro Maria- hanno annunciato i genitori del piccolo- e che ci hanno confermato un basso livello di compatibilità (verificato con una high resolution HLA di next generation) di tale cordone». Adesso la preoccupazione è che queste notizie diffuse in maniera precipitosa, possano spingere le persone a smettere di offrirsi come donatori, mentre Alessandro ha un disperato bisogno del trapianto, il tempo stringe e ogni giorno che passa le speranze di salvarlo si affievoliscono. Alessandro è un bellissimo bambino di una anno e mezzo, affetto da Linfoistiocitosi Emofagocitica, una malattia genetica rara che colpisce lo 0,002% dei bambini e non lascia speranze di vita senza trapianto di midollo osseo con un donatore compatibile in tempi rapidissimi. Nel sangue del bimbo manca la perforina, una proteina essenziale per permettere al sistema immunitario di identificare batteri e virus. Il problema è che nel sangue di Alessandro c’è un antigene che lo rende incompatibile con tutti i donatori registrati nella banca mondiale dei donatori di midollo.

I genitori hanno pubblicato nelle scorse settimane un appello sui social che si è diffuso in maniera virale in pochissimo tempo. In moltissimi si sono recati nei centri di raccolta per proporsi come donatori. Dal policlinico Sant’Orsola si è diffusa la notizia che è stato trovato, in una sacca di sangue cordonale un profilo genetico compatibile con quello di Alessandro. Sembra davvero un miracolo, perché per capire se un donatore è compatibile, si effettua una procedura di “tipizzazione tissutale”, su un campione di sangue o di saliva, l’esame però richiede tre settimane, e Alessandro ha pochissimo tempo: «adesso Alessandro sta un po’ meglio – aveva spiegato la mamma nel primo appello- perché è stato sottoposto a una terapia sperimentale, il primo in Inghilterra, che sembra stia funzionando, ma serve solo a ridurre e tenere sotto controllo i sintomi, solo un trapianto può guarirlo, abbiamo pochissimo tempo, secondo i medici a mio figlio resta un mese di vita, senza il midollo di un donatore».

I giornali ieri presi dall’entusiasmo di quello che sembrava un miracolo hanno diffuso la notizia che era stato trovato il donatore, in realtà però ancora non erano state effettuate tutte le comparazioni necessarie. È toccato ai genitori il triste compito di smentire la notizia. È importante quindi che le persone di età compresa tra i 18 e i 35 anni continuino a recarsi negli ospedali o contattino il sito dell’ADMO, per offrirsi come donatori. I genitori di Alessandro ringraziano, per la commovente risposta giunta da tutta Italia: «la vera ed unica notizia che la stampa dovrebbe pubblicizzare è il gesto d’amore e di speranza che una nazione intera, scesa nelle piazze o presso i centri trasfusionali, ha deciso di regalare a tutte le persone malate ed in attesa di trapianto, oltre che la volontà delle istituzioni di riuscire a completare la tipizzazione nel minor tempo possibile». Bisogna infatti ricordare che, chi si propone come donatore non lo fa mai inutilmente, se anche non potrà aiutare Alessandro, perché sono tante le persone, anche bambini, in attesa di trapianto che potrebbero essere salvate con un gesto che per una persona sana non comporta alcun rischio.

Cristiana la sua mamma si rivolge anche ai sardi: «basta un prelievo o un tampone della saliva per sapere se potete aiutare Alessandro, e comunque la vostra generosità non sarebbe sprecata, magari se non potete aiutare mio figlio, potreste essere compatibili con altri pazienti, ci sono tante persone in lista d’attesa per il trapianto». Il piccolo ha una tata sarda ed era in Sardegna quando ha cominciato a presentare i primi sintomi della malattia, anche per questo l’appello è giunto fino a noi, per questa ragione dobbiamo impegnarci per dare ancora un esempio della nostra rinomata capacità di essere solidali.

Alessandro Maria è un bellissimo bambino di una anno e mezzo. È affetto da Linfoistiocitosi Emofagocitica, una malattia genetica rara che colpisce lo 0,002% dei bambini e non lascia speranze di vita senza trapianto di midollo osseo con un donatore compatibile in tempi rapidissimi. Nel sangue del bimbo manca la perforina, una proteina essenziale per permettere al sistema immunitario di identificare batteri e virus. Il problema è che nel sangue di Alessandro c’è un antigene che lo rende incompatibile con tutti i donatori registrati nella banca mondiale dei donatori di midollo, ma questo non significa che un donatore compatibile non esiste, anzi potrebbe essere proprio tra i nostri lettori. È sufficiente sottoporsi a un prelievo del sangue o un tampone salivare sul quale si effettua una procedura di “tipizzazione tissutale”, per stabilire l’eventuale compatibilità con Alessandro. Per farlo basta recarsi nell’ospedale più vicino o andare sul sito dell’ADMO, per le informazioni.

Il problema è che questa procedura richiede tre settimane, e Alessandro a pochissimo tempo: «adesso Alessandro sta un po’ meglio – ha concluso la mamma- perché è stato sottoposto a una terapia sperimentale, il primo in Inghilterra, che sembra stia funzionando, ma serve solo a ridurre e tenere sotto controllo i sintomi, solo un trapianto può guarirlo, abbiamo pochissimo tempo, secondo i medici a mio figlio resta poco più di un mese di vita, senza il midollo di un donatore». Per il donatore non c’è alcun rischio e per donare il midollo basta sottoporsi a un semplice prelievo, non è necessario subire alcun intervento chirurgico: un gesto semplice che richiede pochissimo impegno, ma potrebbe salvare la vita un bambino e la serenità dei suoi genitori Cristiana e Paolo.