Paesaggi sospesi, catturati alla “luce e temperatura perfette delle lune d’estate”: torri, carceri, strade, golfi, spiagge, cisterne, piccoli villaggi e molta natura. Scorci quasi metafisici, che raccontano la bellezza sublime dell’archetipo isolano e i segni dell’intervento dell’uomo sul paesaggio. C’è tutto questo al centro di “Asinara”, mostra fotografica di Marco Delogu, promossa dalla Fondazione di Sardegna nell’ambito di AR/S – Arte Condivisa in Sardegna, la piattaforma progettuale che – alla promozione di mostre dedicate all’arte sarda – alterna progetti dedicati all’attualità, diffusi su tutto il territorio regionale.

«Ho scelto di lavorare sull’Asinara per via della sua storia e della sua geografia. Da bambino l’isola mi veniva narrata come una specie di inferno, e da ragazzo mi colpivano i racconti di un amico di famiglia, avvocato, che difendeva Renato Curcio e Raffaele Cutolo e andava a incontrarli sull’isola. Più tardi, a partire dal 1997, lavorando a Rebibbia per i ritratti di “Cattività”, avevo incontrato una serie di detenuti che erano stati all’Asinara, e dalle loro voci avevo ascoltato la storia delle rivolte di Fornelli. Non sono andato in Sardegna per moltissimi anni e per il mio “ritorno” fotografico ho scelto un’isola che non conoscevo, così piena di ricordi dolorosi a contrasto con il grandissimo senso di bellezza e libertà che ora si prova».

Così Marco Delogu spiega la genesi del progetto artistico che ha dato vita alla mostra fotografica “Asinara”: 25 opere che saranno esposte negli spazi della Fondazione di Sardegna, in via San Salvatore da Horta, 2 a Cagliari, a partire dal 30 novembre 2017 sino a fine febbraio 2018.

Marco Delogu, fotografo di fama internazionale e attuale direttore dell’istituto italiano di cultura a Londra, ha operato un lavoro di ricognizione sul paesaggio “notturno” dell’Asinara, nella splendida ambiguità di un contesto ambientale profondamente segnato da 100 anni di storia. «L’isola è fortemente connotata dalle metamorfosi territoriali legate all’umana costrizione, prima sanitaria e poi carceraria, che l’ha caratterizzata nel corso di oltre un secolo fino al 1997, anno di fondazione dell’Ente Parco», scrive Antonello Cabras, presidente della Fondazione di Sardegna. Con Delogu, aggiunge Cabras, assistiamo al recupero dello «spazio simbolico e di riflessione rispetto al nostro patrimonio identitario, i cui orizzonti interpretativi inevitabilmente mutano in funzione della luce (o dell’ombra) con cui li osserviamo».

La mostra “Asinara” sarà raccontata anche nelle pagine di un volume edito da Punctum con le opere fotografiche di Marco Delogu affiancate dai testi dello scrittore Edoardo Albinati, vincitore del Premio Strega 2016. Per oltre 20 anni insegnante nel carcere di Rebibbia, vicino alle tematiche della detenzione, Albinati come Delogu ha vissuto un’esperienza di residenza all’Asinara, prestando le proprie parole allo sguardo dell’artista. Scrive Albinati: «Con le sue fotografie notturne, Marco Delogu raggiunge un punto inedito dove le tensioni estreme sono sospese. Le figure e i profili si spogliano del loro significato, e, se non ci fosse il titolo a ricordare la funzione che rivestivano (“Check point”, “Il bunker”, “Ossario”), diventano meravigliosamente anonime. Misteriose sì, ma non più minacciose. La bellezza e il male, poli assoluti e intransitivi dell’isola, non vengono eliminati, né conciliati tra loro (impossibile) ma messi tra parentesi. Almeno per una notte».

La mostra, visitabile gratuitamente, tutti i giorni dalle 10 alle 19, sarà inaugurata presso la sede cagliaritana della Fondazione di Sardegna giovedì 30 Novembre 2017, a partire dalle ore 18.

All’Ospedale Microcitemico “A. Cao” di Cagliari è stato effettuato un trattamento di terapia genica per l’atrofia muscolare spinale (SMA). A ricevere l’infusione del gene modificato è stata una bimba di pochi mesi alla quale ad agosto era stata diagnosticata la SMA di tipo 1, una gravissima malattia genetica rara, che, in assenza di trattamento, comporta una progressiva e rapida perdita delle capacità motorie fino a ridurre le aspettative di vita a pochissimi mesi o anni.

Il trattamento è stato effettuato il 17 settembre, per la prima volta in Sardegna, nella Clinica Pediatrica e di Malattie Rare diretto dal professore Salvatore Savasta, che ha seguito personalmente la procedura dopo che, ai primi di agosto, aveva diagnosticato la patologia richiedendo tempestivamente il test genetico di conferma, che è stato subito effettuato dalla dottoressa Stefania Murru, Responsabile della SSD Laboratorio di Genetica e Genomica dello stesso presidio Microcitemico.

“Dal momento stesso in cui abbiamo ricevuto la conferma dalla positività del test genetico – racconta Savasta – non c’è stato un solo giorno in cui non si sia lavorato per programmare gli accertamenti necessari ed espletare tutte le pratiche burocratiche che precedono il trattamento. In Sardegna, fino ad oggi, non era mai stata effettuata una terapia genica per la SMA, nonostante questo siamo riusciti a superare ogni passaggio grazie alla vicinanza delle Istituzioni, in particolar modo dell’assessore Armando Bartolazzi, che ha colto l’urgenza e l’importanza della situazione clinica. Desidero ringraziare la famiglia per la disponibilità e la fiducia dimostrata nei confronti dei sanitari, la Coordinatrice Infermieristica, Mariella Sedda, per l’accoglienza e la professionalità dimostrata e infine ringrazio la dottoressa Monica Marica, specialista in malattie rare e che già segue soggetti con la stessa patologia”.

“Ho seguito con attenzione la vicenda di questa bimba sin dal momento della diagnosi. Abbiamo lavorato con discrezione e determinazione affinché fosse avviato il trattamento nel minor tempo possibile. Oggi posso esprimere una grande soddisfazione per il trattamento effettuato, e desidero rivolgere un sentito ringraziamento a tutto il personale dell’Ospedale Microcitemico per la dedizione e la professionalità dimostrate – dichiara l’assessore della Sanità, Armando Bartolazzi – Questa è la prima volta che una terapia genica per SMA viene effettuata in Sardegna: è solo una tappa, importante, di un percorso che consentirà finalmente ai cittadini sardi affetti da malattie genetiche di ricevere trattamenti avanzati anche nella nostra Regione, con l’accesso a terapie innovative di questo tipo. Si tratta di un impegno significativo, sia sotto il profilo economico che organizzativo, per la Regione, che al momento non ha la possibilità di attingere al Fondo nazionale per i Farmaci Innovativi”.

“Tuttavia, riteniamo che questo sia un passo fondamentale per il rafforzamento del sistema sanitario regionale e per la creazione di una rete pediatrica di eccellenza. Questo passo, in linea con la realizzazione dell’Ospedale del Bambino che diventerà un centro di riferimento per l’erogazione di cure pediatriche ad alta specializzazione, rappresenta un altro tassello decisivo per la sanità della Sardegna. Con queste iniziative, la Regione compirà un notevole passo in avanti nella qualità dell’assistenza sanitaria offerta ai nostri cittadini più giovani. Questi sono i fatti che dimostrano che la sanità in Sardegna lavora anche in estate e non va in vacanza: compatibilmente con delle difficoltà storiche, non solo stiamo facendo del tutto per migliorare, ma otteniamo anche risultati di grande eccellenza”.
“Siamo certamente consapevoli – conclude Bartolazzi – dei ritardi accumulati nell’attuazione del programma di screening neonatale, che include malattie rare come la SMA (e anche altre patologie come le lisosomiali) ma posso assicurare che la Regione sta collaborando con i massimi esperti del settore per avviare quanto prima il programma. I fondi aggiuntivi recentemente stanziati contribuiranno a velocizzare questo processo”.

“Questo intervento conferma che la strada da intraprendere per la realizzazione di un Ospedale del Bambino, in cui gestire clinicamente tutte le patologie pediatriche, deve essere strettamente collegata allo sviluppo della ricerca, delle tecnologie e delle indagini diagnostiche – commenta Aldo Atzori, Commissario della Asl n.8 – Come ASL di Cagliari stiamo dando il nostro contributo, anche favorendo, con cura e attenzione, il passaggio di gestione dell’ospedale Cao all’ARNAS Brotzu. Mentre questo passaggio si svolge, occorre però anche garantire lo svolgimento di tutte le procedure atte a portare avanti i percorsi intrapresi. Uno degli importanti interventi realizzati proprio in questa fase di Commissariamento è quella di favorire il completamento delle gare per l’approvvigionamento dei kit diagnostici per lo screening neonatale della SMA, uno dei passi senza dubbio importanti per garantire un futuro alle cure pediatriche in Sardegna”.

“Siamo felici che la terapia genica per l’atrofia muscolare spinale sia disponibile anche nella nostra Regione – commentano Rita Trogu e Roberta Contu, Referenti regionali dell’Associazione Famiglie SMA – Si tratta di un trattamento rilevante che può migliorare la qualità di vita dei bambini e delle famiglie. Per far sì che questa opportunità terapeutica possa ancor di più contribuire a dare un futuro migliore ai piccoli pazienti sardi, e a quelli di tutto il Paese, è necessario che a livello nazionale sia completato l’inserimento della SMA nel panel dello screening neonatale, così da garantire diagnosi tempestive e accesso immediato alle cure”.

Ulteriori informazioni su SMA e terapia genica sono reperibili nel sito www.osservatoriomalattierare.it