Ricoveri, medici, continue trasfusioni, speranze e dubbi: ecco ciò con cui convivono mille persone nell’Isola. Sì, perché la talassemia, malattia ereditaria del sangue, è presente in Sardegna in una percentuale altissima, se si conta che in tutto lo Stivale sono circa 5-6000 i malati. Primato anche per quanto riguarda i portatori di beta talassemia sardi, circa il 10-12% della popolazione. Ivano Argiolas, autore del libro “Paura di guarire”, fa parte di questi mille combattenti isolani.

«Sono nato negli anni Settanta,» racconta Argiolas «quando la talassemia faceva ancora più paura di adesso. Un periodo nel quale chi nasceva con questa malattia veniva considerato – a ragione – a prognosi chiusa. La storia, sul finire degli anni Ottanta, ha cominciato a cambiare con il rientro a Cagliari da Perugia di un medico con idee avanzate e lungimiranti. Il suo nome era Antonio Cao. Il professor Cao, che allora non aveva neppure cinquant’anni, collaborava coi migliori genetisti al mondo, uno dei quali era il professor Kan di San Francisco. Successivamente, sulle orme di Antonio Cao, sempre più medici si appassionarono alla talassemia determinandone un cambiamento radicale che, già dagli anni Novanta e via via sempre meglio, ci permette di dire che dalla talassemia si può guarire mediante il trapianto di midollo osseo e, all’orizzonte, mediante la terapia genica.»

Insomma, come spiega Argiolas, l’arrivo dei nuovi metodi diagnostici – in particolare indagini precise su dove si accumula il ferro in eccesso e in quali quantità – l’hanno trasformata in malattia a prognosi aperta. «Contemporaneamente, i vari protocolli di ricerca ci hanno offerto almeno tre tipi di farmaci per poterlo eliminare con più efficacia. Ma nonostante queste rivoluzioni farmaceutiche, il sogno di tutte e tutti noi e quello di poter guarire definitivamente e smettere di essere dipendenti dalle trasfusioni di sangue. Il trapianto di midollo osseo è sempre più sicuro ed efficace, ma per poterlo fare occorre un donatore perfettamente compatibile e questo non sempre è possibile.»

Nel 2013 Argiolas si sottopone a una terapia sperimentale di modificazione del gene responsabile della talassemia. Vola quindi a New York a trentanove anni non sapendo se la cura nuova di zecca avrebbe o meno fatto effetto. No, Argiolas non è guarito, ma da quest’esperienza è nato il libro che racconta tutto, dalla malattia alla temuta – sì, anche – guarigione.

“Paura di guarire”, edito da Il Maestrale, è quindi la sua autobiografia. Non è un vittimista, Argiolas, ma riporta su carta tutto ciò che ha vissuto con chiarezza. Anche il titolo, ci tiene a precisare, non è una trovata pubblicitaria per avere una frase ad effetto, ma quello che ha sentito di provare i giorni prima della partenza nella Grande Mela, l’occasione che avrebbe potuto ribaltare tutto. «So che può sembrare strano, ma c’è stato un periodo di qualche giorno che mi sono interrogato quasi con angoscia, che persona sarei potuta diventare in caso di guarigione. Infatti, la talassemia da malattia con cui fare i conti, si è trasformata negli anni in una accettabile certezza. Perdere quella certezza mi ha inquietato parecchio.»

Quindi, abbiamo detto, è stata proprio quest’esperienza a rendere chiara nella mente di Argiolas la necessità di scrivere tutto su un libro. Ma come?

«Avendo reso pubblica la sperimentazione, e avendo avuto un ruolo nella rappresentanza della talassemia in Sardegna» (Argiolas è stato il fondatore e più volte presidente di Thalassa Azione – NDR) «sono stato a strettissimo contato con moltissime persone con talassemia, o coi loro famigliari, così ho potuto comprendere che c’era in loro un interesse che coincideva con il mio desiderio di raccontare questa vicenda. Ciò che mi ha sorpreso però, è stato il grande interesse che questo libro ha riscosso in tante persone che non hanno la talassemia. Credo che il successo di “Paura di guarire” si dovuto all’onestà di quanto raccontato e al fatto che abbia saputo esprimere una narrazione scorrevole. Le persone mi dicono che una volta iniziato non vedevano l’ora di leggerlo tutto e finirlo.»

Nel 2015, poi, la svolta: tre bimbi sono guariti dalla talassemia al San Raffaele di Milano. Le sperimentazioni e la ricerca fatta negli ultimi anni – tra cui gli studi condotto su Argiolas – hanno quindi cambiato le sorti delle persone. «Credo che nella ricerca, qualunque cosa accada, anche se di negativo, possa dare lo spunto per chi viene dopo. Pensare a quei bambini guariti mi rende molto felice e se fosse utile farei ancora tutto quanto in mio potere per migliorare la vita di chi, come me, è nato con la talassemia. Lo devo ai medici come professor Cao, Professor Galanello, tutti gli operatori sanitari e donatori di sangue che mi hanno permesso di arrivare a cinquanta anni. Sono consapevole di non poter guarire definitivamente, ma non mi lamento per la vita che conduco. È proprio la consapevolezza che non posso sprecare il tempo che mi è stato concesso e la gratitudine che mi spronano ad impegnarmi sia nel volontariato che nel privato. “Paura di guarire”, il mio libro, è la somma di una testimonianza lunga e appassionata.»

Se c’è un piatto che incarna lo spirito più profondo e ancestrale dell’entroterra sardo, quello è senza dubbio il cinghiale in umido. Una prelibatezza che non è solo cibo, ma il racconto di una terra fatta di caccia, macchia mediterranea e convivialità. Oggi vi proponiamo la ricetta di un nostro lettore, Tore Orrù, che custodisce i segreti per trasformare questa carne tenace in un boccone tenero e succulento.

Il primo segreto di Tore risiede nella preparazione della materia prima. La carne di cinghiale va disossata e tagliata a pezzetti, ma con un’accortezza fondamentale che ogni vero intenditore sardo conosce: bisogna lasciare intatti i pezzi che uniscono cotenna, lardo e polpa. È proprio questa combinazione a rappresentare la parte più gustosa e verace del piatto, quella che regala consistenza e sapore al sugo.

Foto e ricetta di Tore Orrù

La cottura avviene in una pentola a pressione (meglio se capiente, da almeno 8 litri) per domare la fibra della carne selvatica. Si parte da una rosolatura lenta in olio extravergine d’oliva con il classico trito di carota, sedano e cipolla.

Ma è negli aromi che si sprigiona l’anima della Sardegna: a metà rosolatura si aggiunge un bicchiere di vino rosso corposo e, soprattutto, una manciata di almeno dieci bacche di ginepro. Non possono mancare i pomodori secchi, l’ingrediente “magico” che dona sapidità e quella nota umami tipica delle dispense isolane.

Foto e ricetta di Tore Orrù

Verso la fine della rosolatura, il gusto viene sigillato con un altro bicchiere di vino rosso, mezzo di aceto, un bicchiere d’acqua calda e una manciata di capperi. Una volta chiusa la pentola, si attende il classico fischio per poi abbassare la fiamma: 40 minuti di cottura lenta e controllata sono il tempo necessario per rendere la carne burrosa.

La pazienza è l’ultimo ingrediente. Una volta spento il gas, Tore suggerisce di aspettare circa 10 minuti affinché la pressione evapori naturalmente. Solo allora si solleva la valvola di sicurezza per l’uscita completa del vapore. Il risultato? Un intingolo denso e profumato, pronto per essere servito a tavola, magari accompagnato da un buon bicchiere di Cannonau e del pane carasau o civraxiu per non lasciare nel piatto nemmeno una goccia di questo capolavoro di Sardegna.