Ricoveri, medici, continue trasfusioni, speranze e dubbi: ecco ciò con cui convivono mille persone nell’Isola. Sì, perché la talassemia, malattia ereditaria del sangue, è presente in Sardegna in una percentuale altissima, se si conta che in tutto lo Stivale sono circa 5-6000 i malati. Primato anche per quanto riguarda i portatori di beta talassemia sardi, circa il 10-12% della popolazione. Ivano Argiolas, autore del libro “Paura di guarire”, fa parte di questi mille combattenti isolani.

«Sono nato negli anni Settanta,» racconta Argiolas «quando la talassemia faceva ancora più paura di adesso. Un periodo nel quale chi nasceva con questa malattia veniva considerato – a ragione – a prognosi chiusa. La storia, sul finire degli anni Ottanta, ha cominciato a cambiare con il rientro a Cagliari da Perugia di un medico con idee avanzate e lungimiranti. Il suo nome era Antonio Cao. Il professor Cao, che allora non aveva neppure cinquant’anni, collaborava coi migliori genetisti al mondo, uno dei quali era il professor Kan di San Francisco. Successivamente, sulle orme di Antonio Cao, sempre più medici si appassionarono alla talassemia determinandone un cambiamento radicale che, già dagli anni Novanta e via via sempre meglio, ci permette di dire che dalla talassemia si può guarire mediante il trapianto di midollo osseo e, all’orizzonte, mediante la terapia genica.»

Insomma, come spiega Argiolas, l’arrivo dei nuovi metodi diagnostici – in particolare indagini precise su dove si accumula il ferro in eccesso e in quali quantità – l’hanno trasformata in malattia a prognosi aperta. «Contemporaneamente, i vari protocolli di ricerca ci hanno offerto almeno tre tipi di farmaci per poterlo eliminare con più efficacia. Ma nonostante queste rivoluzioni farmaceutiche, il sogno di tutte e tutti noi e quello di poter guarire definitivamente e smettere di essere dipendenti dalle trasfusioni di sangue. Il trapianto di midollo osseo è sempre più sicuro ed efficace, ma per poterlo fare occorre un donatore perfettamente compatibile e questo non sempre è possibile.»

Nel 2013 Argiolas si sottopone a una terapia sperimentale di modificazione del gene responsabile della talassemia. Vola quindi a New York a trentanove anni non sapendo se la cura nuova di zecca avrebbe o meno fatto effetto. No, Argiolas non è guarito, ma da quest’esperienza è nato il libro che racconta tutto, dalla malattia alla temuta – sì, anche – guarigione.

“Paura di guarire”, edito da Il Maestrale, è quindi la sua autobiografia. Non è un vittimista, Argiolas, ma riporta su carta tutto ciò che ha vissuto con chiarezza. Anche il titolo, ci tiene a precisare, non è una trovata pubblicitaria per avere una frase ad effetto, ma quello che ha sentito di provare i giorni prima della partenza nella Grande Mela, l’occasione che avrebbe potuto ribaltare tutto. «So che può sembrare strano, ma c’è stato un periodo di qualche giorno che mi sono interrogato quasi con angoscia, che persona sarei potuta diventare in caso di guarigione. Infatti, la talassemia da malattia con cui fare i conti, si è trasformata negli anni in una accettabile certezza. Perdere quella certezza mi ha inquietato parecchio.»

Quindi, abbiamo detto, è stata proprio quest’esperienza a rendere chiara nella mente di Argiolas la necessità di scrivere tutto su un libro. Ma come?

«Avendo reso pubblica la sperimentazione, e avendo avuto un ruolo nella rappresentanza della talassemia in Sardegna» (Argiolas è stato il fondatore e più volte presidente di Thalassa Azione – NDR) «sono stato a strettissimo contato con moltissime persone con talassemia, o coi loro famigliari, così ho potuto comprendere che c’era in loro un interesse che coincideva con il mio desiderio di raccontare questa vicenda. Ciò che mi ha sorpreso però, è stato il grande interesse che questo libro ha riscosso in tante persone che non hanno la talassemia. Credo che il successo di “Paura di guarire” si dovuto all’onestà di quanto raccontato e al fatto che abbia saputo esprimere una narrazione scorrevole. Le persone mi dicono che una volta iniziato non vedevano l’ora di leggerlo tutto e finirlo.»

Nel 2015, poi, la svolta: tre bimbi sono guariti dalla talassemia al San Raffaele di Milano. Le sperimentazioni e la ricerca fatta negli ultimi anni – tra cui gli studi condotto su Argiolas – hanno quindi cambiato le sorti delle persone. «Credo che nella ricerca, qualunque cosa accada, anche se di negativo, possa dare lo spunto per chi viene dopo. Pensare a quei bambini guariti mi rende molto felice e se fosse utile farei ancora tutto quanto in mio potere per migliorare la vita di chi, come me, è nato con la talassemia. Lo devo ai medici come professor Cao, Professor Galanello, tutti gli operatori sanitari e donatori di sangue che mi hanno permesso di arrivare a cinquanta anni. Sono consapevole di non poter guarire definitivamente, ma non mi lamento per la vita che conduco. È proprio la consapevolezza che non posso sprecare il tempo che mi è stato concesso e la gratitudine che mi spronano ad impegnarmi sia nel volontariato che nel privato. “Paura di guarire”, il mio libro, è la somma di una testimonianza lunga e appassionata.»

La struggente lettera di Gianluca Corda, dirigente dell’Istituto di Istruzione Superiore Amsicora Olbia Oschiri, la scuola frequentata da Gabriele Pattitoni, il 17 morto a causa di un terribile schianto a bordo del suo scooter.

“Cari studenti,
per la seconda volta in quattro anni, dopo la scomparsa di Lorenzo, che ricordiamo sempre con affetto, oggi è un’altra giornata di grande dolore e profonda tristezza per la nostra comunità scolastica.
Ci svegliamo tutti apprendendo la drammatica notizia della scomparsa del nostro giovanissimo Gabriele, nostro alunno e vostro “compagno di scuola” presso l’Istituto agrario di Olbia. Nel giorno in cui tanti di voi, ancora assonnati, vivono ancora delle luci e dei rumori dei festeggiamenti del nostro Santo Patrono, tra le risate e la spensieratezza della vostra adolescenza venite travolti, così come noi, dalla scomparsa di un vostro amico e coetaneo.

Un evento drammatico che lascia senza fiato e parole anche noi adulti, nella difficoltà, per il quale, per voi, diventa impossibile trovare un senso. Così come per Lorenzo quattro anni fa, anche per Gabriele oggi, sembra impossibile trovare un significato alla morte di “uno di voi”, giovane e nel pieno del proprio percorso di vita, delle proprie passioni, speranze, progetti. Un dramma inspiegabile che solo la fede, per chi ha la fortuna di credere, tende una mano alla nostra fragilità evitando di farci cadere nella disperazione.

Ma dovete provare, so che non è facile, a trasformare questo momento di grande dolore, in un grande insegnamento. Quello di amare ancora di più la vostra vita, con responsabilità e serietà. Amarla in tutti i suoi istanti, insieme agli affetti della vostra famiglia, dei vostri compagni e amici. Date sempre più valore ala bellezza dello stare insieme tra voi nei modi giusti, anche a scuola, con la serietà nello studio, per la costruzione di un vostro progetto per la vita. Custodite la vostra vita, proteggetela. Niente ha un valore più grande, anche quando vi illudete, o vi illudono, che ci possono essere istanti di divertimento per cui vale la pena metterla a rischio.

Gabriele, che avrebbe concluso il quarto anno del nostro istituto agrario, consegna a ciascuna ragazza e a ciascun ragazzo questo compito. Un altro banco della nostra scuola da oggi sarà vuoto, tutta la scuola sarà più vuota. Ma lo sarà meno se ognuno di voi saprà raccogliere il compito che questo evento drammatico vi e ci consegna. Come comunità scolastica tutta dell’istituto agrario e dell’intero Istituto “Amsicora” siamo vicini, commossi, al dolore dei genitori, della sorella e di tutta la famiglia.

Addio caro Gabriele, resterai sempre nei ricordi di tutti noi e ameremo la nostra vita ancora di più anche per te. Tu dal Cielo sostieni, accompagna e proteggi la tua famiglia, le tue amiche e i tuoi amici”.