Ricoveri, medici, continue trasfusioni, speranze e dubbi: ecco ciò con cui convivono mille persone nell’Isola. Sì, perché la talassemia, malattia ereditaria del sangue, è presente in Sardegna in una percentuale altissima, se si conta che in tutto lo Stivale sono circa 5-6000 i malati. Primato anche per quanto riguarda i portatori di beta talassemia sardi, circa il 10-12% della popolazione. Ivano Argiolas, autore del libro “Paura di guarire”, fa parte di questi mille combattenti isolani.

«Sono nato negli anni Settanta,» racconta Argiolas «quando la talassemia faceva ancora più paura di adesso. Un periodo nel quale chi nasceva con questa malattia veniva considerato – a ragione – a prognosi chiusa. La storia, sul finire degli anni Ottanta, ha cominciato a cambiare con il rientro a Cagliari da Perugia di un medico con idee avanzate e lungimiranti. Il suo nome era Antonio Cao. Il professor Cao, che allora non aveva neppure cinquant’anni, collaborava coi migliori genetisti al mondo, uno dei quali era il professor Kan di San Francisco. Successivamente, sulle orme di Antonio Cao, sempre più medici si appassionarono alla talassemia determinandone un cambiamento radicale che, già dagli anni Novanta e via via sempre meglio, ci permette di dire che dalla talassemia si può guarire mediante il trapianto di midollo osseo e, all’orizzonte, mediante la terapia genica.»

Insomma, come spiega Argiolas, l’arrivo dei nuovi metodi diagnostici – in particolare indagini precise su dove si accumula il ferro in eccesso e in quali quantità – l’hanno trasformata in malattia a prognosi aperta. «Contemporaneamente, i vari protocolli di ricerca ci hanno offerto almeno tre tipi di farmaci per poterlo eliminare con più efficacia. Ma nonostante queste rivoluzioni farmaceutiche, il sogno di tutte e tutti noi e quello di poter guarire definitivamente e smettere di essere dipendenti dalle trasfusioni di sangue. Il trapianto di midollo osseo è sempre più sicuro ed efficace, ma per poterlo fare occorre un donatore perfettamente compatibile e questo non sempre è possibile.»

Nel 2013 Argiolas si sottopone a una terapia sperimentale di modificazione del gene responsabile della talassemia. Vola quindi a New York a trentanove anni non sapendo se la cura nuova di zecca avrebbe o meno fatto effetto. No, Argiolas non è guarito, ma da quest’esperienza è nato il libro che racconta tutto, dalla malattia alla temuta – sì, anche – guarigione.

“Paura di guarire”, edito da Il Maestrale, è quindi la sua autobiografia. Non è un vittimista, Argiolas, ma riporta su carta tutto ciò che ha vissuto con chiarezza. Anche il titolo, ci tiene a precisare, non è una trovata pubblicitaria per avere una frase ad effetto, ma quello che ha sentito di provare i giorni prima della partenza nella Grande Mela, l’occasione che avrebbe potuto ribaltare tutto. «So che può sembrare strano, ma c’è stato un periodo di qualche giorno che mi sono interrogato quasi con angoscia, che persona sarei potuta diventare in caso di guarigione. Infatti, la talassemia da malattia con cui fare i conti, si è trasformata negli anni in una accettabile certezza. Perdere quella certezza mi ha inquietato parecchio.»

Quindi, abbiamo detto, è stata proprio quest’esperienza a rendere chiara nella mente di Argiolas la necessità di scrivere tutto su un libro. Ma come?

«Avendo reso pubblica la sperimentazione, e avendo avuto un ruolo nella rappresentanza della talassemia in Sardegna» (Argiolas è stato il fondatore e più volte presidente di Thalassa Azione – NDR) «sono stato a strettissimo contato con moltissime persone con talassemia, o coi loro famigliari, così ho potuto comprendere che c’era in loro un interesse che coincideva con il mio desiderio di raccontare questa vicenda. Ciò che mi ha sorpreso però, è stato il grande interesse che questo libro ha riscosso in tante persone che non hanno la talassemia. Credo che il successo di “Paura di guarire” si dovuto all’onestà di quanto raccontato e al fatto che abbia saputo esprimere una narrazione scorrevole. Le persone mi dicono che una volta iniziato non vedevano l’ora di leggerlo tutto e finirlo.»

Nel 2015, poi, la svolta: tre bimbi sono guariti dalla talassemia al San Raffaele di Milano. Le sperimentazioni e la ricerca fatta negli ultimi anni – tra cui gli studi condotto su Argiolas – hanno quindi cambiato le sorti delle persone. «Credo che nella ricerca, qualunque cosa accada, anche se di negativo, possa dare lo spunto per chi viene dopo. Pensare a quei bambini guariti mi rende molto felice e se fosse utile farei ancora tutto quanto in mio potere per migliorare la vita di chi, come me, è nato con la talassemia. Lo devo ai medici come professor Cao, Professor Galanello, tutti gli operatori sanitari e donatori di sangue che mi hanno permesso di arrivare a cinquanta anni. Sono consapevole di non poter guarire definitivamente, ma non mi lamento per la vita che conduco. È proprio la consapevolezza che non posso sprecare il tempo che mi è stato concesso e la gratitudine che mi spronano ad impegnarmi sia nel volontariato che nel privato. “Paura di guarire”, il mio libro, è la somma di una testimonianza lunga e appassionata.»

Dal 19 al 22 giugno, il Piazzale Multipiano di Via Monsignor Virgilio a Tortolì si trasformerà nel cuore pulsante del sapore globale, ospitando l’unica tappa ogliastrina della “Festa del Gusto Internazionale”. La kermesse, interamente dedicata al “cibo di strada” proveniente da ogni angolo del mondo, torna a Tortolì con il patrocinio del Comune, promettendo quattro giorni di delizie culinarie, birre artigianali e spettacoli dal vivo per tutte le età.

L’ingresso è gratuito ogni giorno, a partire dalle ore 18:00 e fino a tarda sera. Un’offerta gastronomica attende i visitatori, con oltre 60 specialità capaci di soddisfare ogni palato. Sarà un vero e proprio viaggio tra i sapori, che spazierà dal tradizionale “maialetto arrosto” sardo ai classici della cucina italiana come i primi piatti romani, gli arrosticini abruzzesi, il caciocavallo “impiccato” e i panzerotti pugliesi. Non mancheranno le “incursioni” internazionali con waffle belgi, sacher austriaca, paella e sangria spagnole, tacos e burritos messicani, picanha e asado argentino, sushi e street food giapponese, smash burger americani e molto altro.

Ad accompagnare questa esplosione di gusto, una selezione di birre artigianali sarde e le più apprezzate etichette internazionali.

“Siamo felici di ospitare nuovamente a Tortolì la ‘Festa del Gusto Internazionale’, un evento che arricchisce la nostra offerta culturale e turistica”, ha dichiarato Rita Cocco, assessora al Turismo e Cultura del Comune di Tortolì. “Il patrocinio a questa manifestazione, testimonia il nostro impegno nel proporre eventi che si svolgono nelle grandi città, al fine di attrarre visitatori e offrire ai nostri concittadini un’esperienza alternativa. Questo appuntamento è un’occasione magnifica per gustare sapori da ogni parte del mondo, ma anche per vivere la nostra città in un clima di festa e condivisione, grazie anche agli spettacoli serali che animeranno il Piazzale Multipiano”, ha concluso l’assessora.

Ogni sera, a partire dalle 21:00, il palco centrale ospiterà un ricco programma di spettacoli e musica dal vivo, pensati per coinvolgere un pubblico vasto e variegato:

 * Giovedì 19 giugno: La serata si aprirà con il live country d’autore degli Highwayman & Riky Memphis, seguiti dai ritmi latini e dalla sensualità carioca del Maria Brasil Show.

 * Venerdì 20 giugno: Le affascinanti danze del ventre con le artiste di ASD Esha anticiperanno “La noche latina” con Alexis Castor Live.

 * Sabato 21 giugno: Il travolgente show rockabilly dei Patrick and the Crazy Slivers farà scatenare il pubblico.

 * Domenica 22 giugno: La festa si chiuderà con un DJ set speciale di Anthony Zella, che farà rivivere gli indimenticabili successi degli anni ’80, ’90 e 2000.