Mi chiamo Stefania Calvisi. Ho 46 anni, sono di Nuoro e da 27 anni combatto contro la sclerosi multipla, compagna che non ho scelto, ma che tengo d’occhio. Da quando è arrivata, è sempre al mio fianco, fedele ed esigente, chiede ogni giorno di più. Non si arrende mai. Ma neanche io.

È così che Stefania inizia a raccontarsi e parlarmi della sua malattia.

Dopo tanti anni ho scoperto, forse, come il male si possa combattere con il bene, come un sorriso possa essere più forte di un chemioterapico, come una risata possa fermare il dolore. Certo non basta, Lei va avanti senza tregua, ma adesso, paradossalmente, mi sento più forte. Durante il lockdown ho aperto un blog, www.nonsclerosorridoevivo.it, per provare a sorridere un po’ ogni giorno.

I primi sintomi iniziano ad affiorare quando aveva soltanto 19 anni, fu allora che per la prima volta sentì uno specialista affermare, senza mezzi termini. <<È sclerosi multipla>>.

Ma partiamo dagli inizi della sua storia…

Quando e come hai scoperto di soffrire di sclerosi multipla?

Avevo 19 anni. Tutto è iniziato in una normale giornata estiva, mi trovavo in campeggio con gli amici: mi  sveglio e vedo offuscato.

<<Sarò stanca>> penso.

Così, noncurante della vista poco chiara, finisco il mio campeggio e rientro a casa dopo circa una settimana dal primo episodio. Considerata la difficoltà nella vista, allerto i miei genitori che, senza farselo ripetere, mi fanno vedere dall’oculista. Dai primi controlli, si insinua subito il dubbio: Sclerosi Multipla. In accordo coi neurologi, mi ricovera, per sottopormi alla cura cortisonica e ad ulteriori accertamenti. Ed ecco l’inizio del tutto.

Oltre alle ovvie conseguenze, come ha influito sulla tua personalità e il tuo stile di vita?

Ero molto giovane, credo che ciò sia stato di grande aiuto. Quando si è giovani, non si pensa al male e, soprattutto, niente ti tocca. Iniziai subito a stare male, gli arti si bloccarono, iniziai ricoveri, terapie, esami, cure. Lei si è manifestata nella sua interezza ma io cercavo di tenerle testa. Stavo male, ma andavo, facevo. La prima decisione che presi fu quella di non volerne parlare con nessuno, non per vergogna, pensavo che il non far vedere che stavo male, mi aiutasse a reagire. Ho passato anni molto bui, lei che mi attaccava da ogni fronte, le terapie spesso erano più pesanti della patologia. Cercavo di non perdere il sorriso, non ho mai pensato <<Perché a me?>>, ma era molto difficile andare avanti, perché è difficile la vita di una ragazzina che si sveglia in un altro corpo, in un’altra vita, da un secondo all’altro. Inizia così la mia odissea: ricoveri, cure fortissime, esami, sofferenze. Decisi però che non volevo sapere nulla di Lei. Volevo conoscerla come lei avrebbe conosciuto me. Non mi sono mai documentata, ho sempre rifiutato. Non ho mai voluto darle importanza. Lei c’è, lo so, ma non posso perder tempo a sapere di Lei, lo scoprirò strada facendo. La mia vita è bellissima, nonostante tutto, siamo cresciute assieme. Lei fedele, sempre al mio fianco. Faccio tutto ciò che mi va di fare, non mi son mai messa il limite <<Questo non posso farlo>>, semplicemente, alcune cose le riadatto. Oggi ho 46 anni e mi muovo su una sedia a rotelle, una grande compagna di viaggio, ma aimè per lei, molto presto la saluterò.

La tua giornata tipo: di cosa ti occupi? Quali sono le tue passioni?

La mattina mi divido fra palestra e fisioterapia. Il pomeriggio riposo. Leggo tantissimo, ascolto musica ed esco. Mi piace stare all’aria aperta e, quando posso, mi rifugio in campagna. Adoro l’odore dell’erba, adoro vedere gli animali liberi che corrono. Esco con le amiche a fare shopping, a chiacchierare, insomma un po’ ciò che fanno tutti. Passo tantissimo tempo con mio marito. Lui lavora, ma quando stacca è super presente.

Quali obiettivi ti sei posta quando hai creato la pagina “Non sclero sorrido e vivo”?

Durante il lockdown, un caro amico, che da sempre mi spronava a trasmettere agli altri il mio modo di affrontare la malattia, a mia insaputa, mi ha creato un blog e, così, ho iniziato a scrivere. Perché la vita è bella, perché noi siamo, possiamo e dobbiamo, perché sinché respiriamo dobbiamo lottare, perché lei non deve vincere, perché una battaglia si può perdere, ma la guerra è un’altra cosa, perché ho un marito fantastico che darebbe la sua vita per me, perché ho una famiglia che mi è sempre accanto, perché ho tante persone che mi vogliono bene, perché devo tanto a queste persone e perché la vita è l’unico regalo che ci viene fatto una volta sola e non possiamo sprecarlo a parlare di lei. Dobbiamo ridere e cercare di stare bene anche nel male, perché tutte le cose son composte da due prospettive e se una non ci aggrada dobbiamo guardare l’altra. Perché la vita è bella. Non è facile, ma non impossibile! Con gli anni ho capito che la condivisione è un’arma vincente. Ho così deciso di pubblicare la mia storia, i miei pensieri, perché so che molte persone non hanno la forza per farlo, ma leggere aiuta. Ci si ritrova nelle storie degli altri e, a volte, si prende anche la forza per guardare la vita da un’altra prospettiva, si reagisce in modo diverso.

Quali aiuti fornisce la regione e quali possono essere le mancanze?

Viviamo in un momento in cui la nostra sanità pubblica sta cadendo a pezzi. Abbiamo degli aiuti, ma un malato cronico ha sempre più bisogno. Le mancanze sono tante, una su tutte sono i farmaci. A volte capita che nella penisola arrivino dei farmaci che qui da noi, vediamo dopo anni. Ed è per questo che spesso ci troviamo a dover andare fuori per curarci.

Un consiglio che ti va di dare a chi ha appena scoperto di soffrire di questa malattia?

Sicuramente il mio primo consiglio è quello di fidarsi e ascoltare il medico di riferimento.  Di prendersi i propri tempi per elaborare, di far scendere le lacrime quando arrivano, perché dal dolore si rinasce. Di vivere l’oggi senza far progetti a lungo termine. Di vivere e sorridere ogni giorno. Perché lei è più forte, ha più armi, ma noi abbiamo noi stessi. E un giorno saremo comunque vincitori. La vita è bella.

Una cartolina d’altri tempi ci porta indietro agli anni ’20 del secolo scorso, mostrando un angolo suggestivo dell’Ogliastra. Tra edifici e strutture ormai trasformati dal tempo, chi riesce a riconoscere questo luogo?

Se avete pensato a Tortolì, avete centrato il mistero! La cartolina ritrae il Porto di Arbatax, con la Stazione Ferroviaria, la Torre di San Miguel e un treno merci in transito. Un vero tuffo nel passato che mostra come era la città un secolo fa.

La foto è stata gentilmente concessa da Giuseppe Puncioni e dal gruppo Facebook I Love Tortolì, che da anni raccoglie e preserva immagini storiche della nostra amata terra.