Ricoveri, medici, continue trasfusioni, speranze e dubbi: ecco ciò con cui convivono mille persone nell’Isola. Sì, perché la talassemia, malattia ereditaria del sangue, è presente in Sardegna in una percentuale altissima, se si conta che in tutto lo Stivale sono circa 5-6000 i malati. Primato anche per quanto riguarda i portatori di beta talassemia sardi, circa il 10-12% della popolazione. Ivano Argiolas, autore del libro “Paura di guarire”, fa parte di questi mille combattenti isolani.

«Sono nato negli anni Settanta,» racconta Argiolas «quando la talassemia faceva ancora più paura di adesso. Un periodo nel quale chi nasceva con questa malattia veniva considerato – a ragione – a prognosi chiusa. La storia, sul finire degli anni Ottanta, ha cominciato a cambiare con il rientro a Cagliari da Perugia di un medico con idee avanzate e lungimiranti. Il suo nome era Antonio Cao. Il professor Cao, che allora non aveva neppure cinquant’anni, collaborava coi migliori genetisti al mondo, uno dei quali era il professor Kan di San Francisco. Successivamente, sulle orme di Antonio Cao, sempre più medici si appassionarono alla talassemia determinandone un cambiamento radicale che, già dagli anni Novanta e via via sempre meglio, ci permette di dire che dalla talassemia si può guarire mediante il trapianto di midollo osseo e, all’orizzonte, mediante la terapia genica.»

Insomma, come spiega Argiolas, l’arrivo dei nuovi metodi diagnostici – in particolare indagini precise su dove si accumula il ferro in eccesso e in quali quantità – l’hanno trasformata in malattia a prognosi aperta. «Contemporaneamente, i vari protocolli di ricerca ci hanno offerto almeno tre tipi di farmaci per poterlo eliminare con più efficacia. Ma nonostante queste rivoluzioni farmaceutiche, il sogno di tutte e tutti noi e quello di poter guarire definitivamente e smettere di essere dipendenti dalle trasfusioni di sangue. Il trapianto di midollo osseo è sempre più sicuro ed efficace, ma per poterlo fare occorre un donatore perfettamente compatibile e questo non sempre è possibile.»

Nel 2013 Argiolas si sottopone a una terapia sperimentale di modificazione del gene responsabile della talassemia. Vola quindi a New York a trentanove anni non sapendo se la cura nuova di zecca avrebbe o meno fatto effetto. No, Argiolas non è guarito, ma da quest’esperienza è nato il libro che racconta tutto, dalla malattia alla temuta – sì, anche – guarigione.

“Paura di guarire”, edito da Il Maestrale, è quindi la sua autobiografia. Non è un vittimista, Argiolas, ma riporta su carta tutto ciò che ha vissuto con chiarezza. Anche il titolo, ci tiene a precisare, non è una trovata pubblicitaria per avere una frase ad effetto, ma quello che ha sentito di provare i giorni prima della partenza nella Grande Mela, l’occasione che avrebbe potuto ribaltare tutto. «So che può sembrare strano, ma c’è stato un periodo di qualche giorno che mi sono interrogato quasi con angoscia, che persona sarei potuta diventare in caso di guarigione. Infatti, la talassemia da malattia con cui fare i conti, si è trasformata negli anni in una accettabile certezza. Perdere quella certezza mi ha inquietato parecchio.»

Quindi, abbiamo detto, è stata proprio quest’esperienza a rendere chiara nella mente di Argiolas la necessità di scrivere tutto su un libro. Ma come?

«Avendo reso pubblica la sperimentazione, e avendo avuto un ruolo nella rappresentanza della talassemia in Sardegna» (Argiolas è stato il fondatore e più volte presidente di Thalassa Azione – NDR) «sono stato a strettissimo contato con moltissime persone con talassemia, o coi loro famigliari, così ho potuto comprendere che c’era in loro un interesse che coincideva con il mio desiderio di raccontare questa vicenda. Ciò che mi ha sorpreso però, è stato il grande interesse che questo libro ha riscosso in tante persone che non hanno la talassemia. Credo che il successo di “Paura di guarire” si dovuto all’onestà di quanto raccontato e al fatto che abbia saputo esprimere una narrazione scorrevole. Le persone mi dicono che una volta iniziato non vedevano l’ora di leggerlo tutto e finirlo.»

Nel 2015, poi, la svolta: tre bimbi sono guariti dalla talassemia al San Raffaele di Milano. Le sperimentazioni e la ricerca fatta negli ultimi anni – tra cui gli studi condotto su Argiolas – hanno quindi cambiato le sorti delle persone. «Credo che nella ricerca, qualunque cosa accada, anche se di negativo, possa dare lo spunto per chi viene dopo. Pensare a quei bambini guariti mi rende molto felice e se fosse utile farei ancora tutto quanto in mio potere per migliorare la vita di chi, come me, è nato con la talassemia. Lo devo ai medici come professor Cao, Professor Galanello, tutti gli operatori sanitari e donatori di sangue che mi hanno permesso di arrivare a cinquanta anni. Sono consapevole di non poter guarire definitivamente, ma non mi lamento per la vita che conduco. È proprio la consapevolezza che non posso sprecare il tempo che mi è stato concesso e la gratitudine che mi spronano ad impegnarmi sia nel volontariato che nel privato. “Paura di guarire”, il mio libro, è la somma di una testimonianza lunga e appassionata.»

La Cooperativa Pescatori Tortolì celebra quest’anno il suo ottantunesimo anniversario, un traguardo che non rappresenta solo una data sul calendario, ma simboleggia una lunga storia di tenacia, lavoro manuale e legame indissolubile con il territorio. Fondata nel 1944, in uno dei periodi più difficili della storia italiana, la Cooperativa è l’esempio di una scelta coraggiosa di unione e resistenza.

“Ottantuno anni non sono solo una data: sono calli sulle mani, albe ventose, silenzi condivisi sulle sponde della laguna,” si legge in un post diffuso dalla Cooperativa in occasione dell’anniversario. La nascita dell’organizzazione, avvenuta in piena Seconda Guerra Mondiale, fu un gesto di audacia compiuto da tredici uomini, alcuni locali e altri arrivati da Ponza.

In anni segnati dalla fame e dall’incertezza, il loro intento andava oltre la semplice sopravvivenza. L’obiettivo era, come dichiarato oggi dalla Cooperativa: “difendere la nostra laguna, la nostra dignità, il diritto a un lavoro onesto.” Nonostante non sapessero che stavano dando vita a un’istituzione destinata a resistere per più di otto decenni, erano mossi da una profonda consapevolezza: “Sapevano solo questo: da soli si affonda, insieme si pesca.”

Nel corso degli anni, i pescatori di Tortolì hanno affrontato non solo le intemperie del mare, ma anche tempeste metaforiche: crisi economiche, tentativi di speculazione e promesse mancate. Nonostante le difficoltà, la Cooperativa non ha mai rinunciato a mantenere un approccio autentico al lavoro, nel rispetto dei tempi della natura e del mare.

La Cooperativa sottolinea come questa tenacia sia ancora oggi il tratto distintivo dei loro prodotti: “Oggi, ogni baffa di Bottarga Reale 1316 racconta quella tenacia. Ogni ostrica Fabrizie che cresce nelle nostre acque porta in sé quella stessa determinazione.”

Il lavoro, pur evolvendosi nei sogni e nelle ambizioni, è rimasto fedele ai gesti di un tempo. “Il nostro lavoro non è cambiato nei gesti, solo cresciuto nei sogni,” affermano i responsabili. Dietro ogni prodotto venduto, c’è una filiera di valori mantenuti: “Dietro ogni fetta c’è un volto. Dietro ogni spedizione, una promessa mantenuta.”

L’anniversario non è visto come un traguardo, ma come una rinnovata responsabilità. La Cooperativa Pescatori Tortolì ha voluto rivolgere un pensiero a tutti coloro che li hanno sostenuti nel tempo. “A chi ha creduto in noi quando eravamo solo uomini con reti rotte e occhi pieni di futuro: grazie,” è il ringraziamento rivolto ai pionieri e ai primi sostenitori.

Oggi, l’impegno è quello di custodire il patrimonio ricevuto: “81 anni non sono un traguardo. Sono una responsabilità. Custodire ciò che resiste, tramandare ciò che conta, lavorare ogni giorno come fosse il primo.” Con questo spirito di dedizione, la Cooperativa guarda avanti, celebrando la sua storia di “mani salate e cuori ostinati”.