Ricoveri, medici, continue trasfusioni, speranze e dubbi: ecco ciò con cui convivono mille persone nell’Isola. Sì, perché la talassemia, malattia ereditaria del sangue, è presente in Sardegna in una percentuale altissima, se si conta che in tutto lo Stivale sono circa 5-6000 i malati. Primato anche per quanto riguarda i portatori di beta talassemia sardi, circa il 10-12% della popolazione. Ivano Argiolas, autore del libro “Paura di guarire”, fa parte di questi mille combattenti isolani.

«Sono nato negli anni Settanta,» racconta Argiolas «quando la talassemia faceva ancora più paura di adesso. Un periodo nel quale chi nasceva con questa malattia veniva considerato – a ragione – a prognosi chiusa. La storia, sul finire degli anni Ottanta, ha cominciato a cambiare con il rientro a Cagliari da Perugia di un medico con idee avanzate e lungimiranti. Il suo nome era Antonio Cao. Il professor Cao, che allora non aveva neppure cinquant’anni, collaborava coi migliori genetisti al mondo, uno dei quali era il professor Kan di San Francisco. Successivamente, sulle orme di Antonio Cao, sempre più medici si appassionarono alla talassemia determinandone un cambiamento radicale che, già dagli anni Novanta e via via sempre meglio, ci permette di dire che dalla talassemia si può guarire mediante il trapianto di midollo osseo e, all’orizzonte, mediante la terapia genica.»

Insomma, come spiega Argiolas, l’arrivo dei nuovi metodi diagnostici – in particolare indagini precise su dove si accumula il ferro in eccesso e in quali quantità – l’hanno trasformata in malattia a prognosi aperta. «Contemporaneamente, i vari protocolli di ricerca ci hanno offerto almeno tre tipi di farmaci per poterlo eliminare con più efficacia. Ma nonostante queste rivoluzioni farmaceutiche, il sogno di tutte e tutti noi e quello di poter guarire definitivamente e smettere di essere dipendenti dalle trasfusioni di sangue. Il trapianto di midollo osseo è sempre più sicuro ed efficace, ma per poterlo fare occorre un donatore perfettamente compatibile e questo non sempre è possibile.»

Nel 2013 Argiolas si sottopone a una terapia sperimentale di modificazione del gene responsabile della talassemia. Vola quindi a New York a trentanove anni non sapendo se la cura nuova di zecca avrebbe o meno fatto effetto. No, Argiolas non è guarito, ma da quest’esperienza è nato il libro che racconta tutto, dalla malattia alla temuta – sì, anche – guarigione.

“Paura di guarire”, edito da Il Maestrale, è quindi la sua autobiografia. Non è un vittimista, Argiolas, ma riporta su carta tutto ciò che ha vissuto con chiarezza. Anche il titolo, ci tiene a precisare, non è una trovata pubblicitaria per avere una frase ad effetto, ma quello che ha sentito di provare i giorni prima della partenza nella Grande Mela, l’occasione che avrebbe potuto ribaltare tutto. «So che può sembrare strano, ma c’è stato un periodo di qualche giorno che mi sono interrogato quasi con angoscia, che persona sarei potuta diventare in caso di guarigione. Infatti, la talassemia da malattia con cui fare i conti, si è trasformata negli anni in una accettabile certezza. Perdere quella certezza mi ha inquietato parecchio.»

Quindi, abbiamo detto, è stata proprio quest’esperienza a rendere chiara nella mente di Argiolas la necessità di scrivere tutto su un libro. Ma come?

«Avendo reso pubblica la sperimentazione, e avendo avuto un ruolo nella rappresentanza della talassemia in Sardegna» (Argiolas è stato il fondatore e più volte presidente di Thalassa Azione – NDR) «sono stato a strettissimo contato con moltissime persone con talassemia, o coi loro famigliari, così ho potuto comprendere che c’era in loro un interesse che coincideva con il mio desiderio di raccontare questa vicenda. Ciò che mi ha sorpreso però, è stato il grande interesse che questo libro ha riscosso in tante persone che non hanno la talassemia. Credo che il successo di “Paura di guarire” si dovuto all’onestà di quanto raccontato e al fatto che abbia saputo esprimere una narrazione scorrevole. Le persone mi dicono che una volta iniziato non vedevano l’ora di leggerlo tutto e finirlo.»

Nel 2015, poi, la svolta: tre bimbi sono guariti dalla talassemia al San Raffaele di Milano. Le sperimentazioni e la ricerca fatta negli ultimi anni – tra cui gli studi condotto su Argiolas – hanno quindi cambiato le sorti delle persone. «Credo che nella ricerca, qualunque cosa accada, anche se di negativo, possa dare lo spunto per chi viene dopo. Pensare a quei bambini guariti mi rende molto felice e se fosse utile farei ancora tutto quanto in mio potere per migliorare la vita di chi, come me, è nato con la talassemia. Lo devo ai medici come professor Cao, Professor Galanello, tutti gli operatori sanitari e donatori di sangue che mi hanno permesso di arrivare a cinquanta anni. Sono consapevole di non poter guarire definitivamente, ma non mi lamento per la vita che conduco. È proprio la consapevolezza che non posso sprecare il tempo che mi è stato concesso e la gratitudine che mi spronano ad impegnarmi sia nel volontariato che nel privato. “Paura di guarire”, il mio libro, è la somma di una testimonianza lunga e appassionata.»

Grande partecipazione e interesse per il corso di formazione dedicato all’autismo che si è svolto venerdì e sabato in Ogliastra, promosso dall’associazione Il Piccolo Principe. Due giornate intense di approfondimento e confronto che hanno coinvolto insegnanti, educatori, genitori e operatori del territorio, richiamati dall’opportunità di affrontare un tema sempre più centrale per il mondo della scuola e delle famiglie.

Il corso è stato guidato da un relatore di rilievo nazionale, Marco Pontis, che ha accompagnato i partecipanti in un percorso formativo articolato tra momenti teorici e confronto diretto. Durante gli incontri sono stati affrontati i principali aspetti legati allo spettro autistico, con particolare attenzione agli strumenti utili per la gestione della quotidianità educativa e relazionale, sia in ambito scolastico che familiare.

Le due giornate hanno rappresentato anche un’importante occasione di dialogo tra figure professionali diverse e famiglie, creando uno spazio di condivisione di esperienze, difficoltà e buone pratiche. Il confronto tra insegnanti, educatori e genitori ha permesso di mettere in luce le sfide quotidiane legate all’autismo, ma anche le strategie e le esperienze positive maturate nel lavoro educativo e nel sostegno alle persone con disturbi dello spettro autistico.

L’iniziativa ha registrato una forte adesione, segno della crescente attenzione verso il tema dell’autismo e della necessità, sempre più sentita anche nel territorio ogliastrino, di momenti di formazione e sensibilizzazione rivolti alla comunità.

L’associazione Il Piccolo Principe, promotrice dell’evento, è nata nel 2021 dall’iniziativa di alcune famiglie con l’obiettivo di offrire supporto alle persone con autismo in Ogliastra e ai loro cari. Tra le finalità dell’associazione vi sono la promozione di attività di informazione, sensibilizzazione e formazione, oltre alla creazione di occasioni di incontro e sostegno per le famiglie che vivono quotidianamente questa realtà.

Il lavoro portato avanti dall’associazione – grazie al bando “Con i bambini” del progetto PASSI e alla collaborazione dell’associazione Angsa che ha permesso anche l’accreditamento presso il MIM –  rappresenta un punto di riferimento importante per il territorio. In contesti come quello ogliastrino, dove spesso le famiglie devono affrontare difficoltà legate alla distanza dai servizi o alla carenza di occasioni di formazione specifica, realtà come Il Piccolo Principe svolgono un ruolo fondamentale nel creare rete, offrire supporto concreto e promuovere una maggiore consapevolezza all’interno della comunità.