Mi chiamo Stefania Calvisi. Ho 46 anni, sono di Nuoro e da 27 anni combatto contro la sclerosi multipla, compagna che non ho scelto, ma che tengo d’occhio. Da quando è arrivata, è sempre al mio fianco, fedele ed esigente, chiede ogni giorno di più. Non si arrende mai. Ma neanche io.

È così che Stefania inizia a raccontarsi e parlarmi della sua malattia.

Dopo tanti anni ho scoperto, forse, come il male si possa combattere con il bene, come un sorriso possa essere più forte di un chemioterapico, come una risata possa fermare il dolore. Certo non basta, Lei va avanti senza tregua, ma adesso, paradossalmente, mi sento più forte. Durante il lockdown ho aperto un blog, www.nonsclerosorridoevivo.it, per provare a sorridere un po’ ogni giorno.

I primi sintomi iniziano ad affiorare quando aveva soltanto 19 anni, fu allora che per la prima volta sentì uno specialista affermare, senza mezzi termini. <<È sclerosi multipla>>.

Ma partiamo dagli inizi della sua storia…

Quando e come hai scoperto di soffrire di sclerosi multipla?

Avevo 19 anni. Tutto è iniziato in una normale giornata estiva, mi trovavo in campeggio con gli amici: mi  sveglio e vedo offuscato.

<<Sarò stanca>> penso.

Così, noncurante della vista poco chiara, finisco il mio campeggio e rientro a casa dopo circa una settimana dal primo episodio. Considerata la difficoltà nella vista, allerto i miei genitori che, senza farselo ripetere, mi fanno vedere dall’oculista. Dai primi controlli, si insinua subito il dubbio: Sclerosi Multipla. In accordo coi neurologi, mi ricovera, per sottopormi alla cura cortisonica e ad ulteriori accertamenti. Ed ecco l’inizio del tutto.

Oltre alle ovvie conseguenze, come ha influito sulla tua personalità e il tuo stile di vita?

Ero molto giovane, credo che ciò sia stato di grande aiuto. Quando si è giovani, non si pensa al male e, soprattutto, niente ti tocca. Iniziai subito a stare male, gli arti si bloccarono, iniziai ricoveri, terapie, esami, cure. Lei si è manifestata nella sua interezza ma io cercavo di tenerle testa. Stavo male, ma andavo, facevo. La prima decisione che presi fu quella di non volerne parlare con nessuno, non per vergogna, pensavo che il non far vedere che stavo male, mi aiutasse a reagire. Ho passato anni molto bui, lei che mi attaccava da ogni fronte, le terapie spesso erano più pesanti della patologia. Cercavo di non perdere il sorriso, non ho mai pensato <<Perché a me?>>, ma era molto difficile andare avanti, perché è difficile la vita di una ragazzina che si sveglia in un altro corpo, in un’altra vita, da un secondo all’altro. Inizia così la mia odissea: ricoveri, cure fortissime, esami, sofferenze. Decisi però che non volevo sapere nulla di Lei. Volevo conoscerla come lei avrebbe conosciuto me. Non mi sono mai documentata, ho sempre rifiutato. Non ho mai voluto darle importanza. Lei c’è, lo so, ma non posso perder tempo a sapere di Lei, lo scoprirò strada facendo. La mia vita è bellissima, nonostante tutto, siamo cresciute assieme. Lei fedele, sempre al mio fianco. Faccio tutto ciò che mi va di fare, non mi son mai messa il limite <<Questo non posso farlo>>, semplicemente, alcune cose le riadatto. Oggi ho 46 anni e mi muovo su una sedia a rotelle, una grande compagna di viaggio, ma aimè per lei, molto presto la saluterò.

La tua giornata tipo: di cosa ti occupi? Quali sono le tue passioni?

La mattina mi divido fra palestra e fisioterapia. Il pomeriggio riposo. Leggo tantissimo, ascolto musica ed esco. Mi piace stare all’aria aperta e, quando posso, mi rifugio in campagna. Adoro l’odore dell’erba, adoro vedere gli animali liberi che corrono. Esco con le amiche a fare shopping, a chiacchierare, insomma un po’ ciò che fanno tutti. Passo tantissimo tempo con mio marito. Lui lavora, ma quando stacca è super presente.

Quali obiettivi ti sei posta quando hai creato la pagina “Non sclero sorrido e vivo”?

Durante il lockdown, un caro amico, che da sempre mi spronava a trasmettere agli altri il mio modo di affrontare la malattia, a mia insaputa, mi ha creato un blog e, così, ho iniziato a scrivere. Perché la vita è bella, perché noi siamo, possiamo e dobbiamo, perché sinché respiriamo dobbiamo lottare, perché lei non deve vincere, perché una battaglia si può perdere, ma la guerra è un’altra cosa, perché ho un marito fantastico che darebbe la sua vita per me, perché ho una famiglia che mi è sempre accanto, perché ho tante persone che mi vogliono bene, perché devo tanto a queste persone e perché la vita è l’unico regalo che ci viene fatto una volta sola e non possiamo sprecarlo a parlare di lei. Dobbiamo ridere e cercare di stare bene anche nel male, perché tutte le cose son composte da due prospettive e se una non ci aggrada dobbiamo guardare l’altra. Perché la vita è bella. Non è facile, ma non impossibile! Con gli anni ho capito che la condivisione è un’arma vincente. Ho così deciso di pubblicare la mia storia, i miei pensieri, perché so che molte persone non hanno la forza per farlo, ma leggere aiuta. Ci si ritrova nelle storie degli altri e, a volte, si prende anche la forza per guardare la vita da un’altra prospettiva, si reagisce in modo diverso.

Quali aiuti fornisce la regione e quali possono essere le mancanze?

Viviamo in un momento in cui la nostra sanità pubblica sta cadendo a pezzi. Abbiamo degli aiuti, ma un malato cronico ha sempre più bisogno. Le mancanze sono tante, una su tutte sono i farmaci. A volte capita che nella penisola arrivino dei farmaci che qui da noi, vediamo dopo anni. Ed è per questo che spesso ci troviamo a dover andare fuori per curarci.

Un consiglio che ti va di dare a chi ha appena scoperto di soffrire di questa malattia?

Sicuramente il mio primo consiglio è quello di fidarsi e ascoltare il medico di riferimento.  Di prendersi i propri tempi per elaborare, di far scendere le lacrime quando arrivano, perché dal dolore si rinasce. Di vivere l’oggi senza far progetti a lungo termine. Di vivere e sorridere ogni giorno. Perché lei è più forte, ha più armi, ma noi abbiamo noi stessi. E un giorno saremo comunque vincitori. La vita è bella.

La sperimentazione segue quella partita nel Sulcis Iglesiente nel settembre del 2024.

L’Azienda Regionale per l’Emergenza urgenza ha attivato anche in Ogliastra il Numero europeo armonizzato 116 117 per le cure mediche non urgenti. Il servizio è già attivo nei territori afferenti alla Asl Ogliastra a cui corrisponde il distretto telefonico 0782.

L’avvio è stato possibile grazie alla piena collaborazione e le sinergie tra Areus e le direzioni della Asl Ogliastra e del Dipartimento Sanità Digitale e Innovazione Tecnologica di Ares. Nel territorio della Asl Ogliastra da qualche ora l’utente può mettersi in contatto gratuitamente con la Centrale 116 117, tutti i giorni h24. Componendo il numero 116 117 (nella fase inziale si potrà chiamare anche il vecchio numero della postazione dell’ex guardia medica) l’utente potrà essere messo in comunicazione con la guardia medica oppure chiedere informazioni agli operatori di centrale sulle modalità di scelta/revoca dei medici di medicina generale e pediatri di libera scelta e sui servizi territoriali attivi nella Asl. Inoltre, la centrale 116 117 è collegata anche a quella dell’emergenza 118 in modo da permettere passaggi rapidi di chiamata se necessario.

Soddisfazione è stata espressa dal nuovo commissario Areus, Angelo Maria Serusi: «Ho preso atto dell’ottimo lavoro svolto dal dott. Alessandro Bianchi nell’avvio della Centrale 116 117, un servizio necessario all’integrazione con la rete della continuità assistenziale, il 118, le Cot e le strutture delle varie Asl. Il Numero europeo armonizzato 116 117 è uno strumento importantissimo per facilitare l’accesso della popolazione ai servizi sanitari e sociali territoriali. Sono sicuro – dice Serusi – che nel breve periodo il sevizio potrà essere implementato ed esteso gradualmente anche agli altri territori regionali. Nel prossimo futuro la centrale 116 117 potrà anche essere lo strumento per l’attivazione di servizi a sostegno delle aziende sanitarie regionali anche per i trasporti sanitari secondari programmati infra e interaziendali».

«L’attivazione del Numero europeo armonizzato 116 117 anche in Ogliastra dimostra come la collaborazione tra diverse aziende del sistema sanitario sardo possa portare al miglioramento della qualità dei servizi per i cittadini – osserva Diego Cabitza, commissario straordinario della Asl Ogliastra – per questo è doveroso ringraziare tutti gli operatori che hanno reso possibile l’avvio di questo nuovo e cruciale servizio. Nello specifico il 116 117 – prosegue il nuovo commissario – consente un accesso più appropriato all’assistenza e permette di dare delle risposte più veloci e mirate rispetto ai bisogni della popolazione».

Il progetto Nea 116 117 è stato affidato ad Areus con legge regionale n.24 del 2020 che ha previsto la realizzazione di un’unica Centrale Operativa a Nuoro presso i locali della sede di Areus in via Oggiano. Il bilancio della prima sperimentazione avviata nel territorio della Asl Sulcis Iglesiente il 10 settembre 2024 «pur con le fisiologiche difficoltà iniziali ha fatto registrare anche tante positività –  spiega il project manager del 116 117, Alessandro Bianchi – in 8 mesi abbiamo gestito circa 10.600 chiamate dei cittadini del Sulcis».

Nella Centrale 116 117, operatori sanitari e tecnici, opportunamente formati indirizzano gli utenti e assicurano l’assistenza o la consulenza sanitaria più adeguata ai loro bisogni attraverso il trasferimento di chiamata ai medici di continuità assistenziale negli orari di servizio e, ove ve ne fosse la necessità, alla centrale 118.