Vivere con la talassemia, tra ricoveri e trasfusioni, non è certo semplice, ne sa qualcosa la trentacinquenne di Lotzorai Denise Fusco.

«Convivo con questa patologia,» spiega l’ogliastrina «praticamente da sempre. Mi venne scoperta al Policlinico di Modena dalla professoressa Massolo: al secondo mese di vita, venni ricoverata per urgenze per febbre molto alta, avevo anche bocca e mani viola. Dopo due mesi di esami e analisi la diagnosi: anemia major (beta talassemia).»

Si consideri che viviamo in un’Isola dove ci sono mille e oltre talassemici, quando in tutta Italia sono 5-6000: insomma, una percentuale altissima.

«“Io sono talassemica”: lo dico con orgoglio, adesso, perché moltissimi pregiudizi in passato hanno minato la mia autostima. Rifiutavo me stessa, la mia vita. A scuola alcuni mi prendevano in giro, faticavo a socializzare. Sono diventata una bambina ansiosa e introversa e temevo profondamente le persone e i contatti visto che ogni nuovo giorno era un inferno. Mi sentivo diversa.»

Denise quindi cresce tra alti e bassi, nell’infanzia e nell’adolescenza il suo rapporto con questa malattia si fa molto difficile: «Non mi curavo, non ne volevo sapere di medicine e altro, mi odiavo e piangevo: io proprio non volevo essere malata, mi faceva sentire in un altro mondo rispetto alle mie coetanee e questo non mi sembrava giusto.»

A seguirla e supportarla è più che altro suo papà: «Mi riempiva di attenzioni, per me ogni volta era una gita. Lo ringrazio tanto! Non è facile affrontare determinate situazioni, ma il coraggio che abbiamo dentro di noi deve sempre spingerci a combattere!»

Ma il calvario che porta all’accettazione di sé è spesso lungo e tortuoso e Denise trascorre moltissimo tempo a non amarsi: «Non mi guardavo nemmeno allo specchio, mi odiavo ed era una sofferenza continua.»

Rischia persino la vita perché, rinnegando la talassemia, non prende le medicine e i valori di ferritina sono spesso così alti da poter risultare pericolosi. «La ferritina alta provoca scompensi cardiaci e diversi problemi, che possono essere mortali» spiega infatti. «È il nostro nemico numero uno.»

«Tanti sono gli amici che abbiamo perso ma che vivono nei nostri ricordi e nelle nostre vite, e che ci danno la forza di combattere. Nella mia sfortuna, sono stata molto fortunata.»

Nel 2000, Denise parte insieme ai suoi genitori a Parigi per cercare la guarigione: «Non avvenne il miracolo, quindi ritornammo in Sardegna e venni poi seguita al Microcitemico di Cagliari.»

Nel 2003, una nuova speranza: nasce sua sorellina, Maria Eleonora, e la speranza riaccende il cuore della trentacinquenne, sebbene per poco: «Era compatibile al 100% come donatrice di midollo, ma mia madre decise che sottoporre una bimba a un intervento così complicato in età così giovane era rischioso, quindi, nella mia testa, le speranze di guarigione erano lontane. Una scelta simile non è mai da giudicare negativamente, sono cose molto complesse da gestire.»

«Ho sofferto, ma sono stata sempre forte» continua la Fusco. «Ho imparato tante cose, se non avessi avuto la talassemia non sarei la donna che sono adesso: mi ha insegnato che nella vita le cose arrivano solo se siamo in grado di superarle. Questo pensiero oggi mi dà forza. Oggi voglio solo eliminare la sofferenza, vivere bene e trovare la mia strada.»

Denise Fusco trova anche la fede, si avvicina alla spiritualità e tutto questo la aiuta anche a superare gli attacchi di panico e i disturbi alimentari. «Il Buddismo mi ha restituito il piacere di vivere: anche se la vita mi ha tolto tanto, io sono qui per dare amore e forse, anche se non sarò mamma, questo è il mio destino.»

Sente dentro sé di avere una missione: «Quella di creare valore: possiamo ancora fare del nostro meglio, in questa vita, per dare un senso alle cose, anche a quelle negative. In fondo al tunnel c’è sempre una luce e io l’ho ritrovata: sono lontani i momenti in cui anche fare le trasfusioni era motivo d’ansia. Ci è voluto del tempo, ma mi sono ripresa, ce l’ho fatta: questa è una grande vittoria.»

Soprattutto, ad angosciarla e intristirla sono gli amici che non ce l’hanno fatta, lei riesce comunque a vederli come angeli custodi.

«Noi con la talassemia veniamo definiti speciali, posso confermarlo: ognuno di noi ha una grande personalità, ma soprattutto una grande forza. La talassemia fa parte di noi,» incita i suoi compagni di sventura e ricoveri «non abbiate paura di raccontarla. Il mio slogan è “I have thalassemy” ossia “io ho la talassemia ” perché per anni ho avuto un po’ di timore nel dirlo, per paura di non essere accettata. Mi rendo anche conto che se ne parla molto poco: alcuni addirittura non sanno nemmeno cosa sia. Mi auguro che tanti possano conoscerla attraverso chi la vive, per essere consapevoli che donare il sangue è fondamentale per noi, per poter vivere.»

Conclude con un grande ringraziamento: «Un grazie ai centri che ci seguono e a tutti i donatori di sangue. Grazie davvero!»

La Sardegna è una terra ricca di tesori nascosti. Uno di questi tesori è Perda Liana, situata nel comune di Gairo, una formazione rocciosa incredibilmente suggestiva che affascina e incanta chiunque abbia la fortuna di visitarla.

Perda Liana è una formazione rocciosa situata nell’entroterra orientale della Sardegna, nei pressi del comune di Gairo. Questa meraviglia naturale è conosciuta per le sue spettacolari pareti verticali di roccia calcarea che si innalzano per oltre 300 metri sopra il livello del mare.

La sua maestosità e bellezza hanno fatto sì che Perda Liana sia stata spesso paragonata all’altrettanto famosa Pietra di Bismantova nelle Alpi Appenniniche.

Ma ciò che rende Perda Liana davvero unica è la sua posizione in mezzo a un paesaggio selvaggio e incontaminato. Questa zona è parte del Parco Naturale dei Tacchi d’Ogliastra, un luogo di straordinaria bellezza naturale che comprende montagne, foreste, e canyon. La vista panoramica che si può ammirare da Perda Liana è assolutamente spettacolare, e offre un’esperienza mozzafiato per gli amanti della natura e gli escursionisti.

Il comune di Gairo, situato a pochi chilometri da Perda Liana, è un luogo ricco di storia e cultura. Questa piccola comunità sarda è nota per le sue tradizioni autentiche e la sua autenticità. I visitatori possono esplorare le stradine acciottolate del centro storico, ammirare l’architettura tradizionale sarda e assaporare la cucina locale nei ristoranti e nelle trattorie del paese.

Gairo è anche famosa per la sua antica tradizione di pastorizia, che ha contribuito a definire la cultura e l’identità della regione. Molti pastori locali mantengono ancora oggi le loro pratiche tradizionali, producendo formaggi di alta qualità e altri prodotti caseari.

Perda Liana è un luogo ideale per gli amanti dell’avventura e dell’escursionismo. Ci sono vari sentieri che conducono alla base della formazione rocciosa, e la vista da lassù è semplicemente spettacolare. Gli escursionisti possono godere della fresca aria di montagna, esplorare la flora e la fauna locali e ammirare la magnifica vista panoramica sulla costa.

In una leggenda si racconta che la porta dell’Inferno si trovasse presso Gairo, in un luogo chiamato Perda Liana. Si credeva che per diventare ricchi bastasse recarsi lì di notte e invocare i diavoli, i quali avrebbero accontentato gli uomini di ogni desiderio in cambio dell’anima. Quando qualcuno diventava improvvisamente ricco senza una spiegazione logica, la gente credeva che avesse venduto la propria anima al diavolo a Perda Liana e diceva: “A sa Perda Liana, su hi heres ti dana!” (A Perda Liana ti danno ciò che vuoi).

Un giovane decise di tentare la sorte e si recò a Perda Liana per diventare ricco a qualsiasi costo. Dopo giorni di viaggio, giunse finalmente sul luogo al tramonto. Il tacco calcareo emanava colori suggestivi che avevano un’atmosfera sinistra nella quiete del luogo.

Il giovane si sedette ad aspettare e, a mezzanotte, vide una frotta di diavoli apparire e cominciare a danzare sulla cima del Toneri. Chiese di parlare con il capo dei diavoli, che era un diavolo più grande degli altri, intento a fare girare un asino con una bisaccia piena di monete d’oro. Le monete facevano un suono piacevole mentre tintinnava. Il giovane si rallegrò all’idea di possederle, ma quando vide il viso del diavolo in piena luce, fu preso da una grande paura e pensò di fuggire, ma le sue gambe non risposero alla sua volontà.

In un momento di disperazione, invocò l’aiuto di Dio e della Santa Vergine Maria, chiedendo loro di salvarlo da quella congrega di diavoli. A quel grido, i diavoli scomparvero improvvisamente, come se la terra li avesse inghiottiti, lasciando dietro di sé tracce di fuoco. Il giovane ritornò a casa senza ottenere ricchezza, ma almeno era scampato dall’inganno dei diavoli.

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