Ricoveri, medici, continue trasfusioni, speranze e dubbi: ecco ciò con cui convivono mille persone nell’Isola. Sì, perché la talassemia, malattia ereditaria del sangue, è presente in Sardegna in una percentuale altissima, se si conta che in tutto lo Stivale sono circa 5-6000 i malati. Primato anche per quanto riguarda i portatori di beta talassemia sardi, circa il 10-12% della popolazione. Ivano Argiolas, autore del libro “Paura di guarire”, fa parte di questi mille combattenti isolani.

«Sono nato negli anni Settanta,» racconta Argiolas «quando la talassemia faceva ancora più paura di adesso. Un periodo nel quale chi nasceva con questa malattia veniva considerato – a ragione – a prognosi chiusa. La storia, sul finire degli anni Ottanta, ha cominciato a cambiare con il rientro a Cagliari da Perugia di un medico con idee avanzate e lungimiranti. Il suo nome era Antonio Cao. Il professor Cao, che allora non aveva neppure cinquant’anni, collaborava coi migliori genetisti al mondo, uno dei quali era il professor Kan di San Francisco. Successivamente, sulle orme di Antonio Cao, sempre più medici si appassionarono alla talassemia determinandone un cambiamento radicale che, già dagli anni Novanta e via via sempre meglio, ci permette di dire che dalla talassemia si può guarire mediante il trapianto di midollo osseo e, all’orizzonte, mediante la terapia genica.»

Insomma, come spiega Argiolas, l’arrivo dei nuovi metodi diagnostici – in particolare indagini precise su dove si accumula il ferro in eccesso e in quali quantità – l’hanno trasformata in malattia a prognosi aperta. «Contemporaneamente, i vari protocolli di ricerca ci hanno offerto almeno tre tipi di farmaci per poterlo eliminare con più efficacia. Ma nonostante queste rivoluzioni farmaceutiche, il sogno di tutte e tutti noi e quello di poter guarire definitivamente e smettere di essere dipendenti dalle trasfusioni di sangue. Il trapianto di midollo osseo è sempre più sicuro ed efficace, ma per poterlo fare occorre un donatore perfettamente compatibile e questo non sempre è possibile.»

Nel 2013 Argiolas si sottopone a una terapia sperimentale di modificazione del gene responsabile della talassemia. Vola quindi a New York a trentanove anni non sapendo se la cura nuova di zecca avrebbe o meno fatto effetto. No, Argiolas non è guarito, ma da quest’esperienza è nato il libro che racconta tutto, dalla malattia alla temuta – sì, anche – guarigione.

“Paura di guarire”, edito da Il Maestrale, è quindi la sua autobiografia. Non è un vittimista, Argiolas, ma riporta su carta tutto ciò che ha vissuto con chiarezza. Anche il titolo, ci tiene a precisare, non è una trovata pubblicitaria per avere una frase ad effetto, ma quello che ha sentito di provare i giorni prima della partenza nella Grande Mela, l’occasione che avrebbe potuto ribaltare tutto. «So che può sembrare strano, ma c’è stato un periodo di qualche giorno che mi sono interrogato quasi con angoscia, che persona sarei potuta diventare in caso di guarigione. Infatti, la talassemia da malattia con cui fare i conti, si è trasformata negli anni in una accettabile certezza. Perdere quella certezza mi ha inquietato parecchio.»

Quindi, abbiamo detto, è stata proprio quest’esperienza a rendere chiara nella mente di Argiolas la necessità di scrivere tutto su un libro. Ma come?

«Avendo reso pubblica la sperimentazione, e avendo avuto un ruolo nella rappresentanza della talassemia in Sardegna» (Argiolas è stato il fondatore e più volte presidente di Thalassa Azione – NDR) «sono stato a strettissimo contato con moltissime persone con talassemia, o coi loro famigliari, così ho potuto comprendere che c’era in loro un interesse che coincideva con il mio desiderio di raccontare questa vicenda. Ciò che mi ha sorpreso però, è stato il grande interesse che questo libro ha riscosso in tante persone che non hanno la talassemia. Credo che il successo di “Paura di guarire” si dovuto all’onestà di quanto raccontato e al fatto che abbia saputo esprimere una narrazione scorrevole. Le persone mi dicono che una volta iniziato non vedevano l’ora di leggerlo tutto e finirlo.»

Nel 2015, poi, la svolta: tre bimbi sono guariti dalla talassemia al San Raffaele di Milano. Le sperimentazioni e la ricerca fatta negli ultimi anni – tra cui gli studi condotto su Argiolas – hanno quindi cambiato le sorti delle persone. «Credo che nella ricerca, qualunque cosa accada, anche se di negativo, possa dare lo spunto per chi viene dopo. Pensare a quei bambini guariti mi rende molto felice e se fosse utile farei ancora tutto quanto in mio potere per migliorare la vita di chi, come me, è nato con la talassemia. Lo devo ai medici come professor Cao, Professor Galanello, tutti gli operatori sanitari e donatori di sangue che mi hanno permesso di arrivare a cinquanta anni. Sono consapevole di non poter guarire definitivamente, ma non mi lamento per la vita che conduco. È proprio la consapevolezza che non posso sprecare il tempo che mi è stato concesso e la gratitudine che mi spronano ad impegnarmi sia nel volontariato che nel privato. “Paura di guarire”, il mio libro, è la somma di una testimonianza lunga e appassionata.»

Indiana Pipps e la valle della memoria perduta, storia italiana pubblicata su Topolino 2203 del 1998 e disegnata dal celebre Bepi Vigna, ha tra i protagonisti nientepopodimeno che il celebre rettile-mostro baunese Su Scultone, che leggenda narra fosse stato ucciso da San Pietro.

Ma veniamo alla storia: Indiana Pipps fa una scoperta sensazionale ma tre misteriosi individui lo catturano. Nel frattempo, al sicuro a Topolinia, Topolino apre una lettera di Indiana che lo invita a raggiungerlo di tutta fretta proprio per renderlo partecipe della sua scoperta. Così il celebre topo dei fumetti approda in Sardegna, ma Indiana non ricorda nulla dei giorni precedenti. Ma come mai quest’amnesia? Questa la domanda dei due che si mettono quindi a investigare. Topolino e Indiana, dopo aver trovato nella tasca dell’archeologo un biglietto, giungono a Brunculungupuntu. Dopo che due pastori si rifiutano di dar loro informazioni, si rifugiano in un bar: mai decisione fu più saggia perché lì i due incontrano Kay Calvin, una reporter in cerca del famosissimo zoologo Olaf Oblung, giunto nell’Isola alla ricerca del temutissimo Scultone. Kay chiede proprio a Indiana perché sa che è stato proprio lui l’ultimo a vederlo, sebbene lui non ricordi ancora niente.

La reporter, Topolino e Indiana allora si mettono in viaggio. Lungo la valle trovano un indizio che svela che Indiana è stato lì, su questo non c’è dubbio. I tre, nella gola, sbattono su alcuni massi e perdono conoscenza. Si risvegliano in una valla paradisiaca, portati lì proprio dai pastori con cui avevano parlato poco tempo prima. Lì c’è anche lo zoologo che spiega loro che la tranquillità di quel posto, unita al fatto che non lo conoscesse nessuno, ha fatto sì che molte specie proliferassero indisturbate. Il professore quindi dà l’opportunità – dopo aver dato ai presenti degli occhiali speciali – di vedere il leggendario Scultone, e spiega anche il motivo dell’amnesia: chi guarda l’animale negli occhi senza gli occhiali, perde gli ultimi ricordi. I pastori non avevano svelato il mistero fino a rendersi conto che l’interesse delle persone era puramente scientifico, continua a parlare il professore, ma quando andranno via i ricordi di tutti verranno cancellati per preservare quel posto bellissimo e i suoi abitanti.

La reporter, però, a caccia di scoop, fa una foto all’animale e corre via verso la conferenza che ha indetto per svelare a tutti la verità. Ma prima della conferenza, quando il rullino viene portato a sviluppare, i due pastori, in accordo con il fotografo, scambiano la foto dello Scultone con quella di un asino. Quindi alla conferenza c’è solo… un bel po’ di risate!

Tornano quindi tutti alla valle e si sottopongono allo sguardo dell’animale leggendario, così dimenticano tutto e decidono di stare un po’ in spiaggia per rilassarsi, mentre dall’alto i pastori – con lo Scultone – li guardano, divertiti.