Ricoveri, medici, continue trasfusioni, speranze e dubbi: ecco ciò con cui convivono mille persone nell’Isola. Sì, perché la talassemia, malattia ereditaria del sangue, è presente in Sardegna in una percentuale altissima, se si conta che in tutto lo Stivale sono circa 5-6000 i malati. Primato anche per quanto riguarda i portatori di beta talassemia sardi, circa il 10-12% della popolazione. Ivano Argiolas, autore del libro “Paura di guarire”, fa parte di questi mille combattenti isolani.

«Sono nato negli anni Settanta,» racconta Argiolas «quando la talassemia faceva ancora più paura di adesso. Un periodo nel quale chi nasceva con questa malattia veniva considerato – a ragione – a prognosi chiusa. La storia, sul finire degli anni Ottanta, ha cominciato a cambiare con il rientro a Cagliari da Perugia di un medico con idee avanzate e lungimiranti. Il suo nome era Antonio Cao. Il professor Cao, che allora non aveva neppure cinquant’anni, collaborava coi migliori genetisti al mondo, uno dei quali era il professor Kan di San Francisco. Successivamente, sulle orme di Antonio Cao, sempre più medici si appassionarono alla talassemia determinandone un cambiamento radicale che, già dagli anni Novanta e via via sempre meglio, ci permette di dire che dalla talassemia si può guarire mediante il trapianto di midollo osseo e, all’orizzonte, mediante la terapia genica.»

Insomma, come spiega Argiolas, l’arrivo dei nuovi metodi diagnostici – in particolare indagini precise su dove si accumula il ferro in eccesso e in quali quantità – l’hanno trasformata in malattia a prognosi aperta. «Contemporaneamente, i vari protocolli di ricerca ci hanno offerto almeno tre tipi di farmaci per poterlo eliminare con più efficacia. Ma nonostante queste rivoluzioni farmaceutiche, il sogno di tutte e tutti noi e quello di poter guarire definitivamente e smettere di essere dipendenti dalle trasfusioni di sangue. Il trapianto di midollo osseo è sempre più sicuro ed efficace, ma per poterlo fare occorre un donatore perfettamente compatibile e questo non sempre è possibile.»

Nel 2013 Argiolas si sottopone a una terapia sperimentale di modificazione del gene responsabile della talassemia. Vola quindi a New York a trentanove anni non sapendo se la cura nuova di zecca avrebbe o meno fatto effetto. No, Argiolas non è guarito, ma da quest’esperienza è nato il libro che racconta tutto, dalla malattia alla temuta – sì, anche – guarigione.

“Paura di guarire”, edito da Il Maestrale, è quindi la sua autobiografia. Non è un vittimista, Argiolas, ma riporta su carta tutto ciò che ha vissuto con chiarezza. Anche il titolo, ci tiene a precisare, non è una trovata pubblicitaria per avere una frase ad effetto, ma quello che ha sentito di provare i giorni prima della partenza nella Grande Mela, l’occasione che avrebbe potuto ribaltare tutto. «So che può sembrare strano, ma c’è stato un periodo di qualche giorno che mi sono interrogato quasi con angoscia, che persona sarei potuta diventare in caso di guarigione. Infatti, la talassemia da malattia con cui fare i conti, si è trasformata negli anni in una accettabile certezza. Perdere quella certezza mi ha inquietato parecchio.»

Quindi, abbiamo detto, è stata proprio quest’esperienza a rendere chiara nella mente di Argiolas la necessità di scrivere tutto su un libro. Ma come?

«Avendo reso pubblica la sperimentazione, e avendo avuto un ruolo nella rappresentanza della talassemia in Sardegna» (Argiolas è stato il fondatore e più volte presidente di Thalassa Azione – NDR) «sono stato a strettissimo contato con moltissime persone con talassemia, o coi loro famigliari, così ho potuto comprendere che c’era in loro un interesse che coincideva con il mio desiderio di raccontare questa vicenda. Ciò che mi ha sorpreso però, è stato il grande interesse che questo libro ha riscosso in tante persone che non hanno la talassemia. Credo che il successo di “Paura di guarire” si dovuto all’onestà di quanto raccontato e al fatto che abbia saputo esprimere una narrazione scorrevole. Le persone mi dicono che una volta iniziato non vedevano l’ora di leggerlo tutto e finirlo.»

Nel 2015, poi, la svolta: tre bimbi sono guariti dalla talassemia al San Raffaele di Milano. Le sperimentazioni e la ricerca fatta negli ultimi anni – tra cui gli studi condotto su Argiolas – hanno quindi cambiato le sorti delle persone. «Credo che nella ricerca, qualunque cosa accada, anche se di negativo, possa dare lo spunto per chi viene dopo. Pensare a quei bambini guariti mi rende molto felice e se fosse utile farei ancora tutto quanto in mio potere per migliorare la vita di chi, come me, è nato con la talassemia. Lo devo ai medici come professor Cao, Professor Galanello, tutti gli operatori sanitari e donatori di sangue che mi hanno permesso di arrivare a cinquanta anni. Sono consapevole di non poter guarire definitivamente, ma non mi lamento per la vita che conduco. È proprio la consapevolezza che non posso sprecare il tempo che mi è stato concesso e la gratitudine che mi spronano ad impegnarmi sia nel volontariato che nel privato. “Paura di guarire”, il mio libro, è la somma di una testimonianza lunga e appassionata.»

La Sardegna è una terra ricca di tesori nascosti. Uno di questi tesori è Perda Liana, situata nel comune di Gairo, una formazione rocciosa incredibilmente suggestiva che affascina e incanta chiunque abbia la fortuna di visitarla.

Perda Liana è una formazione rocciosa situata nell’entroterra orientale della Sardegna, nei pressi del comune di Gairo. Questa meraviglia naturale è conosciuta per le sue spettacolari pareti verticali di roccia calcarea che si innalzano per oltre 300 metri sopra il livello del mare.

La sua maestosità e bellezza hanno fatto sì che Perda Liana sia stata spesso paragonata all’altrettanto famosa Pietra di Bismantova nelle Alpi Appenniniche.

Ma ciò che rende Perda Liana davvero unica è la sua posizione in mezzo a un paesaggio selvaggio e incontaminato. Questa zona è parte del Parco Naturale dei Tacchi d’Ogliastra, un luogo di straordinaria bellezza naturale che comprende montagne, foreste, e canyon. La vista panoramica che si può ammirare da Perda Liana è assolutamente spettacolare, e offre un’esperienza mozzafiato per gli amanti della natura e gli escursionisti.

Il comune di Gairo, situato a pochi chilometri da Perda Liana, è un luogo ricco di storia e cultura. Questa piccola comunità sarda è nota per le sue tradizioni autentiche e la sua autenticità. I visitatori possono esplorare le stradine acciottolate del centro storico, ammirare l’architettura tradizionale sarda e assaporare la cucina locale nei ristoranti e nelle trattorie del paese.

Gairo è anche famosa per la sua antica tradizione di pastorizia, che ha contribuito a definire la cultura e l’identità della regione. Molti pastori locali mantengono ancora oggi le loro pratiche tradizionali, producendo formaggi di alta qualità e altri prodotti caseari.

Perda Liana è un luogo ideale per gli amanti dell’avventura e dell’escursionismo. Ci sono vari sentieri che conducono alla base della formazione rocciosa, e la vista da lassù è semplicemente spettacolare. Gli escursionisti possono godere della fresca aria di montagna, esplorare la flora e la fauna locali e ammirare la magnifica vista panoramica sulla costa.

In una leggenda si racconta che la porta dell’Inferno si trovasse presso Gairo, in un luogo chiamato Perda Liana. Si credeva che per diventare ricchi bastasse recarsi lì di notte e invocare i diavoli, i quali avrebbero accontentato gli uomini di ogni desiderio in cambio dell’anima. Quando qualcuno diventava improvvisamente ricco senza una spiegazione logica, la gente credeva che avesse venduto la propria anima al diavolo a Perda Liana e diceva: “A sa Perda Liana, su hi heres ti dana!” (A Perda Liana ti danno ciò che vuoi).

Un giovane decise di tentare la sorte e si recò a Perda Liana per diventare ricco a qualsiasi costo. Dopo giorni di viaggio, giunse finalmente sul luogo al tramonto. Il tacco calcareo emanava colori suggestivi che avevano un’atmosfera sinistra nella quiete del luogo.

Il giovane si sedette ad aspettare e, a mezzanotte, vide una frotta di diavoli apparire e cominciare a danzare sulla cima del Toneri. Chiese di parlare con il capo dei diavoli, che era un diavolo più grande degli altri, intento a fare girare un asino con una bisaccia piena di monete d’oro. Le monete facevano un suono piacevole mentre tintinnava. Il giovane si rallegrò all’idea di possederle, ma quando vide il viso del diavolo in piena luce, fu preso da una grande paura e pensò di fuggire, ma le sue gambe non risposero alla sua volontà.

In un momento di disperazione, invocò l’aiuto di Dio e della Santa Vergine Maria, chiedendo loro di salvarlo da quella congrega di diavoli. A quel grido, i diavoli scomparvero improvvisamente, come se la terra li avesse inghiottiti, lasciando dietro di sé tracce di fuoco. Il giovane ritornò a casa senza ottenere ricchezza, ma almeno era scampato dall’inganno dei diavoli.

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