Ricoveri, medici, continue trasfusioni, speranze e dubbi: ecco ciò con cui convivono mille persone nell’Isola. Sì, perché la talassemia, malattia ereditaria del sangue, è presente in Sardegna in una percentuale altissima, se si conta che in tutto lo Stivale sono circa 5-6000 i malati. Primato anche per quanto riguarda i portatori di beta talassemia sardi, circa il 10-12% della popolazione. Ivano Argiolas, autore del libro “Paura di guarire”, fa parte di questi mille combattenti isolani.

«Sono nato negli anni Settanta,» racconta Argiolas «quando la talassemia faceva ancora più paura di adesso. Un periodo nel quale chi nasceva con questa malattia veniva considerato – a ragione – a prognosi chiusa. La storia, sul finire degli anni Ottanta, ha cominciato a cambiare con il rientro a Cagliari da Perugia di un medico con idee avanzate e lungimiranti. Il suo nome era Antonio Cao. Il professor Cao, che allora non aveva neppure cinquant’anni, collaborava coi migliori genetisti al mondo, uno dei quali era il professor Kan di San Francisco. Successivamente, sulle orme di Antonio Cao, sempre più medici si appassionarono alla talassemia determinandone un cambiamento radicale che, già dagli anni Novanta e via via sempre meglio, ci permette di dire che dalla talassemia si può guarire mediante il trapianto di midollo osseo e, all’orizzonte, mediante la terapia genica.»

Insomma, come spiega Argiolas, l’arrivo dei nuovi metodi diagnostici – in particolare indagini precise su dove si accumula il ferro in eccesso e in quali quantità – l’hanno trasformata in malattia a prognosi aperta. «Contemporaneamente, i vari protocolli di ricerca ci hanno offerto almeno tre tipi di farmaci per poterlo eliminare con più efficacia. Ma nonostante queste rivoluzioni farmaceutiche, il sogno di tutte e tutti noi e quello di poter guarire definitivamente e smettere di essere dipendenti dalle trasfusioni di sangue. Il trapianto di midollo osseo è sempre più sicuro ed efficace, ma per poterlo fare occorre un donatore perfettamente compatibile e questo non sempre è possibile.»

Nel 2013 Argiolas si sottopone a una terapia sperimentale di modificazione del gene responsabile della talassemia. Vola quindi a New York a trentanove anni non sapendo se la cura nuova di zecca avrebbe o meno fatto effetto. No, Argiolas non è guarito, ma da quest’esperienza è nato il libro che racconta tutto, dalla malattia alla temuta – sì, anche – guarigione.

“Paura di guarire”, edito da Il Maestrale, è quindi la sua autobiografia. Non è un vittimista, Argiolas, ma riporta su carta tutto ciò che ha vissuto con chiarezza. Anche il titolo, ci tiene a precisare, non è una trovata pubblicitaria per avere una frase ad effetto, ma quello che ha sentito di provare i giorni prima della partenza nella Grande Mela, l’occasione che avrebbe potuto ribaltare tutto. «So che può sembrare strano, ma c’è stato un periodo di qualche giorno che mi sono interrogato quasi con angoscia, che persona sarei potuta diventare in caso di guarigione. Infatti, la talassemia da malattia con cui fare i conti, si è trasformata negli anni in una accettabile certezza. Perdere quella certezza mi ha inquietato parecchio.»

Quindi, abbiamo detto, è stata proprio quest’esperienza a rendere chiara nella mente di Argiolas la necessità di scrivere tutto su un libro. Ma come?

«Avendo reso pubblica la sperimentazione, e avendo avuto un ruolo nella rappresentanza della talassemia in Sardegna» (Argiolas è stato il fondatore e più volte presidente di Thalassa Azione – NDR) «sono stato a strettissimo contato con moltissime persone con talassemia, o coi loro famigliari, così ho potuto comprendere che c’era in loro un interesse che coincideva con il mio desiderio di raccontare questa vicenda. Ciò che mi ha sorpreso però, è stato il grande interesse che questo libro ha riscosso in tante persone che non hanno la talassemia. Credo che il successo di “Paura di guarire” si dovuto all’onestà di quanto raccontato e al fatto che abbia saputo esprimere una narrazione scorrevole. Le persone mi dicono che una volta iniziato non vedevano l’ora di leggerlo tutto e finirlo.»

Nel 2015, poi, la svolta: tre bimbi sono guariti dalla talassemia al San Raffaele di Milano. Le sperimentazioni e la ricerca fatta negli ultimi anni – tra cui gli studi condotto su Argiolas – hanno quindi cambiato le sorti delle persone. «Credo che nella ricerca, qualunque cosa accada, anche se di negativo, possa dare lo spunto per chi viene dopo. Pensare a quei bambini guariti mi rende molto felice e se fosse utile farei ancora tutto quanto in mio potere per migliorare la vita di chi, come me, è nato con la talassemia. Lo devo ai medici come professor Cao, Professor Galanello, tutti gli operatori sanitari e donatori di sangue che mi hanno permesso di arrivare a cinquanta anni. Sono consapevole di non poter guarire definitivamente, ma non mi lamento per la vita che conduco. È proprio la consapevolezza che non posso sprecare il tempo che mi è stato concesso e la gratitudine che mi spronano ad impegnarmi sia nel volontariato che nel privato. “Paura di guarire”, il mio libro, è la somma di una testimonianza lunga e appassionata.»

Fibromialgia, Tortolì apre il dibattito e lancia la ricerca epigenetica con l’università di Sassari.

Un segnale di grande attenzione sociale e scientifica è arrivato ieri pomeriggio, nella Sala Consiliare del Municipio di Tortolì, dove si è tenuto il primo incontro dedicato alla fibromialgia. L’evento, promosso dall’Amministrazione comunale, ha raggiunto pienamente l’obiettivo di sensibilizzare e approfondire una patologia cronica ancora poco conosciuta, ma che coinvolge sempre più persone anche nel nostro territorio.

La grande affluenza di pubblico ha testimoniato la necessità urgente di affrontare questa condizione che incide profondamente sulla qualità della vita dei pazienti.

L’iniziativa ha saputo coniugare testimonianza emotiva e rigore scientifico. L’incontro è stato aperto dalla proiezione del cortometraggio “L’armatura Invisibile”, un’opera che ha saputo restituire la complessità e la sofferenza quotidiana vissuta da chi convive con la sindrome. Successivamente, sotto la guida della moderatrice Anna Ligia, referente regionale del Comitato Fibromialgici Uniti, si è sviluppato un dibattito di alto profilo. Le figure di spicco presenti, tra cui il dott. Raffaele Sestu e la prof.ssa Grazia Fenu Pintori, hanno offerto un contributo scientifico e umano di grande valore, riuscendo a trasmettere conoscenza e speranza, coinvolgendo attivamente il pubblico presente.

Al termine della discussione, le Istituzioni hanno messo in evidenza la concretezza degli impegni presi. L’Assessora alle Politiche Sociali Irene Murru ha espresso soddisfazione per la grande partecipazione e per i risultati concreti emersi dall’incontro, sottolineando come la sensibilizzazione debba necessariamente sfociare in azioni pratiche. Il Comune di Tortolì ha, infatti, annunciato una svolta decisiva nel supporto alla ricerca.

L’annuncio è di portata eccezionale per l’ambito scientifico regionale. Il Comune di Tortolì stringerà a brevissimo una convenzione per portare avanti un’indagine epigenetica con il gruppo di ricerca dell’Università di Sassari. L’analisi si inserisce nell’ambito più ampio dello Spoke 2 di un dottorato legato al PNRR, un contesto di finanziamenti nazionali ed europei che eleva la qualità della ricerca. Lo studio sarà finalizzata a valutare in chiave epigenetica le popolazioni sarde, con particolare attenzione a quelle dell’Ogliastra coinvolte nel progetto, aprendo nuove prospettive diagnostiche e terapeutiche per la fibromialgia e dimostrando come l’impegno di un’amministrazione locale possa catalizzare processi scientifici di rilevanza nazionale.