Ricoveri, medici, continue trasfusioni, speranze e dubbi: ecco ciò con cui convivono mille persone nell’Isola. Sì, perché la talassemia, malattia ereditaria del sangue, è presente in Sardegna in una percentuale altissima, se si conta che in tutto lo Stivale sono circa 5-6000 i malati. Primato anche per quanto riguarda i portatori di beta talassemia sardi, circa il 10-12% della popolazione. Ivano Argiolas, autore del libro “Paura di guarire”, fa parte di questi mille combattenti isolani.

«Sono nato negli anni Settanta,» racconta Argiolas «quando la talassemia faceva ancora più paura di adesso. Un periodo nel quale chi nasceva con questa malattia veniva considerato – a ragione – a prognosi chiusa. La storia, sul finire degli anni Ottanta, ha cominciato a cambiare con il rientro a Cagliari da Perugia di un medico con idee avanzate e lungimiranti. Il suo nome era Antonio Cao. Il professor Cao, che allora non aveva neppure cinquant’anni, collaborava coi migliori genetisti al mondo, uno dei quali era il professor Kan di San Francisco. Successivamente, sulle orme di Antonio Cao, sempre più medici si appassionarono alla talassemia determinandone un cambiamento radicale che, già dagli anni Novanta e via via sempre meglio, ci permette di dire che dalla talassemia si può guarire mediante il trapianto di midollo osseo e, all’orizzonte, mediante la terapia genica.»

Insomma, come spiega Argiolas, l’arrivo dei nuovi metodi diagnostici – in particolare indagini precise su dove si accumula il ferro in eccesso e in quali quantità – l’hanno trasformata in malattia a prognosi aperta. «Contemporaneamente, i vari protocolli di ricerca ci hanno offerto almeno tre tipi di farmaci per poterlo eliminare con più efficacia. Ma nonostante queste rivoluzioni farmaceutiche, il sogno di tutte e tutti noi e quello di poter guarire definitivamente e smettere di essere dipendenti dalle trasfusioni di sangue. Il trapianto di midollo osseo è sempre più sicuro ed efficace, ma per poterlo fare occorre un donatore perfettamente compatibile e questo non sempre è possibile.»

Nel 2013 Argiolas si sottopone a una terapia sperimentale di modificazione del gene responsabile della talassemia. Vola quindi a New York a trentanove anni non sapendo se la cura nuova di zecca avrebbe o meno fatto effetto. No, Argiolas non è guarito, ma da quest’esperienza è nato il libro che racconta tutto, dalla malattia alla temuta – sì, anche – guarigione.

“Paura di guarire”, edito da Il Maestrale, è quindi la sua autobiografia. Non è un vittimista, Argiolas, ma riporta su carta tutto ciò che ha vissuto con chiarezza. Anche il titolo, ci tiene a precisare, non è una trovata pubblicitaria per avere una frase ad effetto, ma quello che ha sentito di provare i giorni prima della partenza nella Grande Mela, l’occasione che avrebbe potuto ribaltare tutto. «So che può sembrare strano, ma c’è stato un periodo di qualche giorno che mi sono interrogato quasi con angoscia, che persona sarei potuta diventare in caso di guarigione. Infatti, la talassemia da malattia con cui fare i conti, si è trasformata negli anni in una accettabile certezza. Perdere quella certezza mi ha inquietato parecchio.»

Quindi, abbiamo detto, è stata proprio quest’esperienza a rendere chiara nella mente di Argiolas la necessità di scrivere tutto su un libro. Ma come?

«Avendo reso pubblica la sperimentazione, e avendo avuto un ruolo nella rappresentanza della talassemia in Sardegna» (Argiolas è stato il fondatore e più volte presidente di Thalassa Azione – NDR) «sono stato a strettissimo contato con moltissime persone con talassemia, o coi loro famigliari, così ho potuto comprendere che c’era in loro un interesse che coincideva con il mio desiderio di raccontare questa vicenda. Ciò che mi ha sorpreso però, è stato il grande interesse che questo libro ha riscosso in tante persone che non hanno la talassemia. Credo che il successo di “Paura di guarire” si dovuto all’onestà di quanto raccontato e al fatto che abbia saputo esprimere una narrazione scorrevole. Le persone mi dicono che una volta iniziato non vedevano l’ora di leggerlo tutto e finirlo.»

Nel 2015, poi, la svolta: tre bimbi sono guariti dalla talassemia al San Raffaele di Milano. Le sperimentazioni e la ricerca fatta negli ultimi anni – tra cui gli studi condotto su Argiolas – hanno quindi cambiato le sorti delle persone. «Credo che nella ricerca, qualunque cosa accada, anche se di negativo, possa dare lo spunto per chi viene dopo. Pensare a quei bambini guariti mi rende molto felice e se fosse utile farei ancora tutto quanto in mio potere per migliorare la vita di chi, come me, è nato con la talassemia. Lo devo ai medici come professor Cao, Professor Galanello, tutti gli operatori sanitari e donatori di sangue che mi hanno permesso di arrivare a cinquanta anni. Sono consapevole di non poter guarire definitivamente, ma non mi lamento per la vita che conduco. È proprio la consapevolezza che non posso sprecare il tempo che mi è stato concesso e la gratitudine che mi spronano ad impegnarmi sia nel volontariato che nel privato. “Paura di guarire”, il mio libro, è la somma di una testimonianza lunga e appassionata.»

Una situazione fuori controllo, con gravi violazioni del benessere animale e una gestione inadeguata: è quanto emerge dalla denuncia firmata dall’onorevole Susanna Cherchi del Movimento 5 Stelle, insieme ad alcune attiviste del territorio, sulla condizione della struttura di Monte Muradu a Macomer, “Mondo Cane”. In uno dei casi segnalati, sei metri quadrati di box ospitano fino a cinque cani di grossa taglia, un dato che da solo basta a descrivere l’emergenza.

“Come volontari impegnati quotidianamente contro il randagismo e i canili lager in Sardegna, denunciamo pubblicamente una situazione ormai insostenibile. Insieme all’attivista Paolo Bernini e all’onorevole Susanna Cherchi, stiamo portando avanti una battaglia per la trasparenza, il rispetto degli animali e una gestione dignitosa dei rifugi”, raccontano gli attivisti.

“Proprio pochi giorni fa, una visita al canile di Macomer, in provincia di Nuoro, ha confermato i nostri timori: sovraffollamento, condizioni igienico-sanitarie precarie, e numeri scoraggianti sulle adozioni. Un quadro inaccettabile, che mette in discussione non solo la qualità della vita degli animali ospitati, ma anche la responsabilità delle istituzioni coinvolte”. Qui il VIDEO.

L’onorevole Cherchi ha già depositato una proposta di legge per l’istituzione di una Commissione parlamentare di inchiesta sul fenomeno del randagismo e sulla gestione di canili, gattili e dei servizi veterinari delle aziende sanitarie locali. La Commissione avrà il compito di: mappare i canili e i gattili presenti sul territorio nazionale; verificare eventuali condanne o denunce per maltrattamento a carico dei gestori; indagare su collegamenti con reati patrimoniali o criminalità organizzata; accertare eventuali responsabilità delle amministrazioni locali e dei servizi veterinari pubblici nei casi di mala gestione.

Durante l’ispezione a Macomer, accompagnata dalle attiviste Antonella Pisanu, Lisa Saba e Rossella Fois, Cherchi ha annunciato di voler informare la Procura di Nuoro sulle discrepanze tra quanto dichiarato dall’ASL 3 via PEC e la realtà riscontrata sul campo. Inoltre, sarà presentata un’interrogazione parlamentare al Ministro della Salute, chiedendo interventi urgenti per ristabilire condizioni di vita dignitose per gli animali detenuti.

“Questa è solo una delle tante battaglie che stiamo portando avanti per un cambiamento reale. Gli animali non hanno voce, ma noi sì. E continueremo a usarla, forte e chiara”, concludono.