Ricoveri, medici, continue trasfusioni, speranze e dubbi: ecco ciò con cui convivono mille persone nell’Isola. Sì, perché la talassemia, malattia ereditaria del sangue, è presente in Sardegna in una percentuale altissima, se si conta che in tutto lo Stivale sono circa 5-6000 i malati. Primato anche per quanto riguarda i portatori di beta talassemia sardi, circa il 10-12% della popolazione. Ivano Argiolas, autore del libro “Paura di guarire”, fa parte di questi mille combattenti isolani.

«Sono nato negli anni Settanta,» racconta Argiolas «quando la talassemia faceva ancora più paura di adesso. Un periodo nel quale chi nasceva con questa malattia veniva considerato – a ragione – a prognosi chiusa. La storia, sul finire degli anni Ottanta, ha cominciato a cambiare con il rientro a Cagliari da Perugia di un medico con idee avanzate e lungimiranti. Il suo nome era Antonio Cao. Il professor Cao, che allora non aveva neppure cinquant’anni, collaborava coi migliori genetisti al mondo, uno dei quali era il professor Kan di San Francisco. Successivamente, sulle orme di Antonio Cao, sempre più medici si appassionarono alla talassemia determinandone un cambiamento radicale che, già dagli anni Novanta e via via sempre meglio, ci permette di dire che dalla talassemia si può guarire mediante il trapianto di midollo osseo e, all’orizzonte, mediante la terapia genica.»

Insomma, come spiega Argiolas, l’arrivo dei nuovi metodi diagnostici – in particolare indagini precise su dove si accumula il ferro in eccesso e in quali quantità – l’hanno trasformata in malattia a prognosi aperta. «Contemporaneamente, i vari protocolli di ricerca ci hanno offerto almeno tre tipi di farmaci per poterlo eliminare con più efficacia. Ma nonostante queste rivoluzioni farmaceutiche, il sogno di tutte e tutti noi e quello di poter guarire definitivamente e smettere di essere dipendenti dalle trasfusioni di sangue. Il trapianto di midollo osseo è sempre più sicuro ed efficace, ma per poterlo fare occorre un donatore perfettamente compatibile e questo non sempre è possibile.»

Nel 2013 Argiolas si sottopone a una terapia sperimentale di modificazione del gene responsabile della talassemia. Vola quindi a New York a trentanove anni non sapendo se la cura nuova di zecca avrebbe o meno fatto effetto. No, Argiolas non è guarito, ma da quest’esperienza è nato il libro che racconta tutto, dalla malattia alla temuta – sì, anche – guarigione.

“Paura di guarire”, edito da Il Maestrale, è quindi la sua autobiografia. Non è un vittimista, Argiolas, ma riporta su carta tutto ciò che ha vissuto con chiarezza. Anche il titolo, ci tiene a precisare, non è una trovata pubblicitaria per avere una frase ad effetto, ma quello che ha sentito di provare i giorni prima della partenza nella Grande Mela, l’occasione che avrebbe potuto ribaltare tutto. «So che può sembrare strano, ma c’è stato un periodo di qualche giorno che mi sono interrogato quasi con angoscia, che persona sarei potuta diventare in caso di guarigione. Infatti, la talassemia da malattia con cui fare i conti, si è trasformata negli anni in una accettabile certezza. Perdere quella certezza mi ha inquietato parecchio.»

Quindi, abbiamo detto, è stata proprio quest’esperienza a rendere chiara nella mente di Argiolas la necessità di scrivere tutto su un libro. Ma come?

«Avendo reso pubblica la sperimentazione, e avendo avuto un ruolo nella rappresentanza della talassemia in Sardegna» (Argiolas è stato il fondatore e più volte presidente di Thalassa Azione – NDR) «sono stato a strettissimo contato con moltissime persone con talassemia, o coi loro famigliari, così ho potuto comprendere che c’era in loro un interesse che coincideva con il mio desiderio di raccontare questa vicenda. Ciò che mi ha sorpreso però, è stato il grande interesse che questo libro ha riscosso in tante persone che non hanno la talassemia. Credo che il successo di “Paura di guarire” si dovuto all’onestà di quanto raccontato e al fatto che abbia saputo esprimere una narrazione scorrevole. Le persone mi dicono che una volta iniziato non vedevano l’ora di leggerlo tutto e finirlo.»

Nel 2015, poi, la svolta: tre bimbi sono guariti dalla talassemia al San Raffaele di Milano. Le sperimentazioni e la ricerca fatta negli ultimi anni – tra cui gli studi condotto su Argiolas – hanno quindi cambiato le sorti delle persone. «Credo che nella ricerca, qualunque cosa accada, anche se di negativo, possa dare lo spunto per chi viene dopo. Pensare a quei bambini guariti mi rende molto felice e se fosse utile farei ancora tutto quanto in mio potere per migliorare la vita di chi, come me, è nato con la talassemia. Lo devo ai medici come professor Cao, Professor Galanello, tutti gli operatori sanitari e donatori di sangue che mi hanno permesso di arrivare a cinquanta anni. Sono consapevole di non poter guarire definitivamente, ma non mi lamento per la vita che conduco. È proprio la consapevolezza che non posso sprecare il tempo che mi è stato concesso e la gratitudine che mi spronano ad impegnarmi sia nel volontariato che nel privato. “Paura di guarire”, il mio libro, è la somma di una testimonianza lunga e appassionata.»

Nicolò Savaresi – studente lodigiano di antropologia all’Università Bicocca di Milano – quando è arrivato il momento di decidere l’argomento della tesi di laurea, ha deciso di lasciare per un periodo la Lombardia e di trasferirsi per alcuni mesi in Sardegna, precisamente a Mamoiada.

«Non ero mai stato in Sardegna, ma le maschere di Mamoiada mi hanno sempre affascinato profondamente», racconta lo studente 27enne, «Prima da appassionato e poi da studente di antropologia, sentivo che dietro quei volti e quei rituali c’era qualcosa di potentissimo, che non poteva essere capito solo sui libri».

Dopo anni di letture, ricerche e informazioni raccolte a distanza, la decisione è diventata naturale: studiare sul posto, tra la gente. «A un certo punto ho capito che l’unico modo giusto per affrontare questo lavoro era vivere Mamoiada ogni giorno», spiega. «Non volevo limitarmi a osservare, ma capire davvero cosa significano queste tradizioni per chi le porta avanti».

L’arrivo nel paese barbaricino è stato segnato da un’accoglienza che Nicolò definisce indimenticabile. «Sono stato accolto con un calore incredibile», racconta. «Prima dagli amministratori, in particolare dall’assessore Pino Ladu e dal sindaco Luciano Barone, e poi da tutta la comunità. Ringrazio di cuore anche l’Associazione Culturale Mamuthones e Issohadores Atzeni, la Pro Loco di Mamoiada, gli artigiani del luogo, sia professionisti che hobbysti, e tutti i mascherai, che mi hanno aiutato con il cuore e con le loro sterminate conoscenze. Mi hanno fatto sentire subito parte del paese, come se fossi uno di casa».

Una vera e propria “adozione” collettiva che ha reso il percorso di ricerca ancora più intenso e umano. Tra i sostenitori di questa avventura accademica così particolare anche mamma Antonella e nonna Francesca.

Nicolò Savaresi

Nicolò frequenta l’Università Bicocca di Milano, dove il relatore del suo progetto di tesi è il professor Leopoldo Ivan Barnia, mentre il co-relatore è il professor Francesco Marcello Lai dell’Università di Sassari.

Nel suo lavoro di tesi analizzerà, anche grazie all’aiuto delle persone che lo stanno accompagnando in questa avventura, il valore totemico delle maschere, i riti propiziatori agropastorali, gli elementi simbolici dei rituali e il loro significato all’interno della comunità mamoiadina. «Ogni gesto, ogni suono, ogni dettaglio ha un senso profondo», spiega. «Nulla è casuale, e questo rende tutto estremamente affascinante».

Un tema centrale della ricerca riguarda le maschere stesse, non solo come oggetti rituali, ma come veri e propri oggetti culturali. «Le maschere sono il frutto di una produzione artigianale unica», racconta Nicolò. «Gli artigiani locali le scolpiscono e le curano con abilità e conoscenze tramandate di generazione in generazione. Non solo rispettano i canoni tradizionali, ma ci mettono anche del loro, a livello artistico: ogni maschera è anche espressione dell’identità personale dell’artigiano, oltre che dell’identità della comunità».

Un aspetto su cui Nicolò sta puntando molto riguarda l’autenticità di queste opere. «Purtroppo circolano falsi anche in Sardegna, maschere vendute come “Mamuthones di Mamoiada” quando in realtà non lo sono», spiega. «È importante riflettere sui pro e i contro del turismo rispetto a tradizioni culturali così preziose: da un lato può valorizzare e far conoscere il patrimonio, dall’altro può portare a imitazioni che ne snaturano il significato».

Le maschere dialogano inoltre con altre realtà culturali attraverso eventi come il Carnevale di Mamoiada, dove si confrontano con tradizioni diverse, rafforzando il senso di comunità e creando un ponte culturale tra la Barbagia e altre zone. «Questo intreccio tra patrimonio locale, artigianato e ritualità fa delle maschere un simbolo vivo, capace di raccontare chi siamo e di metterci in relazione con gli altri», osserva Nicolò.

Tra i momenti più emozionanti vissuti finora, Nicolò annovera ovviamente il Carnevale di Mamoiada, celebre soprattutto per la presenza e la sfilata dei Mamuthones e degli Issohadores. «Assistere al Carnevale dal vivo è stato fortissimo», racconta. «È qualcosa che ti attraversa, non solo come studioso ma come persona». Altro momento chiave è stato il fuoco di Sant’Antonio del 17 gennaio: «Una data fondamentale per capire il calendario rituale di Mamoiada e il legame profondo tra sacro, profano, comunità e tradizione».

Un ruolo importante nel suo percorso lo ha avuto anche il Museo delle Maschere Mediterranee. «Il museo è stato un punto di riferimento essenziale», spiega Nicolò. «Mi ha permesso di affiancare allo studio sul campo una visione più ampia, mettendo le maschere di Mamoiada in dialogo con altre tradizioni del Mediterraneo».

Quella di Nicolò Savaresi è una storia atipica, che noi di Vistanet siamo felici di aver potuto raccontare: è il racconto di un giovane che ha scelto di mettersi in gioco lontano da casa per comprendere davvero il valore di tradizioni antiche e lontane da lui che continuano a parlare al presente. «Mamoiada mi sta insegnando molto più di quanto avessi immaginato», conclude. «Non solo per la tesi, ma per la vita».

Nicolò Savaresi

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