«Vivere con l’endometriosi significa avere una vita limitata. Questa malattia ti isola, in più molti la conoscono di nome ma in modo errato, non sanno cosa comporta. “Endometriosi?” mi dicono “Ma non è quel problema all’utero che non fa avere figli?”. Pochi sanno che è molto di più, che è un calvario conviverci e che non c’è cura. Se non la provi sulla tua pelle, non capisci la sofferenza, i dolori atroci, le corse al pronto soccorso, gli interventi che bisogna fare ogni tot tempo proprio per limitare i danni, visto che cura non ce n’è.»
A parlarci del suo percorso è Floriana Loi – 31enne originaria di Fonni ma a Tortolì da qualche anno – con una grande tenacia e una grande forza che le hanno permesso di non soccombere agli effetti di questa malattia devastante.
Ma cos’è l’endometriosi? Si tratta, ahimè, di una malattia progressiva nella quale alcune cellule della mucosa uterina interna – chiamata endometrio – fuoriescono dall’utero, impiantandosi e creando endometriosici nel basso ventre e, più raramente, in altri organi.
Tocca quindi, danneggiandole, varie parti del corpo. Può danneggiare il retto, l’intestino, la vescica, gli ureteri.
Ma andiamo con ordine. Il calvario della 31enne inizia intorno ai vent’anni. I viaggi al pronto soccorso sono tanti, nessuno si sa spiegare però lei soffre tantissimo. Il primo intervento, molto prima che Floriana sappia con certezza da cosa è affetta, è per la rimozione di una cisti ovarica. «Era una cisti prodotta dall’endometriosi, ma nessuno me lo disse. Mi venne solo detto che non era il caso di aspettare tanto per avere dei bambini.»
Ecco, la 31enne avrebbe potuto fare una laparoscopia allora – unico modo per capire senza alcun dubbio la presenza della patologia ginecologica –, ma il problema viene accantonato e a lei viene tolto il ciclo per due anni, senza spiegazioni né soluzioni. Poi, la svolta.
«Nel 2020 ho fatto una visita a Verona e me l’hanno diagnosticata subito: quarto stadio severo, non certo stadio iniziale. E adenomiosi fulminante, ma per quella non posso fare nulla se non togliere l’utero. Qualche mese dopo, purtroppo nel frattempo è scoppiata la pandemia e ho dovuto aspettare, sono stata operata e la mia vita è subito migliorata tanto.»
Prima dell’intervento, Floriana non riusciva nemmeno più a camminare. L’endometriosi aveva attaccato, oltre ad altre parti del corpo, anche il nervo sciatico. «Mi capitava» racconta «di cadere per terra da un momento all’altro. Non potevo nemmeno stare da sola. Mi sedevo e poi non riuscivo più ad alzarmi.»
Sì, perché dopo un periodo stressante questa patologia galoppa, e lei negli ultimi otto mesi aveva avuto stress a iosa.
«L’intervento durò sei ore, tolsero due chili di tessuti creati dalla patologia.»
La sua vita, abbiamo detto, dopo essere stata sotto i ferri, cambia notevolmente. Finalmente è stata liberata dai tessuti che le limitano i movimenti, ma rimane lo scoglio più grande. Eh, perché chi soffre di endometriosi non sempre riesce a coronare il proprio sogno di diventare madre.
Floriana lo desidera tantissimo però, vuole con tutto il suo cuore che non si avverino le infauste previsioni dei dottori.
«Avevo anche predisposto tutto per la fecondazione assistita, ma poi la sorpresa: son rimasta incinta naturalmente. È stata una delle mie gioie più grandi.»
La piccola Elisa diventa quindi il centro della vita di Floriana e di suo marito, e dà gioia dove non sembrava potesse esserci spazio per essa.
«Ora? Sono stata messa nuovamente in menopausa,» chiarisce «questo è l’unico modo per “limitare i danni” di una malattia che non ha cura. Verrò tolta solo quando proverò a cercare un’ulteriore gravidanza. La mia vita è tornata vivibile,» poi dice «ma mi porto dietro i segni.»
Stanchezza cronica: ecco una delle piaghe che l’endometriosi offre in dono alle sue sfortunate nemiche. Ora Floriana, dopo l’intervento, non ha dolori molto forti e la sua giornata è tornata quasi normale, ma l’essere esausta non la abbandona mai. «Sono una persona molto espansiva, mi piace socializzare, uscire… ma ora non sempre riesco. E non ci sono integratori che reggano. Sento proprio le forze abbandonarmi, con una bambina piccolina non è semplice. A volte mi addormento proprio sul tavolo. E la concentrazione viene a mancare, non posso stare a lungo su un solo discorso, questo è molto brutto. Un’escursione? Il mio corpo non me la consente. Comunque io non mi faccio fermare, ho troppa voglia di fare: se non è una gita impegnativa, sarà una lunga passeggiata. Non mi privo di nulla, semplicemente seleziono il mio tempo e uso le energie per le cose che ritengo più importanti.»
La sua famiglia, come chiarisce, è una famiglia meravigliosa che la comprende in toto e che non mette mai in dubbio quello che l’endometriosi comporta. Sarà che l’hanno vista soffrire per anni e anni che sarebbe impossibile non capire appieno. E suo marito la aiuta tantissimo in quello che è un percorso fisico, certo, ma anche mentale.
«Sono fortunata perché sono circondata da persone fantastiche.»
Secondo la ragazza, le persone non tendono a sminuirla, semplicemente… «Non la conoscono: a me dicono “Ma quindi è quella cosa per cui non si possono avere figli e si hanno dolori durante il ciclo?”. Io ad esempio ho vescica, ureteri, intestino danneggiati… con l’intervento sono stata “ripulita” e sto molto meglio, ma devo seguire una dieta rigida che non infiammi il mio corpo.»
E alle persone che sono nella sua stessa situazione, Floriana consiglia due cose: «Verona per visite e interventi e psicologo/psichiatra per risolvere i problemi psicologici che si presentano quando una malattia così debilitante si abbatte su di te. Prima la accettiamo, prima ci ameremo e riusciremo a conviverci. Fare delle sofferenze una forza: questo è sempre stato il mio motto. Dobbiamo avere più consapevolezza di ciò che valiamo, non farci buttare giù. Che, per carità, non vuol certo dire che non possiamo avere momenti di sconforto, ma che possiamo sentirci orgogliose di noi stesse. Non posso fare palestra? Va bene, farò pilates, yoga. Insomma, adattare la nostra vita a questa malattia senza troppi pensieri. A me ad esempio fa soffrire la mia pancia, dilaniata dagli interventi, poi però mi ricordo che da lì è nata mia figlia – il mio miracolo – e mi ridimensiono.»
Certo, manca la sensibilizzazione: occorre che le ragazzine, sin dai primi cicli, riconoscano i sintomi, che siano istruite su quello che è normale e quello che non è normale.
«Uno dei sintomi è il dolore durante i rapporti. Le ragazze devono sapere che non è normale avere quei dolori, che c’è qualcosa che non va quando un momento che dovrebbe essere piacevole cessa di esserlo. Basta con questi tabù: parliamo di ciclo, di rapporti sessuali e di tutto nelle scuole: in questo caso, a maggior ragione, visto che è una patologia che può creare danni seri.»
Adesso, Floriana ha preso consapevolezza che l’endometriosi le farà compagnia per il resto della sua vita – salvo passi medici in avanti –, ma ha imparato a viverla con serenità: «Mi sento una miracolata grazie alla mia Elisa. Quello che mi fa arrabbiare è che non so quanta forza mi rimanga, ma combatterò sempre. Per il resto, spero che trovino presto una cura.»
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