Ricoveri, medici, continue trasfusioni, speranze e dubbi: ecco ciò con cui convivono mille persone nell’Isola. Sì, perché la talassemia, malattia ereditaria del sangue, è presente in Sardegna in una percentuale altissima, se si conta che in tutto lo Stivale sono circa 5-6000 i malati. Primato anche per quanto riguarda i portatori di beta talassemia sardi, circa il 10-12% della popolazione. Ivano Argiolas, autore del libro “Paura di guarire”, fa parte di questi mille combattenti isolani.

«Sono nato negli anni Settanta,» racconta Argiolas «quando la talassemia faceva ancora più paura di adesso. Un periodo nel quale chi nasceva con questa malattia veniva considerato – a ragione – a prognosi chiusa. La storia, sul finire degli anni Ottanta, ha cominciato a cambiare con il rientro a Cagliari da Perugia di un medico con idee avanzate e lungimiranti. Il suo nome era Antonio Cao. Il professor Cao, che allora non aveva neppure cinquant’anni, collaborava coi migliori genetisti al mondo, uno dei quali era il professor Kan di San Francisco. Successivamente, sulle orme di Antonio Cao, sempre più medici si appassionarono alla talassemia determinandone un cambiamento radicale che, già dagli anni Novanta e via via sempre meglio, ci permette di dire che dalla talassemia si può guarire mediante il trapianto di midollo osseo e, all’orizzonte, mediante la terapia genica.»

Insomma, come spiega Argiolas, l’arrivo dei nuovi metodi diagnostici – in particolare indagini precise su dove si accumula il ferro in eccesso e in quali quantità – l’hanno trasformata in malattia a prognosi aperta. «Contemporaneamente, i vari protocolli di ricerca ci hanno offerto almeno tre tipi di farmaci per poterlo eliminare con più efficacia. Ma nonostante queste rivoluzioni farmaceutiche, il sogno di tutte e tutti noi e quello di poter guarire definitivamente e smettere di essere dipendenti dalle trasfusioni di sangue. Il trapianto di midollo osseo è sempre più sicuro ed efficace, ma per poterlo fare occorre un donatore perfettamente compatibile e questo non sempre è possibile.»

Nel 2013 Argiolas si sottopone a una terapia sperimentale di modificazione del gene responsabile della talassemia. Vola quindi a New York a trentanove anni non sapendo se la cura nuova di zecca avrebbe o meno fatto effetto. No, Argiolas non è guarito, ma da quest’esperienza è nato il libro che racconta tutto, dalla malattia alla temuta – sì, anche – guarigione.

“Paura di guarire”, edito da Il Maestrale, è quindi la sua autobiografia. Non è un vittimista, Argiolas, ma riporta su carta tutto ciò che ha vissuto con chiarezza. Anche il titolo, ci tiene a precisare, non è una trovata pubblicitaria per avere una frase ad effetto, ma quello che ha sentito di provare i giorni prima della partenza nella Grande Mela, l’occasione che avrebbe potuto ribaltare tutto. «So che può sembrare strano, ma c’è stato un periodo di qualche giorno che mi sono interrogato quasi con angoscia, che persona sarei potuta diventare in caso di guarigione. Infatti, la talassemia da malattia con cui fare i conti, si è trasformata negli anni in una accettabile certezza. Perdere quella certezza mi ha inquietato parecchio.»

Quindi, abbiamo detto, è stata proprio quest’esperienza a rendere chiara nella mente di Argiolas la necessità di scrivere tutto su un libro. Ma come?

«Avendo reso pubblica la sperimentazione, e avendo avuto un ruolo nella rappresentanza della talassemia in Sardegna» (Argiolas è stato il fondatore e più volte presidente di Thalassa Azione – NDR) «sono stato a strettissimo contato con moltissime persone con talassemia, o coi loro famigliari, così ho potuto comprendere che c’era in loro un interesse che coincideva con il mio desiderio di raccontare questa vicenda. Ciò che mi ha sorpreso però, è stato il grande interesse che questo libro ha riscosso in tante persone che non hanno la talassemia. Credo che il successo di “Paura di guarire” si dovuto all’onestà di quanto raccontato e al fatto che abbia saputo esprimere una narrazione scorrevole. Le persone mi dicono che una volta iniziato non vedevano l’ora di leggerlo tutto e finirlo.»

Nel 2015, poi, la svolta: tre bimbi sono guariti dalla talassemia al San Raffaele di Milano. Le sperimentazioni e la ricerca fatta negli ultimi anni – tra cui gli studi condotto su Argiolas – hanno quindi cambiato le sorti delle persone. «Credo che nella ricerca, qualunque cosa accada, anche se di negativo, possa dare lo spunto per chi viene dopo. Pensare a quei bambini guariti mi rende molto felice e se fosse utile farei ancora tutto quanto in mio potere per migliorare la vita di chi, come me, è nato con la talassemia. Lo devo ai medici come professor Cao, Professor Galanello, tutti gli operatori sanitari e donatori di sangue che mi hanno permesso di arrivare a cinquanta anni. Sono consapevole di non poter guarire definitivamente, ma non mi lamento per la vita che conduco. È proprio la consapevolezza che non posso sprecare il tempo che mi è stato concesso e la gratitudine che mi spronano ad impegnarmi sia nel volontariato che nel privato. “Paura di guarire”, il mio libro, è la somma di una testimonianza lunga e appassionata.»

Venerdì scorso si è svolta la premiazione delle Targhe Tenco 2025 al Teatro Ariston di Sanremo, il prestigioso riconoscimento assegnato dal 1984 ai migliori dischi dell’anno di canzone d’autore. Tra i vincitori si distingue quest’anno Anna Castiglia, premiata come Miglior Opera Prima per il suo primo album, prodotto insieme a Daniele Spatara, giovane musicista e produttore originario di Tortolì e a Simone Matteuzzi.

Le Targhe Tenco sono assegnate dall’Associazione culturale Club Tenco, fondata a Sanremo nel 1972 da un gruppo di appassionati di musica guidati dal floricultore ed ex partigiano Amilcare Rambaldi, per promuovere la canzone di qualità. Intitolata al grande cantautore Luigi Tenco, l’associazione opera senza scopo di lucro e con assoluta autonomia dall’industria musicale. Lo scopo del Club è valorizzare la canzone d’autore, cercando nella musica leggera dignità artistica e poetico realismo.

Daniele, classe 2000, ha iniziato il suo percorso musicale nel 2013 studiando con il maestro Andrea Nulchis, entrando in contatto con un ambiente stimolante che gli ha permesso di coltivare la passione insieme ad altri giovani musicisti. Da queste esperienze sono nate diverse formazioni, tra cui i Night Groove, con cui ha partecipato alla 33ª edizione del Festival di Sanremo Rock nel 2019.

Dopo il diploma, Spatara ha approfondito gli studi di composizione al Conservatorio “Luca Marenzio” di Brescia, prima di trasferirsi a Milano al Conservatorio “Giuseppe Verdi”, specializzandosi in Composizione Pop Rock. Qui ha costruito una solida rete di collaborazioni artistiche, distinguendosi come musicista live, produttore e compositore di brani originali. Per due anni consecutivi ha ricevuto il Premio del Conservatorio, grazie ai progetti del cantautore lombardo Simone Matteuzzi e della cantautrice pugliese Rosita Brucoli, ottenendo anche riconoscimenti al Premio Nazionale delle Arti, tra cui “Miglior rielaborazione di un brano di Pino Daniele”, “Miglior Ensemble” e “Ricerca e Contaminazione”.

Parallelamente all’attività in studio, Spatara continua a calcare i palchi italiani con progetti di stampo pop cantautorale e sperimentale, esibendosi in spazi significativi della scena musicale nazionale, tra cui BASE Milano, Santeria Toscana, MI AMI Festival, Auditorium Parco della Musica e molti altri. Nel 2023, insieme a Simone Matteuzzi, è stato tra gli otto vincitori di Musicultura, uno dei principali festival italiani dedicati alla canzone d’autore.

Daniele racconta il lavoro che ha portato al riconoscimento: “Per quanto riguarda le dinamiche, Anna, che già conoscevo perché frequentava il mio stesso conservatorio a Milano, mi ha contattato un giorno per chiedermi se mi sarebbe piaciuto partecipare assieme a Simone Matteuzzi alla produzione del suo disco d’esordio. Sapendo delle grandi qualità artistiche di Anna, ho accettato con grande gioia.”

“Si è svolto tutto nell’arco di un mese, dalla fase di arrangiamento a quella di registrazione, fino alla finalizzazione con mix e master. Abbiamo coinvolto amici e colleghi musicisti che ci hanno aiutato a portare questo lavoro a un livello successivo, come Max Marcer ai fiati, Edoardo Bolamperti alla batteria e percussioni, Jaromir Rusnak al contrabbasso, e Pinaxa che ci ha supportato nella fase di finalizzazione e master dei brani.”

“Eravamo molto contenti del risultato finale, ma non ci saremmo mai aspettati di ricevere la notizia, lo scorso luglio, della vittoria della Targa Tenco come Miglior Opera Prima.”

La Targa Tenco assegnata nel 2025 ad Anna Castiglia, con la produzione di Daniele Spatara, consolida il percorso di entrambi nel panorama della musica d’autore italiana, portando alla luce talento, passione e sensibilità musicale nella scena contemporanea.