Ricoveri, medici, continue trasfusioni, speranze e dubbi: ecco ciò con cui convivono mille persone nell’Isola. Sì, perché la talassemia, malattia ereditaria del sangue, è presente in Sardegna in una percentuale altissima, se si conta che in tutto lo Stivale sono circa 5-6000 i malati. Primato anche per quanto riguarda i portatori di beta talassemia sardi, circa il 10-12% della popolazione. Ivano Argiolas, autore del libro “Paura di guarire”, fa parte di questi mille combattenti isolani.

«Sono nato negli anni Settanta,» racconta Argiolas «quando la talassemia faceva ancora più paura di adesso. Un periodo nel quale chi nasceva con questa malattia veniva considerato – a ragione – a prognosi chiusa. La storia, sul finire degli anni Ottanta, ha cominciato a cambiare con il rientro a Cagliari da Perugia di un medico con idee avanzate e lungimiranti. Il suo nome era Antonio Cao. Il professor Cao, che allora non aveva neppure cinquant’anni, collaborava coi migliori genetisti al mondo, uno dei quali era il professor Kan di San Francisco. Successivamente, sulle orme di Antonio Cao, sempre più medici si appassionarono alla talassemia determinandone un cambiamento radicale che, già dagli anni Novanta e via via sempre meglio, ci permette di dire che dalla talassemia si può guarire mediante il trapianto di midollo osseo e, all’orizzonte, mediante la terapia genica.»

Insomma, come spiega Argiolas, l’arrivo dei nuovi metodi diagnostici – in particolare indagini precise su dove si accumula il ferro in eccesso e in quali quantità – l’hanno trasformata in malattia a prognosi aperta. «Contemporaneamente, i vari protocolli di ricerca ci hanno offerto almeno tre tipi di farmaci per poterlo eliminare con più efficacia. Ma nonostante queste rivoluzioni farmaceutiche, il sogno di tutte e tutti noi e quello di poter guarire definitivamente e smettere di essere dipendenti dalle trasfusioni di sangue. Il trapianto di midollo osseo è sempre più sicuro ed efficace, ma per poterlo fare occorre un donatore perfettamente compatibile e questo non sempre è possibile.»

Nel 2013 Argiolas si sottopone a una terapia sperimentale di modificazione del gene responsabile della talassemia. Vola quindi a New York a trentanove anni non sapendo se la cura nuova di zecca avrebbe o meno fatto effetto. No, Argiolas non è guarito, ma da quest’esperienza è nato il libro che racconta tutto, dalla malattia alla temuta – sì, anche – guarigione.

“Paura di guarire”, edito da Il Maestrale, è quindi la sua autobiografia. Non è un vittimista, Argiolas, ma riporta su carta tutto ciò che ha vissuto con chiarezza. Anche il titolo, ci tiene a precisare, non è una trovata pubblicitaria per avere una frase ad effetto, ma quello che ha sentito di provare i giorni prima della partenza nella Grande Mela, l’occasione che avrebbe potuto ribaltare tutto. «So che può sembrare strano, ma c’è stato un periodo di qualche giorno che mi sono interrogato quasi con angoscia, che persona sarei potuta diventare in caso di guarigione. Infatti, la talassemia da malattia con cui fare i conti, si è trasformata negli anni in una accettabile certezza. Perdere quella certezza mi ha inquietato parecchio.»

Quindi, abbiamo detto, è stata proprio quest’esperienza a rendere chiara nella mente di Argiolas la necessità di scrivere tutto su un libro. Ma come?

«Avendo reso pubblica la sperimentazione, e avendo avuto un ruolo nella rappresentanza della talassemia in Sardegna» (Argiolas è stato il fondatore e più volte presidente di Thalassa Azione – NDR) «sono stato a strettissimo contato con moltissime persone con talassemia, o coi loro famigliari, così ho potuto comprendere che c’era in loro un interesse che coincideva con il mio desiderio di raccontare questa vicenda. Ciò che mi ha sorpreso però, è stato il grande interesse che questo libro ha riscosso in tante persone che non hanno la talassemia. Credo che il successo di “Paura di guarire” si dovuto all’onestà di quanto raccontato e al fatto che abbia saputo esprimere una narrazione scorrevole. Le persone mi dicono che una volta iniziato non vedevano l’ora di leggerlo tutto e finirlo.»

Nel 2015, poi, la svolta: tre bimbi sono guariti dalla talassemia al San Raffaele di Milano. Le sperimentazioni e la ricerca fatta negli ultimi anni – tra cui gli studi condotto su Argiolas – hanno quindi cambiato le sorti delle persone. «Credo che nella ricerca, qualunque cosa accada, anche se di negativo, possa dare lo spunto per chi viene dopo. Pensare a quei bambini guariti mi rende molto felice e se fosse utile farei ancora tutto quanto in mio potere per migliorare la vita di chi, come me, è nato con la talassemia. Lo devo ai medici come professor Cao, Professor Galanello, tutti gli operatori sanitari e donatori di sangue che mi hanno permesso di arrivare a cinquanta anni. Sono consapevole di non poter guarire definitivamente, ma non mi lamento per la vita che conduco. È proprio la consapevolezza che non posso sprecare il tempo che mi è stato concesso e la gratitudine che mi spronano ad impegnarmi sia nel volontariato che nel privato. “Paura di guarire”, il mio libro, è la somma di una testimonianza lunga e appassionata.»

Un titolo semplice e poetico, “Come i fiori”, per raccontare un tema complesso, urgente e spesso taciuto: la salute mentale. Il nuovo documentario del giornalista Luca Schirru, realizzato in collaborazione con Daniele Lai (che ha curato le riprese), sarà presentato in anteprima il 31 luglio a Bari Sardo, in piazza della Chiesa, in un evento pubblico che vedrà anche la partecipazione del Youssef Quintet con musiche dal vivo.

Il docufilm nasce in maniera istintiva, quasi necessaria, dopo un lutto personale che ha segnato profondamente Schirru. “Il lavoro è nato in modo molto semplice,” racconta l’autore, “è un tema che mi tocca molto, l’ho conosciuto in famiglia e fuori. Riguarda tutti, veramente, perché la vita ti mette alla prova e ognuno di noi reagisce in modo diverso”.

Con grande delicatezza, “Come i fiori” dà voce a chi ha vissuto in prima persona – o accanto a delle persone care – momenti di fragilità psicologica. Non un’indagine clinica, ma una serie di conversazioni intime, autentiche, spesso toccanti, che rivelano quanto il peso dell’invisibile possa essere condiviso, compreso e, soprattutto, accolto. “Mi sono chiesto se ci fosse qualcosa che potessi fare,” dice Schirru. “E la risposta è stata questo lavoro. Una serie di chiacchierate per dire che si può essere fragili senza vergogna. Questa società ci chiede troppo, ci vorrebbe perfetti, ma nessuno di noi lo è.”

Il documentario è anche un omaggio personale alla madre dell’autore, scomparsa da poco. “L’ho fatto per lei. Prima che andasse via parlavamo ancora di più e mi diceva che le cose non contavano niente, e che era felice perché sentiva l’amore delle persone”

Dopo l’uscita del trailer, molte persone hanno fermato Schirru per raccontargli le proprie storie, confermando che un lavoro come questo può davvero avere un impatto. “Questo mi fa pensare che, allora, questi lavori nel nostro piccolo mondo possano essere utili.”

“Come i fiori” offre uno sguardo rispettoso e profondo su un argomento tanto delicato quanto essenziale. La visione può aiutare a comprendere meglio le sfide e le complessità legate alla salute mentale, promuovendo maggiore consapevolezza, empatia e inclusione. Ci siamo mai chiesti davvero cosa accade nella nostra mente e in quella degli altri? Questo documentario prova a rispondere, con sincerità e rispetto.

Un invito a guardarsi dentro e a non temere la vulnerabilità. A riconoscere che fragilità e forza convivono, e che non serve essere perfetti per essere degni d’amore. Una narrazione necessaria, soprattutto oggi.

L’appuntamento è il 31 luglio, in piazza della Chiesa a Bari Sardo: una serata di immagini, parole e musica dal vivo per aprire spazi nuovi al dialogo e all’ascolto.

IL TRAILER

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