Si sono incontrati mesi fa, davanti agli ambulatori che i loro figli frequentano più volte a settimana per seguire le terapie di gruppo e un confronto tra loro è stato inevitabile.
Stiamo parlando di un gruppo di genitori di bambini con autismo, che da questo loro scambiarsi opinioni e consigli, hanno tirato fuori un’idea bellissima basata su un adagio che non passa mai di moda e che recita che “l’unione fa la forza”: creare un’associazione dedicata ai ragazzi che si trovano a fare i conti contro questo disturbo e alle loro famiglie, che necessitano di supporto, ascolto e soprattutto di aiuto per destreggiarsi anche nel labirinto burocratico in cui, dopo la diagnosi, si entra.
«E’ capitato a tutti noi di essere contattati da famiglie con neo-diagnosticati – spiega Barbara Prestifilippo, segretaria della novella associazione battezzata evocativamente “Piccolo Principe” – Posso garantire che il trauma è assoluto, non c’è assistenza psicologica nei confronti della coppia genitoriale, infatti la maggioranza mette in crisi lo stesso matrimonio. In contemporanea, il bimbo autistico inizia un percorso terapeutico a poco più di due anni, dove gli si insegna, ad esempio, a stare seduto per catturare la sua attenzione e guidarlo all’apprendimento, quindi viene effettivamente traumatizzato nel fare delle cose che per lui sono difficilissime e nel contempo vede i genitori provati dalla situazione e che iniziano a vederlo “diversamente”. Risulta un momento difficile per tutta la famiglia, di grande smarrimento, inutile negarlo».
Proprio da queste considerazioni le cinque famiglie coinvolte nel progetto ( quattro ogliastrine e una lombarda) sono partite per stilare le linee guida che indirizzeranno l’attività dell’associazione: occuparsi di genitori e figli che si trovano a fronteggiare questa problematica, nel tortuoso percorso che parte dalla diagnosi e arriva alle cure, percorso fatto di mille variabili.
Un grosso ostacolo, ad esempio, è rappresentato dalla burocrazia relativa alle richiesta dei vari sostegni e dai viaggi infiniti per avere una valutazione neuropsicologica e per seguire terapie particolari. Senza scordare le problematiche legate all’inclusione scolastica, resa difficile dalla non specializzazione del personale docente e di sostegno.
«Quello che vorrei si capisse – conclude Barbara – è che la condizione dei nostri figli, con un’assistenza adeguata in ogni ambito, prospetterebbe per loro una vita normalissima. Vi faccio l’esempio di una persona che nasce senza un arto. Gli si applica una protesi e questa persona impara a camminare, magari anche a correre. La gamba non cresce eppure ha imparato a stare a questo mondo come tutti gli altri, a stare al loro passo. Io percepisco in questo modo l’autismo ma per ottenere risultati del genere abbiamo bisogno di figure specializzate che assistano i nostri ragazzi ma anche noi genitori in un percorso difficile ma che può essere vincente».
La realtà del “Piccolo Principe” offre a tutti la possibilità di tesserarsi con un’offerta minima di soli € 5, che permettono di accedere ad attività ludico-sportive convenzionate con l’ associazione ( che è una ONLUS, quindi non a scopo di lucro) e di avere la possibilità di ottenere scontistiche a campeggi, trekking, palestre, piscine etc, aiutando i nostri ragazzi a inserirsi al meglio nel tessuto sociale.
L’obiettivo di Barbara e degli altri genitori che stanno condividendo con lei questa nobile avventura è quello di poter rendere la vita delle persone autistiche e delle loro famiglie migliore, unendo le forze e collaborando. Il sogno è quello di creare un grande centro per l’Ogliastra che sia di riferimento per tutti coloro che hanno a che fare, direttamente o meno, con questa sindrome.
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