Una buona notizia per la Giornata Mondiale del Diabete (14 novembre) per le oltre 1500 famiglie sarde con bambini diabetici (e gli oltre 11mila adulti). Sassari: il diabete del piccolo Simone ora può essere gestito nel modo più appropriato grazie all’arrivo del device di ultima generazione. Un epilogo felice che, purtroppo, contrasta con il farraginoso percorso di molti pazienti con diabete che in Sardegna non hanno accesso a microinfusori e sensori per la glicemia aggiornati. L’appello delle Associazioni pazienti Diabetici e dell’avvocato che incoraggiano a fare di questo caso un esempio da copiare con alcuni suggerimenti legali.

Una giornata del diabete da non dimenticare quella che festeggerà quest’anno la famiglia di Simone. E’ proprio in occasione della giornata mondiale del diabete che fa capolino una storia a lieto fine del piccolo Simone di 4 anni, diabetico dalla nascita, che ora può contare su una tecnologia di ultima generazione. Da qualche mese, infatti, Simone che abita nella provincia di Sassari, ha ottenuto di poter utilizzare supporti tecnologici di ultima generazione.

“E’ sempre confortante vedere una famiglia che ora può gestire con maggiore tranquillità una malattia cronica come il diabete. Nel caso del piccolo Simone di 4 anni (talassemico e diabetico dall’età di 2), dove la gestione è chiaramente ancora a carico dei genitori – interviene Pietro SPANO, Presidente dell’Associazione Diabete Gallura per le famiglie con bambini diabetici – non è descrivibile il sollievo della madre che ora può contare su tutta una serie di indicatori preventivi, di misurazioni in continuo che le hanno alleviato preoccupazioni e tensioni sulla gestione della malattia del figlio. Una mamma che da remoto sul suo cellulare può avere sempre sotto controllo la situazione del figlio e sa che verrà avvisata in tempo per fare qualsiasi tipo di intervento preventivo. Questo vogliamo per tutte le famiglie della nostra regione e siamo molto soddisfatti che dopo l’ennesima richiesta presentata, questa è stata filamenti accolta”

E’ proprio la popolazione sarda la seconda al mondo per incidenza di diabete di tipo 1, superata solo alla Finlandia. Ogni anno in Sardegna vengono diagnosticati circa 120 nuovi casi di diabete tipo 1 nella fascia di età 0-14 anni e un bambino ogni 150 è affetto da questa patologia. “Le tecnologie come i microinfusori e sensori di nuova generazione, sono le uniche capaci di funzionare anche in modalità automatica, per la gioia soprattutto dei bambini, adolescenti e delle loro famiglie, con infusione dell’insulina in continuo e misurazioni della glicemia senza intervalli nelle 24 ore, che proteggono da sbalzi glicemici pericolosi – spiega Riccardo TRENTIN, Presidente Federazione Rete Sarda Diabete Ets-Odv (Ente del Terzo Settore-Organizzazione di Volontariato) – Stiamo lottando perché i casi come quelli di Simone superino e facciano le limitazioni regionali e dimenticare quelli meno fortunati di Chiara che recentemente ha risvegliato l’attenzione pubblicando la letterina a Babbo Natale come protesta a una tecnologia che non sta arrivando per gestire il suo diabete”.

Attualmente in Sardegna, dopo la recente entrata in vigore dell’accordo Quadro della regione Piemonte, possono essere prescritti un numero limitato di device che riescono a coprire solo una percentuale infinitesimale rispetto al numero dei pazienti con diabete. “Le famiglie con pazienti diabetici hanno diritto di ottenere la salvaguardia dei livelli minimi essenziali di cura, analogamente alle altre Regioni di Italia, se del caso anche con ricorso giurisdizionale. Ad oggi solo una percentuale minima, inferiore al 10% delle richieste di fornitura di presidi in deroga a quelli indicati nella cosiddetta (desueta) Gara Piemonte- – conclude Daniela CARTA, avvocato del Foro di Cagliari – viene accolta dalla Regione Sardegna, con sostanziale negazione del diritto del medico curante alla prescrizione del miglior trattamento per lo specifico paziente e svilimento del diritto alla salute del paziente diabetico. Le famiglie dei pazienti diabetici sardi, con le idonee prescrizioni mediche specialistiche, hanno diritto ad ottenere una migliore tutela dei propri interessi, al fine di conseguire la fornitura di strumenti tecnologici attuali e di farmaci salvavita abitualmente in uso nel resto del Paese”.

«Un incontro positivo e propositivo in cui sono stati affrontati temi fondamentali che riguardano migliaia di diabetici del nostro territorio – ha dichiarato l’Assessore regionale della Sanità, Mario Nieddu, che oggi ha incontrato le associazioni dei pazienti diabetici rappresentate dalla Federazione Rete Sarda Diabete, con il suo presidente, Riccardo Trentin, e il Coordinamento delle associazioni dei diabetici della Sardegna, con il presidente Antonio Cabras e il vicepresidente Stefano Garau – ho voluto dare precise rassicurazioni».

«In particolare – puntualizza l’esponente della Giunta Solinas – su due aspetti. Il primo riguarda la fornitura dei dispositivi. Per i microinfusori abbiamo individuato dei percorsi che, se le circostanze dovessero richiederlo, consentiranno ai pazienti di ricevere la tecnologia più adeguate alle loro necessità, eventualmente superando le limitazioni della gara col Piemonte, attualmente in vigore».

«Il secondo aspetto riguarda la Consulta regionale della diabetologia. Riattiveremo al più presto uno strumento importante per il confronto e la condivisione. Tanti i temi da affrontare, dai percorsi diagnostico terapeutici assistenziali, ai registri di patologia, alla rete diabetologica e le cure sul territorio. Obiettivo comune – conclude Nieddu – sarà quello di migliorare l’assistenza e la qualità della vita dei tanti pazienti diabetici di ogni età che vivono nel nostro territorio».