Appena nata e già con una durissima battaglia da combattere: la piccola è venuta al mondo con atrofia muscolare spinale ed è stata guarita all’ospedale pediatrico Santobono di Napoli con il farmaco più costoso del mondo.

Si tratta di una terapia genica innovativa autorizzata in Europa a maggio e in Italia il 17 novembre. E’ il primo trattamento di questo tipo nel nostro Paese con il medicinale, che costa 1,9 milioni di euro e corregge il problema genetico, determinando la completa regressione della malattia.

L’atrofia muscolare spinale di Tipo 1 è una gravissima malattia genetica neuromuscolare, che insorge subito dopo la nascita e causa una progressiva debolezza muscolare che compromette respirazione e deglutizione, causando la morte entro 2 anni. La terapia genica somministrata al Santobono, invece, consente la completa guarigione.

Tassa de alloggiu 2024: boom de incascios po sos comunes sardos, tres bortas de pius in battoro annos.

In su 2024, sa tassa de alloggiu in Sardigna est arrivada a numeros record, sinzande una creschida chi assuprit in cunfruntu a su passadu. In solu battoro annos, sos incascios chi arrivant dae custa tassa sunt  divennidos tres bortas de pius, fruttu non solu de s’accreschimentu de sos turistas, ma fintzas po s’adesione chi est creschinde de sos comunes chi faghent pagare sa tassa. Si in su 2020 funt pagu pius de trinta sos comunes chi la faghiant pagare, oe sunt divennidos casi chimbanta, mescamente in cussas localidades inube su turismu est una boghe accolomica de fundamentu.

Sos printzipales logos turisticos de s’isula- dae Terranoa a s’Alighera, dae Arzachena a Villasiumius- ghiant sa classifica po incascios, cunfirmande sa fortza attirante de carchi zura de sa costa. Puru comunes comente Casteddu e Santa Teresa de Gaddura ant registradu accreschimentos de signifficu, mentres atteros, comente Budone, ant bidu unu calu lezzeru, dimustrande una bista trighina.

Ma si da un’ala s’accreschimentu de s’importu podet essere leggidu comente unu sinzale positivu,dae s’atteru si abberit una meledada importante: comente benint impittados custos fundos? Sa tassa de alloggiu naschet cun s’idea de mezzorare sos servitzios turisticos, poderare sa promossione de s’iscrocca,finantziare s’ammantennere sos logos pubbricos e arricchire s’offerta culturale e ambientale. Intames, no est sempre craru comente sos comunes impittent custu dinari.

In d’unu momentu in su cale su turismu est torradu a essere unu de sos motores printzipales de s’accolomia sarda, sa trasparentzia supra s’impittu de sa tassa de alloggiu diventat importante meda. Non si trattta solu de faghere cassa, ma de torrare balore a s’iscrocca, apparande servitzios menzus a chie la bisitat e a chi bisitat. Sos numeros record de su 2024 ponent una porfia pretzisa a sas amministratziones: revertire sos incascios istraordinarios in benefitzios chi si podent toccare, chi si biant e pottant durare po tottus.

Attività realizzata col contributo della Regione Sardegna — IMPRENTAS 2024-2025. LR 22/2018, art. 22