Appena nata e già con una durissima battaglia da combattere: la piccola è venuta al mondo con atrofia muscolare spinale ed è stata guarita all’ospedale pediatrico Santobono di Napoli con il farmaco più costoso del mondo.

Si tratta di una terapia genica innovativa autorizzata in Europa a maggio e in Italia il 17 novembre. E’ il primo trattamento di questo tipo nel nostro Paese con il medicinale, che costa 1,9 milioni di euro e corregge il problema genetico, determinando la completa regressione della malattia.

L’atrofia muscolare spinale di Tipo 1 è una gravissima malattia genetica neuromuscolare, che insorge subito dopo la nascita e causa una progressiva debolezza muscolare che compromette respirazione e deglutizione, causando la morte entro 2 anni. La terapia genica somministrata al Santobono, invece, consente la completa guarigione.

Maria Lai e Gratzia Deledda: duas boghes de feminas chi contant s’anima de sa Sardigna.

In Sardigna, terra de mudores fungudos e bistas carrigas de memoria, duas feminas ant ischidu dare boghe a s’isula po mesu de limbazos divressos, ma a sa mattessi manera potentes. Gratzia Deledda e Maria Lai sunt duos pilottos de sa cultura sarda e italiana, capatzes de  intritzare raighinas, arte e paraula po torrare a su mundu s’essentzia de un’identidade gai aspra cantu poetica.

Gratzia Deledda, naschida in Nugoro in su 1871, est bistada sa prima femina italiana a binchere su Premiu Nobel po sa Litteradura, in su 1926. Cun sos romanzos suos at contadu sa bellesa antiga de sa Sardigna e sas tesones morales de unu mundu de massajos in cambiamentu. In sas figuras suas bivet su trummentu de s’anima e sa battalla intima intre fadu, curpa e redensione. Sa prosa essentziale sua, funguda, at dadu  fromma letteraria a un’isula chi fintzas a tando fit laccanada a sas trempas de sa contassia natzionale.

In operas comente Elias Portolu, Deledda at ischidu creschere sa fittianidade de s’isula a importantzia universale, diventande boghe de una Sardigna bertera e a s’ispissu chi non benit iscurtada. Maria Lai, naschida in Ulassai in su 1919, at sighidu unu caminu artisticu meda divressu, ma a sa mattessi manera bisadore.

Mastra de iscultura, artista concettuale, tessidora de istorias e relattas, Lai at revertidu sos materiales umiles – filos,pane,pedras,pannos- in operas de potentzia simbolica istravanada.S’arte sua no si est mai serrada in sas affrontaduras de una galleria: cun “Si ligare a su monte”, in su 1981 at dadu vida a unu attu cumone chi at ligadu sa bidda de Ulassai cun d’unu fetta bleu, in d’una opera fuiditta e poetica chi at torradu a iscriere s’appitzicu intre arte, comunidade e iscrocca. Maria Lai at fattu de s’arte un’esperientzia cundivisa, ispirituale in manera funguda, capatze de unire sas pessones intre issas e sa bista. Duos caminos divressos, una mattessi raighina.

Attività realizzata col contributo della Regione Sardegna — IMPRENTAS 2024-2025. LR 22/2018, art. 22