L’hanno chiamato Giovannino, è nato ad agosto a Torino con una malattia rarissima e incurabile. Ecco la sua storia, raccontata da Repubblica. Giovannino, così l’hanno chiamato in ospedale, soffre di una malattia così rara da colpire solo una persona su un milione, e di solito quasi nessuno sopravvive più di qualche settimana. Lui sta lottando per sopravvivere in una stanza della terapia intensiva neonatale dell’ospedale Sant’Anna di Torino che è diventata la sua casa perché i genitori lo hanno lasciato lì quando hanno saputo che il neonato era affetto da ittiosi Arlecchino. Non se la sono sentita di farsi carico di una vita tanto complicata. A poche ore che la sua storia è stata resa nota è subito scattata una corsa per adottarlo.

Le sue mamme sono le infermiere che lo accudiscono nel reparto, mai al sole, perché la sua pelle è troppo fragile.  L’ittiosi arlecchino, infatti, è una malattia della pelle che la rende delicata come carta velina. La chiamano così perché l’epidermide si spacca in grandi falde come i rombi del costume di Arlecchino, basta un respiro a causare una lesione. Ecco perché a Giovannino servono attenzioni costanti: il rischio infezioni è altissimo ed è per questo che l’aspettativa di vita di norma è bassissima.  Ora si cerca una casa per questo bambino nato ad agosto e mai uscito dall’ospedale: le comunità che accolgono i bambini non hanno gli strumenti per garantirgli le cure necessarie. Per ora il piccolo resta in ospedale circondato dall’affetto di chi ha conosciuto la sua storia e ora gli porta giochi e vestiti, affidando tutto alle infermiere e ai medici del reparto.

Per lui sono arrivate decine di richieste di adozione: “E’ stata un’esplosione di telefonate –  racconta il direttore del reparto di terapia intensiva neonatale dell’ospedale Sant’Annna Daniele Farina – Lui è pronto per andare a casa anche subito se si trova una famiglia, ma tutte le richieste devono passare dall’ufficio Casa dell’Affido del Comune di Torino. Gli italiani sono un popolo di grande cuore. Io – prosegue Farina – ho grande rispetto per chi deciderà di prendersene cura perché questo comporta un grosso impegno”. La sua pelle si spacca molto facilmente e deve essere trattata con olio e crema idratante tante volte al giorno. “La speranza di vita di solito è molto bassa ma Giovannino resiste, ha superato la fase critica –  continua il medico – Esistono bambini che diventano adulti con questa malattia”.

Emergèntzia pro Manuel Desogus: serbit azzudu pro su trazu mèicu in Sardigna

Dae sa Sardigna arribat un’apellu urgente e disisperadu pro torrare a domo Manuel Desogus, unu zòvanu de 38 annos naschidu in s’Ìsula, como coberradu in cunditziones graes, ma istabiles, in sa teràpia intensiva de s’ispidale Charité de Berlinu. Sa situatzione de su zòvanu, chi dae prus de dòighi annos bivet e tribagliat in Germània, est drammàtica e ponet a proa tosta sa famìllia, ancora sinzada dae sa pèrdida de sos genitores de Manuel.

Duos meses a como Manuel est istadu corpidu dae un’infetzione cardìaca grae meda chi at dannadu in manera irreversìbile duas valvulas de su coro. A custa cunditzione si est azzunta una ischemia, trombosi e àteras cumpricatziones chi ant fatu divennere su cuadru clìnicu crìticu meda.
Mancari sa gravidade, de sa situatzione sos mèigos cunsìderant istabiles sas cunditziones suas, ma su zòvanu s’agatat a tesu dae sa terra e sa famìllia
sua, cumpletamente solu a afrontare una batalla difitzile e ispramosa.

Ignàtzia, sa tia sua, est s’ incarricada de sa famìllia e at ispainadu s’apellu cun s’isperantzia de tennere solidariedade. Contat chi Manuel, sempre allègru e prenu de vida, non tenet prus sa fortza ne sas resursas emotivas e fìsicas pro accomettare custa proa a tesu dae sa Sardigna. Sa pèrdida de sos genitores at lassadu unu boidu mannu, e commo sos parentes prus istrintos sunt abarrados solu issos, cun su disìzu de pòdere èssere in costazos suos in unu mamentu gai delicadu e detzisivu pro sa vida sua.

A cumplicare meda sa situatzione bi est unu problema burocràticu de non pagu contu: a pustis de annos de traballu a s’esteru, Manuel non tenet prus un’assicuratzione sanidària ativa. Custu impedit a s’ispedale tedescu de coberrere sas ispesas de sas curas, faghinde divennere netzessàriu un’interventu istravanadu pro lu faghere torrare in Itàlia.

S’unica solutzione possìbile est de ordiminzare unu trazu mèigu amparadu, dae sa teràpia intensiva tedesca a sa teràpia intensiva in Sardigna, cun meigos ispetzializados chi siant capatzes de garantire s’azzudu de sa vida in su mentres de su biàziu.

“Attività realizzata con il contributo della Regione Sardegna – IMPRENTAS 2024- 2025.LR22/2018, art.22”