L’hanno chiamato Giovannino, è nato ad agosto a Torino con una malattia rarissima e incurabile. Ecco la sua storia, raccontata da Repubblica. Giovannino, così l’hanno chiamato in ospedale, soffre di una malattia così rara da colpire solo una persona su un milione, e di solito quasi nessuno sopravvive più di qualche settimana. Lui sta lottando per sopravvivere in una stanza della terapia intensiva neonatale dell’ospedale Sant’Anna di Torino che è diventata la sua casa perché i genitori lo hanno lasciato lì quando hanno saputo che il neonato era affetto da ittiosi Arlecchino. Non se la sono sentita di farsi carico di una vita tanto complicata. A poche ore che la sua storia è stata resa nota è subito scattata una corsa per adottarlo.

Le sue mamme sono le infermiere che lo accudiscono nel reparto, mai al sole, perché la sua pelle è troppo fragile.  L’ittiosi arlecchino, infatti, è una malattia della pelle che la rende delicata come carta velina. La chiamano così perché l’epidermide si spacca in grandi falde come i rombi del costume di Arlecchino, basta un respiro a causare una lesione. Ecco perché a Giovannino servono attenzioni costanti: il rischio infezioni è altissimo ed è per questo che l’aspettativa di vita di norma è bassissima.  Ora si cerca una casa per questo bambino nato ad agosto e mai uscito dall’ospedale: le comunità che accolgono i bambini non hanno gli strumenti per garantirgli le cure necessarie. Per ora il piccolo resta in ospedale circondato dall’affetto di chi ha conosciuto la sua storia e ora gli porta giochi e vestiti, affidando tutto alle infermiere e ai medici del reparto.

Per lui sono arrivate decine di richieste di adozione: “E’ stata un’esplosione di telefonate –  racconta il direttore del reparto di terapia intensiva neonatale dell’ospedale Sant’Annna Daniele Farina – Lui è pronto per andare a casa anche subito se si trova una famiglia, ma tutte le richieste devono passare dall’ufficio Casa dell’Affido del Comune di Torino. Gli italiani sono un popolo di grande cuore. Io – prosegue Farina – ho grande rispetto per chi deciderà di prendersene cura perché questo comporta un grosso impegno”. La sua pelle si spacca molto facilmente e deve essere trattata con olio e crema idratante tante volte al giorno. “La speranza di vita di solito è molto bassa ma Giovannino resiste, ha superato la fase critica –  continua il medico – Esistono bambini che diventano adulti con questa malattia”.

Regorta differentziada,Sardigna intre sas primas ma serbit unu passu in prus.

Sa Sardigna si cuffirmat intre sas regiones prus attentas a sa conduida de s’arga. In su 2024 sa regorta differentziada est arrivada a su 76,5% e balet su terzu postu in Italia, in daesegus de Emilia Romagna e Veneto.

S’elementu,presentadu dae Legambiente in su mentres de s’Ecoforum de Casteddu, mustrat una situassione positiva.Intames si registrat una minimada pitticca de sos comunes prus virtudosos e de cussos chi resessint a arrivare a prezenias artas meda de regorta. In d’una parte manna de s’isula sunt oramai diffundidas abitudines bonas in s’isseperu de s’arga, signu chi in sos annos est bistadu fattu unu tribagliu importante dae sas amministratziones e sos tzittadinos. Sa regorta gianna pro gianna e un’attentzione prus manna a sos cumportamentos de donzi die ant dadu unu contribbudu pro mezorare sos risurtados.

A su mattessi tempus addurant ancora trempas de mezoramentu. Carchi tzentru no arribat a sos livellos prevedidos e sighint a faghere prus fatiga,comente Tattari, mancari siant arribande cambiamentos chi diant podere battire menzus resurtados giai in sos annos imbenientes. Intre sas tzittades printzipales si annoditant Aristanis e Nugoro, chi cuffirmant prezenias artas e organizassione bona de su servitziu, divenninde puntu de relata fintzas po sas atteras iscroccas.

Su cuadru chi bessit a pizu est cussu de una regione chi at fattu passos in daenantis importantes, ma chi non si podet permittere de si frimmare. Una parte de s’arga sighit difattis a no essere differentziada e custu pesat siat supra de s’ambiente chi supra sos costos pro sas comunidades. Sa bera porfia como no est solu mantennere sos risurtados segudados, ma los rendere prus pariviles in totta sa Sardigna. Bi sunt iscroccas chi andant bene meda e atteras chi addurant in daesegus: minimare custa differentzias at essere de fundamentu pro mezorare deabberu su sistema.

In giogu non bi est solu una prezenia, ma sa manera cun sa cale si abbidat a su tempus benidore. Mezorare sa derettura de s’arga cheret narrere de minimare su corpu supra de s’ambiente, ma fintzas fraigare comunidades prus scientes e responsabbiles. Est unu caminu chi dimandat continuidade e impignu e seperos craros, pro itte sos resurtados alcansados fintzas a como mustrant chi furriare est possibile, ma solu si si andat a daenantis chena si frimmare.

Attività realizzata col contributo della Regione Sardegna — IMPRENTAS 2025-2026. LR 22/2018, art. 22