L’hanno chiamato Giovannino, è nato ad agosto a Torino con una malattia rarissima e incurabile. Ecco la sua storia, raccontata da Repubblica. Giovannino, così l’hanno chiamato in ospedale, soffre di una malattia così rara da colpire solo una persona su un milione, e di solito quasi nessuno sopravvive più di qualche settimana. Lui sta lottando per sopravvivere in una stanza della terapia intensiva neonatale dell’ospedale Sant’Anna di Torino che è diventata la sua casa perché i genitori lo hanno lasciato lì quando hanno saputo che il neonato era affetto da ittiosi Arlecchino. Non se la sono sentita di farsi carico di una vita tanto complicata. A poche ore che la sua storia è stata resa nota è subito scattata una corsa per adottarlo.

Le sue mamme sono le infermiere che lo accudiscono nel reparto, mai al sole, perché la sua pelle è troppo fragile.  L’ittiosi arlecchino, infatti, è una malattia della pelle che la rende delicata come carta velina. La chiamano così perché l’epidermide si spacca in grandi falde come i rombi del costume di Arlecchino, basta un respiro a causare una lesione. Ecco perché a Giovannino servono attenzioni costanti: il rischio infezioni è altissimo ed è per questo che l’aspettativa di vita di norma è bassissima.  Ora si cerca una casa per questo bambino nato ad agosto e mai uscito dall’ospedale: le comunità che accolgono i bambini non hanno gli strumenti per garantirgli le cure necessarie. Per ora il piccolo resta in ospedale circondato dall’affetto di chi ha conosciuto la sua storia e ora gli porta giochi e vestiti, affidando tutto alle infermiere e ai medici del reparto.

Per lui sono arrivate decine di richieste di adozione: “E’ stata un’esplosione di telefonate –  racconta il direttore del reparto di terapia intensiva neonatale dell’ospedale Sant’Annna Daniele Farina – Lui è pronto per andare a casa anche subito se si trova una famiglia, ma tutte le richieste devono passare dall’ufficio Casa dell’Affido del Comune di Torino. Gli italiani sono un popolo di grande cuore. Io – prosegue Farina – ho grande rispetto per chi deciderà di prendersene cura perché questo comporta un grosso impegno”. La sua pelle si spacca molto facilmente e deve essere trattata con olio e crema idratante tante volte al giorno. “La speranza di vita di solito è molto bassa ma Giovannino resiste, ha superato la fase critica –  continua il medico – Esistono bambini che diventano adulti con questa malattia”.

“Su Nenniri”, s’antigu connottu sardu chi abbisat sa Pasca.

Cun s’arribu de sa Pasca, in biddas meda de sa Sardigna torrat unu de sos connottos prus antigos e ammaghiantes de s’isula:”su Nenniri”. Si tratta de chimizones de ranu o atteros semenes creschidos a s’iscuru, chi affigurant sa torrada a bida e s’isperantzia, ligados a sos ritos de sa Chida Santa. S’ammanitzu incuminzat parizzas dies prima de Pasca, sos semenes benint postos a brotare in bottos pitticcos, a s’ispissu prattos o canisteddos,cuzigados e attesu dae sa lughe. In custa manera creschent fines,craros e delicados, leande unu colore giallu chisinathu tipicu meda.

Sa forma insoro chidrina e s’aera casi de “sufferentzia” crischiant comente iscromba su sacriffitziu e sa morte de Cristus. In su mentres de sa Chida Santa,”is nenniris” che benint leados in cresia e impittados pro adornare sas tumbas, sos artares pro su Giovia Santu. In carchi bidda benint postos cun contivizu particulare impare a frores,qandelas e pannos, creande bistas simples ma prenas de signifficu.Est unu zestu chi aunit fede e connottu populare, chi andat dae ingendra a ingendra.

In comunidades meda, mescamente in sas biddas prus pitticcas, s’ammaniada de sos nenniri est fintzas unu mamentu de cundivisione.A s’ispissu sunt sas feminas e sos bezzos a si nde occupare, impare cun zovanos, chi gai imparant su balore de custos ritos antigos. Custu connottu tenet raighinas attesu meda, mancari ligadas fintzas a ritos de sa laurantza prima de Cristu, chi tzelebraiant su cursu de sa natura e sa torrada a bida pustis de s’jerru.Cun su tempus, custos signifficos si sunt intritzados cun sa religione cristiana, dande vida a una cosa chi oe mustrat impare morte e torrada a bida.

“Su nenniri” non est solu unu elementu de decoradura, ma unu signu fungudu de sa cultura sarda. In d’unu mundu chi cambiat a sa lestra, custos connottos sighint a bivere gratzias a sa memoria de sas comunidades e a su disizu de no perdere sas raighinas insoro.Cun sa Pasca chi est accanta, cussos chimizones divennint gai unu nuntzu simple ma forte:pustis de donzi tempus buggiu, sa vida agatta semper sa manera de torrare a naschere.

Attività realizzata col contributo della Regione Sardegna — IMPRENTAS 2025-2026. LR 22/2018, art. 22