L’hanno chiamato Giovannino, è nato ad agosto a Torino con una malattia rarissima e incurabile. Ecco la sua storia, raccontata da Repubblica. Giovannino, così l’hanno chiamato in ospedale, soffre di una malattia così rara da colpire solo una persona su un milione, e di solito quasi nessuno sopravvive più di qualche settimana. Lui sta lottando per sopravvivere in una stanza della terapia intensiva neonatale dell’ospedale Sant’Anna di Torino che è diventata la sua casa perché i genitori lo hanno lasciato lì quando hanno saputo che il neonato era affetto da ittiosi Arlecchino. Non se la sono sentita di farsi carico di una vita tanto complicata. A poche ore che la sua storia è stata resa nota è subito scattata una corsa per adottarlo.

Le sue mamme sono le infermiere che lo accudiscono nel reparto, mai al sole, perché la sua pelle è troppo fragile.  L’ittiosi arlecchino, infatti, è una malattia della pelle che la rende delicata come carta velina. La chiamano così perché l’epidermide si spacca in grandi falde come i rombi del costume di Arlecchino, basta un respiro a causare una lesione. Ecco perché a Giovannino servono attenzioni costanti: il rischio infezioni è altissimo ed è per questo che l’aspettativa di vita di norma è bassissima.  Ora si cerca una casa per questo bambino nato ad agosto e mai uscito dall’ospedale: le comunità che accolgono i bambini non hanno gli strumenti per garantirgli le cure necessarie. Per ora il piccolo resta in ospedale circondato dall’affetto di chi ha conosciuto la sua storia e ora gli porta giochi e vestiti, affidando tutto alle infermiere e ai medici del reparto.

Per lui sono arrivate decine di richieste di adozione: “E’ stata un’esplosione di telefonate –  racconta il direttore del reparto di terapia intensiva neonatale dell’ospedale Sant’Annna Daniele Farina – Lui è pronto per andare a casa anche subito se si trova una famiglia, ma tutte le richieste devono passare dall’ufficio Casa dell’Affido del Comune di Torino. Gli italiani sono un popolo di grande cuore. Io – prosegue Farina – ho grande rispetto per chi deciderà di prendersene cura perché questo comporta un grosso impegno”. La sua pelle si spacca molto facilmente e deve essere trattata con olio e crema idratante tante volte al giorno. “La speranza di vita di solito è molto bassa ma Giovannino resiste, ha superato la fase critica –  continua il medico – Esistono bambini che diventano adulti con questa malattia”.

Su Parcu naturale de Gutturu Mannu amplariat s’offerta culturale e turistica sua cun s’abbertura de s’Ecomuseu pare-pare istoricu e archeologicu, una base digitale nova chi permittit de iscoperrere, in manera simple e lestra, sos sitios printzipales de interessiu chi bi sunt in sa zura amparada. Non solu natura limpia, duncas, ma fintzas unu patrimoniu istoricu de balore mannu chi benit in finis postu in retza e rendidu dispostu cun d’unu simple click.

Pro mesu de s’Ecomuseu, sos bisitadores podent iscoperrere in manera digitale sas iscroccas de sos comunes de Pula, Villa San Pietro, Siliqua,Domus de Maria, Uta, Assemini, Santadi, Capoterra,Sarroch e Teulada,accostandesi a una jura digitale chi contat sa ricchesa archeologica istravanada de su Parcu. Sa digitalizzazione cumprida de sos temas apparat un’esperientzia chi faghet affundare e chi attraessat s’istoria e s’archeologia de s’iscrocca, fintzas po sos temas ambientales, isfruttande tottas sas potentzialidades de sa tennologia.

Su disignu est bistadu isviluppadu dae paritzos espertos  cun s’accottu iscientificu de sa Sovraintendentzia de Casteddu e Aristanis e s’azzudu de s’Archiviu de s’Istadu de Casteddu. S’initziativa naschet cun s’intentu de balorizzare una cosa a s’ispissu pagu connoschida de sos parcos naturales e chi, in su casu de Gutturu Mannu, est unu elementu chi annodittat: sa cuncentratzione manna de testimonias chi andant dae sa preistoria fintzas a s’edade moderna e de oe, cun casi 55 sitios tzensidos intro e a lacana de sa zura amparada.

Intre sos risurtados de su disignu, curadu dae sa sotziedade Telos, bi sunt una base web dedicada chi permittit de iscumbattare s’iscrocca po mesu de testos, figuras e cartas tematicas, e videos po tamburinare. Custos temas ant a essere disponibiles puru pro mesu de unu logu intzididu postu in s’Infopoint de Pantaleo, in su Comune de Santadi, una de sas intradas printzipales de su Parcu. Gratzias a custos istrumentos at a essere possibile bisitare dae calesisiat parte de su mundu, logos de importantzia manna commente nuraghes, tumbas de zigantes e domos antigas.

Attività realizzata col contributo della Regione Sardegna — IMPRENTAS 2025-2026. LR 22/2018, art. 22