Vivere con la talassemia, tra ricoveri e trasfusioni, non è certo semplice, ne sa qualcosa la trentacinquenne di Lotzorai Denise Fusco.

«Convivo con questa patologia,» spiega l’ogliastrina «praticamente da sempre. Mi venne scoperta al Policlinico di Modena dalla professoressa Massolo: al secondo mese di vita, venni ricoverata per urgenze per febbre molto alta, avevo anche bocca e mani viola. Dopo due mesi di esami e analisi la diagnosi: anemia major (beta talassemia).»

Si consideri che viviamo in un’Isola dove ci sono mille e oltre talassemici, quando in tutta Italia sono 5-6000: insomma, una percentuale altissima.

«“Io sono talassemica”: lo dico con orgoglio, adesso, perché moltissimi pregiudizi in passato hanno minato la mia autostima. Rifiutavo me stessa, la mia vita. A scuola alcuni mi prendevano in giro, faticavo a socializzare. Sono diventata una bambina ansiosa e introversa e temevo profondamente le persone e i contatti visto che ogni nuovo giorno era un inferno. Mi sentivo diversa.»

Denise quindi cresce tra alti e bassi, nell’infanzia e nell’adolescenza il suo rapporto con questa malattia si fa molto difficile: «Non mi curavo, non ne volevo sapere di medicine e altro, mi odiavo e piangevo: io proprio non volevo essere malata, mi faceva sentire in un altro mondo rispetto alle mie coetanee e questo non mi sembrava giusto.»

A seguirla e supportarla è più che altro suo papà: «Mi riempiva di attenzioni, per me ogni volta era una gita. Lo ringrazio tanto! Non è facile affrontare determinate situazioni, ma il coraggio che abbiamo dentro di noi deve sempre spingerci a combattere!»

Ma il calvario che porta all’accettazione di sé è spesso lungo e tortuoso e Denise trascorre moltissimo tempo a non amarsi: «Non mi guardavo nemmeno allo specchio, mi odiavo ed era una sofferenza continua.»

Rischia persino la vita perché, rinnegando la talassemia, non prende le medicine e i valori di ferritina sono spesso così alti da poter risultare pericolosi. «La ferritina alta provoca scompensi cardiaci e diversi problemi, che possono essere mortali» spiega infatti. «È il nostro nemico numero uno.»

«Tanti sono gli amici che abbiamo perso ma che vivono nei nostri ricordi e nelle nostre vite, e che ci danno la forza di combattere. Nella mia sfortuna, sono stata molto fortunata.»

Nel 2000, Denise parte insieme ai suoi genitori a Parigi per cercare la guarigione: «Non avvenne il miracolo, quindi ritornammo in Sardegna e venni poi seguita al Microcitemico di Cagliari.»

Nel 2003, una nuova speranza: nasce sua sorellina, Maria Eleonora, e la speranza riaccende il cuore della trentacinquenne, sebbene per poco: «Era compatibile al 100% come donatrice di midollo, ma mia madre decise che sottoporre una bimba a un intervento così complicato in età così giovane era rischioso, quindi, nella mia testa, le speranze di guarigione erano lontane. Una scelta simile non è mai da giudicare negativamente, sono cose molto complesse da gestire.»

«Ho sofferto, ma sono stata sempre forte» continua la Fusco. «Ho imparato tante cose, se non avessi avuto la talassemia non sarei la donna che sono adesso: mi ha insegnato che nella vita le cose arrivano solo se siamo in grado di superarle. Questo pensiero oggi mi dà forza. Oggi voglio solo eliminare la sofferenza, vivere bene e trovare la mia strada.»

Denise Fusco trova anche la fede, si avvicina alla spiritualità e tutto questo la aiuta anche a superare gli attacchi di panico e i disturbi alimentari. «Il Buddismo mi ha restituito il piacere di vivere: anche se la vita mi ha tolto tanto, io sono qui per dare amore e forse, anche se non sarò mamma, questo è il mio destino.»

Sente dentro sé di avere una missione: «Quella di creare valore: possiamo ancora fare del nostro meglio, in questa vita, per dare un senso alle cose, anche a quelle negative. In fondo al tunnel c’è sempre una luce e io l’ho ritrovata: sono lontani i momenti in cui anche fare le trasfusioni era motivo d’ansia. Ci è voluto del tempo, ma mi sono ripresa, ce l’ho fatta: questa è una grande vittoria.»

Soprattutto, ad angosciarla e intristirla sono gli amici che non ce l’hanno fatta, lei riesce comunque a vederli come angeli custodi.

«Noi con la talassemia veniamo definiti speciali, posso confermarlo: ognuno di noi ha una grande personalità, ma soprattutto una grande forza. La talassemia fa parte di noi,» incita i suoi compagni di sventura e ricoveri «non abbiate paura di raccontarla. Il mio slogan è “I have thalassemy” ossia “io ho la talassemia ” perché per anni ho avuto un po’ di timore nel dirlo, per paura di non essere accettata. Mi rendo anche conto che se ne parla molto poco: alcuni addirittura non sanno nemmeno cosa sia. Mi auguro che tanti possano conoscerla attraverso chi la vive, per essere consapevoli che donare il sangue è fondamentale per noi, per poter vivere.»

Conclude con un grande ringraziamento: «Un grazie ai centri che ci seguono e a tutti i donatori di sangue. Grazie davvero!»

La Sardegna, terra di storia millenaria e natura incontaminata, nasconde tra le sue pieghe creature affascinanti e ancora poco conosciute. Una di queste è l’Amblyocarenum nuragicum, un ragno botola la cui scoperta, annunciata nel 2014, ha entusiasmato il mondo dell’aracnologia. Questo ragno, chiamato ragno botola nuragico in onore della civiltà che ha segnato profondamente l’isola, è una specie endemica della Sardegna, rendendola un vero e proprio gioiello della biodiversità locale.

Foto realizzata da Paolo M

L’annuncio ufficiale è arrivato sulle pagine di Arachnology, il bollettino della Società Aracnologica Britannica, a seguito di uno studio meticoloso iniziato nel 2007. Nonostante fosse noto da tempo, l’animale era stato spesso confuso con un altro ragno botola, il Cteniza sauvagesi, e non era mai stato classificato in modo autonomo. La sua unicità, però, è stata finalmente riconosciuta, e la sua presenza è stata rilevata in una vasta gamma di habitat, dalle pinete e la macchia mediterranea fino agli oliveti e i giardini, dal livello del mare fino a 1100 metri di altitudine.

Il ragno botola nuragico è un ragno di medie dimensioni, con un aspetto compatto e massiccio. I maschi, di solito più grandi, misurano tra i 17 e i 25 mm, mentre le femmine si aggirano tra i 13 e i 17 mm.

Foto realizzata da Paolo M

La caratteristica più affascinante di questo ragno è il suo stile di vita. Si tratta, infatti, di un ragno botola, un abile costruttore che scava tane nel terreno e le sigilla con un opercolo, una sorta di portello fatto di terra e seta, che assomiglia a una botola. Quando una preda ignara si avvicina, il ragno esce fulmineamente per attaccarla. A differenza del Cteniza sauvagesi, il cui opercolo è spesso e tronco-conico, quello del ragno botola nuragico è sottile e morbido.

I maschi di questa specie, solitamente, si avventurano fuori dalle loro tane nei mesi estivi alla ricerca di una femmina con cui accoppiarsi. È importante notare che, nonostante il suo aspetto imponente e il suo metodo di caccia aggressivo, il ragno botola nuragico è completamente innocuo per l’uomo.

La scoperta di questa specie, endemica della Sardegna, ci ricorda l’importanza di continuare a esplorare e proteggere la biodiversità del nostro pianeta. Il ragno botola nuragico è una testimonianza vivente della ricchezza naturale dell’isola, un tesoro nascosto che merita di essere conosciuto e preservato.