“Per poter sopravvivere alle crisi respiratorie notturne è costretto a dormire attaccato a una macchina e accanto a qualcuno che possa verificarne il funzionamento costante. Soltanto così, grazie a dei tubi ai quali deve letteralmente rimanere attaccato per tutta la durata del sonno, Christian riesce ad evitare pericolose apnee che potrebbero costargli addirittura la vita. Christian, vive a Bono, in Provincia di Sassari, ed è uno degli unici due pazienti sardi a soffrire della Sindrome di Ondine, una malattia genetica molto rara che coinvolge il sistema nervoso autonomo, che controlla le funzioni automatiche del corpo, tra cui la respirazione”.

“Purtroppo – spiega Desirè Manca (m5s) – la vita di questo ragazzo, già complicata a causa della malattia è resa ancor più difficile a causa delle peripezie che deve quotidianamente affrontare e che riguardano la strumentazione fornita da ATS, e risultata inadeguata. Basti pensare che Christian è costretto ad usare gli stessi circuiti, ovvero i tubi del suo respiratore, da ben otto mesi, quando gli stessi dovrebbero essere sostituiti una volta al mese. Questo perché l’ATS, nel nuovo bando, ha ordinato un modello diverso di respiratore senza preoccuparsi di fornire i circuiti adeguati al suo funzionamento, quelli che Christian non ha mai ricevuto”.

Così la consigliera regionale del m5s Desirè Manca ha presentato un’interrogazione all’assessore alla Sanità Nieddu per chiedere quale sia l’attuale livello di assistenza garantito dall’ATS in riferimento alla ventiloterapia domiciliare e che venga riconosciuta ai pazienti affetti da Sindrome di Ondine l’assistenza domiciliare notturna.

“Il nostro sistema sanitario – prosegue la pentastellata – ha il dovere di garantire il diritto alla salute e un concreto miglioramento della qualità della vita a tutti i malati. Pertanto l’ATS deve essere in grado di erogare un adeguato servizio di ventiloterapia domiciliare in quanto necessaria e imprescindibile per la fruizione della terapia”.

“A Christian – sottolinea la consigliera – non è stata concessa l’assistenza domiciliare per cui è costretto a dormire con la madre. Quello che chiede questo ragazzo è di poter ricevere le cure e l’assistenza di cui ha pieno diritto. Noi auspichiamo che questa problematica possa essere risolta immediatamente e che tutti i pazienti affetti da malattie rare vengano supportati, non solo da ATS ma da tutta la politica sarda”.

Un’altra vittima del dovere e del destino sulle strade della Sardegna. Questa mattina, intorno alle ore 6:00, Gianluca Piras, operaio di 49 anni residente a Narcao, ha perso la vita in un incidente stradale lungo la Statale 293, la direttrice che collega il Sulcis all’area vasta di Cagliari. La notizia è stata riportata dal quotidiano L’Unione Sarda.

Come ogni mattina, Gianluca si era messo alla guida della sua auto per raggiungere il posto di lavoro in un’azienda del Cagliaritano. All’improvviso, però, il viaggio si è interrotto bruscamente. Secondo le prime ricostruzioni effettuate dai Carabinieri della stazione di Siliqua, l’uomo avrebbe perso il controllo del veicolo finendo fuori strada.

L’elemento che più interroga gli inquirenti è l’entità dell’impatto: l’auto non presenterebbe i segni di un urto ad alta velocità o particolarmente violento. Questo dettaglio ha portato i militari a ipotizzare che alla base della tragedia possa esserci un malore improvviso che non ha lasciato al quarantanovenne il tempo di accostare o chiedere aiuto.

I rilievi di rito sono proseguiti per tutta la mattinata per escludere il coinvolgimento di altri veicoli o guasti meccanici, ma l’ipotesi del decesso per cause naturali prima della fuoriuscita resta la più accreditata. La salma è stata messa a disposizione dell’autorità giudiziaria per gli accertamenti del caso.