Valentina Degortes è nata a La Maddalena il 1974, ma vive ad Olbia dal 2022, per lavorare in ospedale come Infermiera. Il campo medico, però, non è soltanto lavoro, per lei. Infatti, non soltanto è una paziente affetta da fibromialgia, ma è anche la referente di Olbia per il Comitato Fibromialgici Uniti. Ha tre figlie ormai maggiorenni e, quindi, oggi gran parte del suo impegno è ormai dedito al volontariato, che le porta tante soddisfazioni. 

Ciao Valentina, grazie per aver accettato di prendere parte alla nostra iniziativa. Sei la referente di Olbia per il Comitato Fibromialgici Uniti. Vuoi raccontarci qualcosa in più su questa realtà?  In che modo cercate di dare una mano a chi soffre di questa malattia?

Grazie a voi per dare visibilità a questa patologia che coinvolge almeno due milioni di persone in Italia.

Mi sono iscritta online al Comitato Fibromialgici Uniti appena ho avuto diagnosi di Fibromialgia mentre ero nel pieno dei sintomi e sono stata contattata da una referente di Cagliari che si è data disponibile ad ascoltarmi e darmi qualche consiglio, cosa che anche io cerco di fare con chi si rivolge a me ormai da tre anni. Siamo sei referenti in Sardegna, due ad Oristano una a Sassari, una a Cagliari e due ad Olbia dove abbiamo avuto la possibilità di seguire un corso di auto mutuo aiuto al quale partecipano tanti pazienti il mercoledì, presso la sede di un’associazione di volontariato, la Croce Bianca, che ci ospita gratuitamente in attesa di realizzare una sede tutta nostra dove poter socializzare e organizzare eventi utili per affrontare al meglio la nostra condizione.

Si ritiene che sia ancora molto difficile diagnosticarla, nonostante purtroppo tante persone ne soffrano. Quali credi che siano le difficoltà nell’individuarla nei nuovi pazienti? Cosa si potrebbe fare per agevolare e velocizzare questo processo di identificazione della malattia?

La Fibromialgia, o sindrome di Atlante, conta un centinaio di sintomi che toccano ogni specialità, dall’ortopedico per i dolori muscolo-scheletrici, il neurologo per le difficoltà neurocognitive, cefalee , parestesie. Il gastroenterologo e il nutrizionista perché l’infiammazione generale parte anche dalla disbiosi intestinale. Il ginecologo perché viene coinvolto l’apparato urogenitale. L’endocrinologo perché spesso ci sono patologie tiroidee. Il reumatologo che per esclusione facendo rete con gli specialisti menzionati, confeziona o scongiura la diagnosi di Fibromialgia. Occorre anche il supporto psicologico perché il dolore cronico inevitabilmente porta ad uno stato emotivo e ad una qualità di vita scadente dovuta anche dal giudizio di chi ci sta attorno che sminuisce la nostra condizione dolorosa e ci giudica come scansafatiche, quindi insorgono problemi relazionali in famiglia e a lavoro. Purtroppo le criticità presenti su tutto il territorio italiano per quanto riguarda la reperibilità di un reumatologo, specialista che può diagnosticare la Fibromialgia, sono comuni a tutti e per una visita si impiega davvero tanto tempo. Nelle varie proposte di legge nazionali e regionali si parla anche di istituire tavoli tecnici per pianificare l’ assistenza a questa patologia con presidi ospedalieri ad hoc. Intanto, facciamo campagne informative, dirette Facebook che si possono trovare nel canale YouTube CfuItalia, in modo da aiutare anche chi non conosce questa realtà.

In cosa e come la nostra regione aiuta i pazienti e quali sono, invece, le mancanze e le migliorie che andrebbero apportate nei confronti di chi ne soffre?

Il Comitato Fibromialgici Uniti lavora dal 2016 per il riconoscimento della Fibromialgia come patologia invalidante anche con la raccolta firme per la petizione che ha raggiunto il Parlamento e i vari ministri della Salute e aspettiamo che le solite promesse diventino realtà. Approfitto per comunicare che il 30 marzo ci sarà la conferenza stampa sulla proposta di legge del CfuItalia, un’iniziativa dell’Onorevole Costa che porta a coinvolgere tutti i partiti politici. Intanto, la Sardegna, che è regione autonoma, sta per erogare un contributo, una tantum, ai pazienti Fibromialgici per questo anno 2023 e per il 2024 nella speranza di veder realizzato l’obbiettivo di un sussidio mensile, poiché essendo patologia invalidante, la maggior parte dei malati non può più lavorare.

Sfatiamo eventuali luoghi comuni e diamo una mano per una conoscenza più approfondita della malattia? Cosa non sanno le persone sulla fibromialgia e cosa, invece, è importante sapere soprattutto per imparare a capire e aiutare chi ne soffre?

Il luogo comune da sfatare è che la Fibromialgia sia una patologia psichiatrica, perché è vero che spesso si arriva alla depressione per gli effetti che porta il dolore cronico, ma questa è decisamente la conseguenza e non la causa. Per questo ai primi sintomi bisogna trovare il giusto approccio con una terapia antalgica adeguata, per evitare che i sintomi diventino cronici. È forse l’obbiettivo che personalmente mi pongo ogni volta che qualcuno mi comunica la sua diagnosi, cerco di portare le varie esperienze, consiglio la visione dei video informativi del comitato scientifico e gli approcci terapeutici non convenzionali come il movimento, lo yoga, l’ agopuntura, Shiatsu, la mindfulness, la magnetoterapia, floriterapia, la cannabis terapeutica, i gruppi di auto mutuo aiuto dove si alleggerisce il carico personale visto che molte persone non accettano facilmente il proprio status di Fibromialgico. Come associazione cerchiamo di aiutare con il confronto e anche conforto. Inoltre, il CfuItalia che si sostiene con i tesseramenti e il 5×1000 cerca di dare un sollievo economico coinvolgendo medici privati, farmacie, palestre ecc. attivando convenzioni, quindi scontistica per i soci. Maggiori informazioni si trovano nel sito www.cfuitalia.it da dove ci si può collegare al referente più vicino cliccando sulla propria regione.

Restituire alle persone con disabilità la possibilità di vivere la propria città senza barriere. È questo l’obiettivo di Whable, piattaforma ideata da Marco Altea, 46 anni, che convive da oltre venticinque anni con la sclerosi multipla e da circa tre si muove in sedia a rotelle.

L’idea è nata da un’esperienza personale: dopo la pandemia, Marco si è trovato davanti a marciapiedi impraticabili, gradini all’ingresso dei locali, bagni inaccessibili e parcheggi spesso occupati. È in quel momento che ha compreso come la disabilità non sia solo una condizione fisica, ma anche il risultato di un ambiente che non accoglie.

Da questa consapevolezza è nato Whable, inizialmente pensato come una lista di locali e parcheggi accessibili, poi evoluto in una piattaforma integrata che punta a creare una vera comunità. Non si tratta solo di segnalare luoghi accessibili, ma di favorire la partecipazione sociale e la condivisione di esperienze, abbattendo tre barriere principali: quella informativa, quella fisica e quella relazionale.

La piattaforma offre una mappa dei luoghi accessibili, aggiornata direttamente dalle persone con disabilità, i cosiddetti “Whablers”, garantendo informazioni affidabili e verificate sul campo. I locali vengono premiati con i bollini Whable, assegnati da chi li ha visitati e testati, certificandone la reale accessibilità. Oltre alla mappa, la piattaforma include “Angels on Demand”, un servizio per prenotare accompagnatori qualificati, e una community interattiva, dove condividere esperienze, suggerimenti e momenti di vita sociale, creando relazioni e riducendo l’isolamento.

Attualmente Whable è in fase di sviluppo e funziona come Web App, accessibile senza download per garantire facilità di utilizzo. Il lancio ufficiale della piattaforma è previsto per la Primavera 2026, quando sarà completa e ricca di contenuti pensati per un’esperienza utente completa e inclusiva.

In vista del lancio, Marco ha aperto una fase di Beta Test: «Non vogliamo costruire il servizio per le persone con disabilità, ma con loro», sottolinea. Si cercano persone con disabilità motoria e utilizzatori di sedia a rotelle interessati a testare la piattaforma in anteprima, mappare i primi luoghi e fornire feedback. L’obiettivo è creare un progetto partecipativo, dove la community contribuisce attivamente a rendere Whable più utile, inclusiva e vicina alle reali esigenze degli utenti.

Whable è quindi molto più di una piattaforma: è uno spazio condiviso, creato da persone con disabilità per persone con disabilità, dove le informazioni sono affidabili, le esperienze vengono raccontate e le relazioni costruite. Un progetto che dimostra come l’inclusione passi anche dalla collaborazione, dalla condivisione e dal coinvolgimento diretto della comunità.

Contatti
Marco Altea – Fondatore & CEO
Email: [email protected]
Sito Web: www.whable.it

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