Valentina Degortes è nata a La Maddalena il 1974, ma vive ad Olbia dal 2022, per lavorare in ospedale come Infermiera. Il campo medico, però, non è soltanto lavoro, per lei. Infatti, non soltanto è una paziente affetta da fibromialgia, ma è anche la referente di Olbia per il Comitato Fibromialgici Uniti. Ha tre figlie ormai maggiorenni e, quindi, oggi gran parte del suo impegno è ormai dedito al volontariato, che le porta tante soddisfazioni. 

Ciao Valentina, grazie per aver accettato di prendere parte alla nostra iniziativa. Sei la referente di Olbia per il Comitato Fibromialgici Uniti. Vuoi raccontarci qualcosa in più su questa realtà?  In che modo cercate di dare una mano a chi soffre di questa malattia?

Grazie a voi per dare visibilità a questa patologia che coinvolge almeno due milioni di persone in Italia.

Mi sono iscritta online al Comitato Fibromialgici Uniti appena ho avuto diagnosi di Fibromialgia mentre ero nel pieno dei sintomi e sono stata contattata da una referente di Cagliari che si è data disponibile ad ascoltarmi e darmi qualche consiglio, cosa che anche io cerco di fare con chi si rivolge a me ormai da tre anni. Siamo sei referenti in Sardegna, due ad Oristano una a Sassari, una a Cagliari e due ad Olbia dove abbiamo avuto la possibilità di seguire un corso di auto mutuo aiuto al quale partecipano tanti pazienti il mercoledì, presso la sede di un’associazione di volontariato, la Croce Bianca, che ci ospita gratuitamente in attesa di realizzare una sede tutta nostra dove poter socializzare e organizzare eventi utili per affrontare al meglio la nostra condizione.

Si ritiene che sia ancora molto difficile diagnosticarla, nonostante purtroppo tante persone ne soffrano. Quali credi che siano le difficoltà nell’individuarla nei nuovi pazienti? Cosa si potrebbe fare per agevolare e velocizzare questo processo di identificazione della malattia?

La Fibromialgia, o sindrome di Atlante, conta un centinaio di sintomi che toccano ogni specialità, dall’ortopedico per i dolori muscolo-scheletrici, il neurologo per le difficoltà neurocognitive, cefalee , parestesie. Il gastroenterologo e il nutrizionista perché l’infiammazione generale parte anche dalla disbiosi intestinale. Il ginecologo perché viene coinvolto l’apparato urogenitale. L’endocrinologo perché spesso ci sono patologie tiroidee. Il reumatologo che per esclusione facendo rete con gli specialisti menzionati, confeziona o scongiura la diagnosi di Fibromialgia. Occorre anche il supporto psicologico perché il dolore cronico inevitabilmente porta ad uno stato emotivo e ad una qualità di vita scadente dovuta anche dal giudizio di chi ci sta attorno che sminuisce la nostra condizione dolorosa e ci giudica come scansafatiche, quindi insorgono problemi relazionali in famiglia e a lavoro. Purtroppo le criticità presenti su tutto il territorio italiano per quanto riguarda la reperibilità di un reumatologo, specialista che può diagnosticare la Fibromialgia, sono comuni a tutti e per una visita si impiega davvero tanto tempo. Nelle varie proposte di legge nazionali e regionali si parla anche di istituire tavoli tecnici per pianificare l’ assistenza a questa patologia con presidi ospedalieri ad hoc. Intanto, facciamo campagne informative, dirette Facebook che si possono trovare nel canale YouTube CfuItalia, in modo da aiutare anche chi non conosce questa realtà.

In cosa e come la nostra regione aiuta i pazienti e quali sono, invece, le mancanze e le migliorie che andrebbero apportate nei confronti di chi ne soffre?

Il Comitato Fibromialgici Uniti lavora dal 2016 per il riconoscimento della Fibromialgia come patologia invalidante anche con la raccolta firme per la petizione che ha raggiunto il Parlamento e i vari ministri della Salute e aspettiamo che le solite promesse diventino realtà. Approfitto per comunicare che il 30 marzo ci sarà la conferenza stampa sulla proposta di legge del CfuItalia, un’iniziativa dell’Onorevole Costa che porta a coinvolgere tutti i partiti politici. Intanto, la Sardegna, che è regione autonoma, sta per erogare un contributo, una tantum, ai pazienti Fibromialgici per questo anno 2023 e per il 2024 nella speranza di veder realizzato l’obbiettivo di un sussidio mensile, poiché essendo patologia invalidante, la maggior parte dei malati non può più lavorare.

Sfatiamo eventuali luoghi comuni e diamo una mano per una conoscenza più approfondita della malattia? Cosa non sanno le persone sulla fibromialgia e cosa, invece, è importante sapere soprattutto per imparare a capire e aiutare chi ne soffre?

Il luogo comune da sfatare è che la Fibromialgia sia una patologia psichiatrica, perché è vero che spesso si arriva alla depressione per gli effetti che porta il dolore cronico, ma questa è decisamente la conseguenza e non la causa. Per questo ai primi sintomi bisogna trovare il giusto approccio con una terapia antalgica adeguata, per evitare che i sintomi diventino cronici. È forse l’obbiettivo che personalmente mi pongo ogni volta che qualcuno mi comunica la sua diagnosi, cerco di portare le varie esperienze, consiglio la visione dei video informativi del comitato scientifico e gli approcci terapeutici non convenzionali come il movimento, lo yoga, l’ agopuntura, Shiatsu, la mindfulness, la magnetoterapia, floriterapia, la cannabis terapeutica, i gruppi di auto mutuo aiuto dove si alleggerisce il carico personale visto che molte persone non accettano facilmente il proprio status di Fibromialgico. Come associazione cerchiamo di aiutare con il confronto e anche conforto. Inoltre, il CfuItalia che si sostiene con i tesseramenti e il 5×1000 cerca di dare un sollievo economico coinvolgendo medici privati, farmacie, palestre ecc. attivando convenzioni, quindi scontistica per i soci. Maggiori informazioni si trovano nel sito www.cfuitalia.it da dove ci si può collegare al referente più vicino cliccando sulla propria regione.

Paola Carta e il suo viaggio tra frontiere visibili e invisibili: un’esplorazione dell’anima umana e dei confini della società.

Paola Carta, scrittrice, facilitatrice psicosociale e operatrice olistica di Gesico, nel suo ultimo libro “Frontiere visibili e invisibili” ci conduce in un appassionante viaggio attraverso le molteplici geografie che attraversano la condizione umana.

Questa raccolta di racconti si presenta come un mosaico di storie che esplorano i confini percepibili e nascosti che ci imprigionano: frontiere territoriali, linguistico-razziali, generazionali, e quelli più sottili e impercettibili creati dalla mente, dai condizionamenti e dalle paure interiori. Il testo invita a riflettere su come il mondo di fuori, spesso ingiusto, corrotto e alimentato dal principio del divide et impera, sia una proiezione del conflitto interno di ogni singolo essere umano, in una continua battaglia tra l’io e il mondo. Paola si interroga sul modo in cui possiamo liberarci da questa condizione claustrofobica, da quelle gabbie mentali che ci impediscono di vivere pienamente e autenticamente, e riconosce che il vero viaggio, quello più profondo, è quello interiore, volto a superare i limiti e i confini che ci autoimponiamo.

Il nuovo libro di Paola Carta

Protagoniste del suo racconto sono spesso le donne, come già nel suo precedente “Zoe e le altre”, testimonianze di un caos che attraversa sia il mondo esterno sia il proprio animo, e che minaccia l’autodeterminazione femminile. il libro affronta tematiche complesse come solitudine, paura, invisibilità, l’incompatibilità tra generazioni, ma anche i drammi di migranti, comunità di minori in conflitto con la legge, e le dinamiche di potere di oligarchie e mafia economica. La Carta analizza come l’altro venga spesso percepito come nemico, da difendere anziché come essere umano con cui confrontarsi e costruire dialogo, invitando a superare questa visione e a riconoscere nella diversità una ricchezza.

Nata a Gesico, paese della Trexenta, paola è una professionista con una vasta esperienza internazionale: laureata in Lingue a Bologna, si è specializzata in Brasile nella metodologia del teatro dell’oppresso, e ha condotto percorsi laboratoriali in Italia e all’estero, lavorando con popolazioni vulnerabili in Africa, centro e Sud America. il suo approccio si basa sull’impiego del movimento corporeo, delle arti e delle pratiche energetiche come strumenti pedagogici di auto-osservazione e self-care, con l’obiettivo di promuovere il benessere personale e sociale. Si occupa di tematiche delicate come violenza fisica, psicologica ed economica, criminalizzazione della povertà, questioni di genere e intercultura, portando avanti un impegno costante nel favorire il rispetto dei diritti umani. Nel suo libro, Paola sottolinea come niente avvenga per caso nelle nostre vite, e che ogni persona, ogni incontro, siano insegnamenti preziosi per uscire dal vittimismo e assumersi responsabilità. I racconti rivelano come le sfide più dure siano spesso insegnamenti nascosti, e invitano a scendere dal piedistallo dell’orgoglio per ascoltare le voci di chi ci circonda. Il suo discorso si concentra anche sulla critica al mondo neoliberista, al sistema che alimenta ingiustizie e disuguaglianze, costruendo muri, fili spinati e alimentando la paura dell’altro. Paola denuncia come la violenza e la crudeltà siano ormai naturalizzate, e come le nostre menti siano sottoposte a un lavaggio continuo attraverso i media, la pubblicità e le distrazioni di massa. Tuttavia, il suo messaggio di speranza si rivolge a un nuovo essere umano, capace di liberarsi dai condizionamenti, di accogliersi e rispettarsi, e di riconoscere nella diversità un valore da coltivare. Il suo pensiero si estende anche alle realtà locali della Sardegna, sua terra di origine, dove testimonia le difficoltà di un territorio oggetto di interessi mafiosi, di inquinamento e di speculazioni. Paola si commuove nel ricordare le sue radici, e si impegna a portare avanti i laboratori di teatro dell’oppresso per creare incidenza politica e denunciare le ingiustizie ambientali e sociali che affliggono la sua terra. Lavorare con il genere umano, indagare e ascoltare le ferite profonde dell’animo, sono le passioni che alimentano la sua attività. lei stessa si definisce fragile e vulnerabile, ma anche aperta alla crescita e al cambiamento, e vede nel suo lavoro un messaggio di speranza e rinascita. Il suo invito è a superare le proprie barriere, a costruire ponti di solidarietà e partecipazione, per un mondo più equo e compassionevole. La Carta ama raccontare storie fin da bambina, ereditando l’ironia e il talento narrativo dai suoi antenati e familiari, e riconoscendo nelle narrazioni orali un potente mezzo di scambio di saperi e di emozioni.

Il racconto, nella sua forma più vera, non ha necessariamente una morale, ma rappresenta un modo autentico di condividere l’esperienza umana. “frontiere visibili e invisibili”, pubblicato dalla casa editrice Multimage, dedicata ai diritti umani e all’umanesimo universalista, rappresenta un importante contributo alla riflessione collettiva. Con 184 pagine al costo di 13 euro, il libro invita il lettore a riflettere su come le frontiere che ci separano siano spesso il riflesso di quelle che viviamo dentro di noi, e a trovare il coraggio di abbatterle, per vivere in pace con sé stessi e con gli altri. un’opera che unisce impegno sociale, introspezione e speranza, e che segna un passo importante nel percorso di consapevolezza e di umanità condivisa.