Valentina Degortes è nata a La Maddalena il 1974, ma vive ad Olbia dal 2022, per lavorare in ospedale come Infermiera. Il campo medico, però, non è soltanto lavoro, per lei. Infatti, non soltanto è una paziente affetta da fibromialgia, ma è anche la referente di Olbia per il Comitato Fibromialgici Uniti. Ha tre figlie ormai maggiorenni e, quindi, oggi gran parte del suo impegno è ormai dedito al volontariato, che le porta tante soddisfazioni. 

Ciao Valentina, grazie per aver accettato di prendere parte alla nostra iniziativa. Sei la referente di Olbia per il Comitato Fibromialgici Uniti. Vuoi raccontarci qualcosa in più su questa realtà?  In che modo cercate di dare una mano a chi soffre di questa malattia?

Grazie a voi per dare visibilità a questa patologia che coinvolge almeno due milioni di persone in Italia.

Mi sono iscritta online al Comitato Fibromialgici Uniti appena ho avuto diagnosi di Fibromialgia mentre ero nel pieno dei sintomi e sono stata contattata da una referente di Cagliari che si è data disponibile ad ascoltarmi e darmi qualche consiglio, cosa che anche io cerco di fare con chi si rivolge a me ormai da tre anni. Siamo sei referenti in Sardegna, due ad Oristano una a Sassari, una a Cagliari e due ad Olbia dove abbiamo avuto la possibilità di seguire un corso di auto mutuo aiuto al quale partecipano tanti pazienti il mercoledì, presso la sede di un’associazione di volontariato, la Croce Bianca, che ci ospita gratuitamente in attesa di realizzare una sede tutta nostra dove poter socializzare e organizzare eventi utili per affrontare al meglio la nostra condizione.

Si ritiene che sia ancora molto difficile diagnosticarla, nonostante purtroppo tante persone ne soffrano. Quali credi che siano le difficoltà nell’individuarla nei nuovi pazienti? Cosa si potrebbe fare per agevolare e velocizzare questo processo di identificazione della malattia?

La Fibromialgia, o sindrome di Atlante, conta un centinaio di sintomi che toccano ogni specialità, dall’ortopedico per i dolori muscolo-scheletrici, il neurologo per le difficoltà neurocognitive, cefalee , parestesie. Il gastroenterologo e il nutrizionista perché l’infiammazione generale parte anche dalla disbiosi intestinale. Il ginecologo perché viene coinvolto l’apparato urogenitale. L’endocrinologo perché spesso ci sono patologie tiroidee. Il reumatologo che per esclusione facendo rete con gli specialisti menzionati, confeziona o scongiura la diagnosi di Fibromialgia. Occorre anche il supporto psicologico perché il dolore cronico inevitabilmente porta ad uno stato emotivo e ad una qualità di vita scadente dovuta anche dal giudizio di chi ci sta attorno che sminuisce la nostra condizione dolorosa e ci giudica come scansafatiche, quindi insorgono problemi relazionali in famiglia e a lavoro. Purtroppo le criticità presenti su tutto il territorio italiano per quanto riguarda la reperibilità di un reumatologo, specialista che può diagnosticare la Fibromialgia, sono comuni a tutti e per una visita si impiega davvero tanto tempo. Nelle varie proposte di legge nazionali e regionali si parla anche di istituire tavoli tecnici per pianificare l’ assistenza a questa patologia con presidi ospedalieri ad hoc. Intanto, facciamo campagne informative, dirette Facebook che si possono trovare nel canale YouTube CfuItalia, in modo da aiutare anche chi non conosce questa realtà.

In cosa e come la nostra regione aiuta i pazienti e quali sono, invece, le mancanze e le migliorie che andrebbero apportate nei confronti di chi ne soffre?

Il Comitato Fibromialgici Uniti lavora dal 2016 per il riconoscimento della Fibromialgia come patologia invalidante anche con la raccolta firme per la petizione che ha raggiunto il Parlamento e i vari ministri della Salute e aspettiamo che le solite promesse diventino realtà. Approfitto per comunicare che il 30 marzo ci sarà la conferenza stampa sulla proposta di legge del CfuItalia, un’iniziativa dell’Onorevole Costa che porta a coinvolgere tutti i partiti politici. Intanto, la Sardegna, che è regione autonoma, sta per erogare un contributo, una tantum, ai pazienti Fibromialgici per questo anno 2023 e per il 2024 nella speranza di veder realizzato l’obbiettivo di un sussidio mensile, poiché essendo patologia invalidante, la maggior parte dei malati non può più lavorare.

Sfatiamo eventuali luoghi comuni e diamo una mano per una conoscenza più approfondita della malattia? Cosa non sanno le persone sulla fibromialgia e cosa, invece, è importante sapere soprattutto per imparare a capire e aiutare chi ne soffre?

Il luogo comune da sfatare è che la Fibromialgia sia una patologia psichiatrica, perché è vero che spesso si arriva alla depressione per gli effetti che porta il dolore cronico, ma questa è decisamente la conseguenza e non la causa. Per questo ai primi sintomi bisogna trovare il giusto approccio con una terapia antalgica adeguata, per evitare che i sintomi diventino cronici. È forse l’obbiettivo che personalmente mi pongo ogni volta che qualcuno mi comunica la sua diagnosi, cerco di portare le varie esperienze, consiglio la visione dei video informativi del comitato scientifico e gli approcci terapeutici non convenzionali come il movimento, lo yoga, l’ agopuntura, Shiatsu, la mindfulness, la magnetoterapia, floriterapia, la cannabis terapeutica, i gruppi di auto mutuo aiuto dove si alleggerisce il carico personale visto che molte persone non accettano facilmente il proprio status di Fibromialgico. Come associazione cerchiamo di aiutare con il confronto e anche conforto. Inoltre, il CfuItalia che si sostiene con i tesseramenti e il 5×1000 cerca di dare un sollievo economico coinvolgendo medici privati, farmacie, palestre ecc. attivando convenzioni, quindi scontistica per i soci. Maggiori informazioni si trovano nel sito www.cfuitalia.it da dove ci si può collegare al referente più vicino cliccando sulla propria regione.

I genitori brasiliani sono in vacanza in Sardegna, la bambina nasce in hotel.

Cagliari è stata testimone di un evento straordinario, mentre i genitori si trovavano in vacanza a Cagliari Poetto, Maria Giulia, la loro secondogenita, ha deciso di venire al mondo proprio in hotel, al Poetto, cambiando rapidamente i piani familiari.

I due giovani, rispettivamente di 21 e 23 anni e originari del Brasile, si erano recati In Sardegna dopo una vacanza con l’intenzione di trasferirsi nella loro nuova casa a Senorbì, dove sognavano di crescere i propri figli immersi nei ritmi e nelle bellezze uniche della Sardegna. Tuttavia, la piccola ha avuto il desiderio impellente di respirare l’aria marina, sorprendendo tutti con la sua prematura comparsa.

Maria Giulia è nata intorno alle 7:30 del mattino, con un peso di 2,680 chili. La data del parto era inizialmente prevista per il 6 dicembre, quindi i genitori si sono trovati in una situazione del tutto imprevista. Le acque si sono rotte mentre la mamma si godeva un momento di relax, complici l’idromassaggio e la tranquillità dell’hotel. Immediato è stato il contatto con i soccorritori, chiamati al numero d’emergenza regionale. L’ambulanza medicalizzata è giunta rapidamente sul posto, giusto in tempo per garantire sicurezza e assistenza a madre e figlia.

All’arrivo dei medici, la neonata aveva già fatto il suo ingresso nel mondo, ma con il cordone ombelicale ancora attaccato. Con professionalità e tempestività, il personale sanitario ha provveduto al taglio del cordone e ha trasportato entrambe le donne al Policlinico di Monserrato, dove la madre era già seguita. Qui, dopo qualche attimo di attesa, Nathalia ha finalmente potuto abbracciare la sua piccola in un clima di serenità e gioia familiare. Un inizio di vita che resterà per sempre impresso nella memoria di questa giovane coppia, legata ora ancor di più alle meraviglie e alle sorprese dell’isola.