Valentina Degortes è nata a La Maddalena il 1974, ma vive ad Olbia dal 2022, per lavorare in ospedale come Infermiera. Il campo medico, però, non è soltanto lavoro, per lei. Infatti, non soltanto è una paziente affetta da fibromialgia, ma è anche la referente di Olbia per il Comitato Fibromialgici Uniti. Ha tre figlie ormai maggiorenni e, quindi, oggi gran parte del suo impegno è ormai dedito al volontariato, che le porta tante soddisfazioni. 

Ciao Valentina, grazie per aver accettato di prendere parte alla nostra iniziativa. Sei la referente di Olbia per il Comitato Fibromialgici Uniti. Vuoi raccontarci qualcosa in più su questa realtà?  In che modo cercate di dare una mano a chi soffre di questa malattia?

Grazie a voi per dare visibilità a questa patologia che coinvolge almeno due milioni di persone in Italia.

Mi sono iscritta online al Comitato Fibromialgici Uniti appena ho avuto diagnosi di Fibromialgia mentre ero nel pieno dei sintomi e sono stata contattata da una referente di Cagliari che si è data disponibile ad ascoltarmi e darmi qualche consiglio, cosa che anche io cerco di fare con chi si rivolge a me ormai da tre anni. Siamo sei referenti in Sardegna, due ad Oristano una a Sassari, una a Cagliari e due ad Olbia dove abbiamo avuto la possibilità di seguire un corso di auto mutuo aiuto al quale partecipano tanti pazienti il mercoledì, presso la sede di un’associazione di volontariato, la Croce Bianca, che ci ospita gratuitamente in attesa di realizzare una sede tutta nostra dove poter socializzare e organizzare eventi utili per affrontare al meglio la nostra condizione.

Si ritiene che sia ancora molto difficile diagnosticarla, nonostante purtroppo tante persone ne soffrano. Quali credi che siano le difficoltà nell’individuarla nei nuovi pazienti? Cosa si potrebbe fare per agevolare e velocizzare questo processo di identificazione della malattia?

La Fibromialgia, o sindrome di Atlante, conta un centinaio di sintomi che toccano ogni specialità, dall’ortopedico per i dolori muscolo-scheletrici, il neurologo per le difficoltà neurocognitive, cefalee , parestesie. Il gastroenterologo e il nutrizionista perché l’infiammazione generale parte anche dalla disbiosi intestinale. Il ginecologo perché viene coinvolto l’apparato urogenitale. L’endocrinologo perché spesso ci sono patologie tiroidee. Il reumatologo che per esclusione facendo rete con gli specialisti menzionati, confeziona o scongiura la diagnosi di Fibromialgia. Occorre anche il supporto psicologico perché il dolore cronico inevitabilmente porta ad uno stato emotivo e ad una qualità di vita scadente dovuta anche dal giudizio di chi ci sta attorno che sminuisce la nostra condizione dolorosa e ci giudica come scansafatiche, quindi insorgono problemi relazionali in famiglia e a lavoro. Purtroppo le criticità presenti su tutto il territorio italiano per quanto riguarda la reperibilità di un reumatologo, specialista che può diagnosticare la Fibromialgia, sono comuni a tutti e per una visita si impiega davvero tanto tempo. Nelle varie proposte di legge nazionali e regionali si parla anche di istituire tavoli tecnici per pianificare l’ assistenza a questa patologia con presidi ospedalieri ad hoc. Intanto, facciamo campagne informative, dirette Facebook che si possono trovare nel canale YouTube CfuItalia, in modo da aiutare anche chi non conosce questa realtà.

In cosa e come la nostra regione aiuta i pazienti e quali sono, invece, le mancanze e le migliorie che andrebbero apportate nei confronti di chi ne soffre?

Il Comitato Fibromialgici Uniti lavora dal 2016 per il riconoscimento della Fibromialgia come patologia invalidante anche con la raccolta firme per la petizione che ha raggiunto il Parlamento e i vari ministri della Salute e aspettiamo che le solite promesse diventino realtà. Approfitto per comunicare che il 30 marzo ci sarà la conferenza stampa sulla proposta di legge del CfuItalia, un’iniziativa dell’Onorevole Costa che porta a coinvolgere tutti i partiti politici. Intanto, la Sardegna, che è regione autonoma, sta per erogare un contributo, una tantum, ai pazienti Fibromialgici per questo anno 2023 e per il 2024 nella speranza di veder realizzato l’obbiettivo di un sussidio mensile, poiché essendo patologia invalidante, la maggior parte dei malati non può più lavorare.

Sfatiamo eventuali luoghi comuni e diamo una mano per una conoscenza più approfondita della malattia? Cosa non sanno le persone sulla fibromialgia e cosa, invece, è importante sapere soprattutto per imparare a capire e aiutare chi ne soffre?

Il luogo comune da sfatare è che la Fibromialgia sia una patologia psichiatrica, perché è vero che spesso si arriva alla depressione per gli effetti che porta il dolore cronico, ma questa è decisamente la conseguenza e non la causa. Per questo ai primi sintomi bisogna trovare il giusto approccio con una terapia antalgica adeguata, per evitare che i sintomi diventino cronici. È forse l’obbiettivo che personalmente mi pongo ogni volta che qualcuno mi comunica la sua diagnosi, cerco di portare le varie esperienze, consiglio la visione dei video informativi del comitato scientifico e gli approcci terapeutici non convenzionali come il movimento, lo yoga, l’ agopuntura, Shiatsu, la mindfulness, la magnetoterapia, floriterapia, la cannabis terapeutica, i gruppi di auto mutuo aiuto dove si alleggerisce il carico personale visto che molte persone non accettano facilmente il proprio status di Fibromialgico. Come associazione cerchiamo di aiutare con il confronto e anche conforto. Inoltre, il CfuItalia che si sostiene con i tesseramenti e il 5×1000 cerca di dare un sollievo economico coinvolgendo medici privati, farmacie, palestre ecc. attivando convenzioni, quindi scontistica per i soci. Maggiori informazioni si trovano nel sito www.cfuitalia.it da dove ci si può collegare al referente più vicino cliccando sulla propria regione.

Un tempo il concetto di sicurezza e quello di sorveglianza dei minori erano vissuti in maniera molto più elastica e rilassata e così era frequente vedere ragazzini viaggiare “attaccati” dietro il tram, magari per tragitti brevi, poche fermate, ma c’è chi giura che andava ogni giorno al Poetto viaggiando in questo modo.

Certo non sempre si riusciva ad arrivare a destinazione con una sola corsa. I tram come quello della foto, che arrivarono in città negli anni ’60 presentavano due inconvenienti, il primo era che rispetto a quelli più vecchi non avevano il paraurti curvo e sporgente che costituiva una comoda seduta e che stringendosi un po’ riusciva ad ospitare tre ragazzini. Il secondo è che i finestrini posteriori si potevano aprire e come raccontano i ragazzini di allora, oggi settantenni, il bigliettaio si affacciava, prendeva il cordino che veniva usato per risistemare l’archetto quando si sfilava dai cavi, e li “convinceva” a scendere a suon di frustate.

Oppure l’autista quando si rendeva conto del trasporto clandestino, specie se il tram si trovava in un punto in lieve pendenza e non era troppo carico di passeggeri frenava all’improvviso e se i giovani scrocconi non si tenevano con forza, dopo aver battuto la testa sulla carrozzeria, per effetto del rinculo della frenata, finivano sull’asfalto. Nei primi anni ’70 i tram finirono di viaggiare a Cagliari e furono sostituiti dai filobus. Anche questi erano dotati di un grosso anello metallico su cui ci si poteva sedere tenendosi alle due sporgenze degli avvolgitori dei tiranti, ma stare appesi diventava un’impresa, il filobus non viaggiando su rotaie frenava di continuo, scartava a destra e a sinistra. Poi, vuoi perché il traffico è aumentato molto, vuoi perché i modelli di ultima generazione non avevano appigli, alla fine di ragazzini dietro i filobus non se ne sono più visti, d’altra parte non esiste più l’esigenza di “attaccarsi” al tram, con l’estinzione dei bigliettai oggi gli scrocconi viaggiano comodamente seduti all’interno dei mezzi pubblici..