«Quando parlavo dei miei problemi con altre persone, spesso non mi credevano: mi vedevano sempre sorridente. Allora mi toccava persino spiegare che se mi facevo vedere dal mondo triste i miei problemi e i miei dolori non diminuivano. Raccontavo loro degli anni in cui non riuscivo nemmeno a camminare e piangevo, quindi gioivo per il fatto di essermi rimessa in piedi. Ora? Affronto tutto con il sorriso, anche grazie alla mia meravigliosa famiglia che mi è sempre stata vicina, in passato come adesso. Non mi sono mai lasciata andare e ho sempre combattuto.»

Inizia così il racconto da leonessa della 56enne Adriana Cannas, villagrandese, che da sempre combatte contro artrite reumatoide deformante e fibromialgia – riconosciuta solo dopo molto tempo.

Ma facciamo un passo indietro. È il 1990/91 quando Adriana inizia a sentirsi male. Ha venticinque anni e una bimba piccola, quindi accettare tutto quel dolore è ostico.

«Le mani erano sempre gonfie e non riuscivo a muoverle, camminare era un calvario. Non capivo cosa stesse accadendo al mio corpo. Ero preoccupata per me, sì, ma anche per la mia bambina che non riuscivo nemmeno a tenere in braccio: tutto, a quell’epoca, mi cadeva dalle mani. Non era facile alzarsi dal letto: mi ci voleva quasi un’ora prima di riuscire a mettere i piedi per terra. La mia famiglia mi aiutava costantemente tramite massaggi a gambe e braccia.»

È allora che arriva una diagnosi: artrite reumatoide deformante.

«Sono trascorsi trent’anni da allora. Nel frattempo, varie sono state le problematiche legate all’artrite e dalle medicine, molto forti, prescritte per essa. Mi sono ritrovata anche impossibilitata a lavorare.»

Ma non è finita qui.

«Iniziai quindi ad avere tanti dolori alle gambe, dolori che a me parevano diversi da quelli dell’artrite. Non mi facevano dormire, erano fitte allucinanti a cui si aggiunsero anche i crampi. Andò avanti per lunghi anni. Notte dopo notte, la mia situazione diventava sempre più dolorosa e la mattina, di nuovo, non riuscivo ad alzarmi.»

Pensa al peggio ma cerca di non perdere la speranza: del resto, Adriana è una guerriera e per carattere non si butta giù facilmente.

«Chiesi che mi venisse fatta una visita alle gambe ma dall’ecodoppler non uscì nulla. A preoccuparmi, i farmaci, molto potenti, che prendevo per l’artrite: metotrexate, farmaco biologico, ma anche cortisone e antinfiammatori vari. Ogni volta che andavo a una visita raccontavo i problemi che rischiavano di farmi andare fuori di testa, parlavo dei dolori impossibili da sopportare e delle notti in bianco in preda alla sofferenza.»

Inizialmente, tutto viene ricondotto all’artrite, poi la svolta: si parla, finalmente, anche di fibromialgia.

«Ne soffrono tante persone ma, non essendo una malattia riconosciuta come invalidante, non se ne parla molto e viene sottovalutata. Anche un’amica di mia figlia ne soffre e, parlando con lei, ho capito che erano tantissimi anni che ne ero afflitta anche io. Eppure lo dicevo, ai medici, che anche mentre camminavo mi si piegavano le ginocchia e avevo sempre paura, quindi, di cadere e frantumarmi le ossa!»

Quando si arriva quindi alla fibromialgia, Adriana crede che finalmente avrà una cura che allevierà le sue pene, ma questa è una speranza vana.

«Erano già così tanti i farmaci che prendevo che mi venne dato solo un integratore.»

E oltre al danno, la beffa: è tutto a pagamento.

«Per una persona che non può lavorare è un po’ un controsenso che si paghino certi farmaci. La mia invalidità copre solo le questioni relative all’artrite, ma quelle per la fibromialgia non rientrano. Sono malattie che annientano la vita di chi ne soffre. Poi, se l’essere umano colpito non riesce ad affrontarle bene, rischia persino di entrare in depressione: immaginate di prendere farmaci d’ogni tipo e non riuscire a dormire per spasmi, crampi e dolori: si impazzisce.»

Ma sensibilizzare le persone su questa malattia non è semplice: «Non se ne parla abbastanza, non si conosce e, non essendo riconosciuta come malattia invalidante, non si comprendono appieno le difficoltà che arreca nella vita di tutti i giorni.»

«Prego Dio,» continua «che la fibromialgia venga riconosciuta come malattia invalidante, dato che rende un inferno la vita di chi ne soffre. Non so quali dolori, tra quelli dell’artrite reumatoide deformante e quelli della fibromialgia, siano peggio. Auguro a chiunque di non soffrirne mai, e soprattutto di informarsi. Ecco, una speranza che ho è che il Ministero della Salute stesso si informi in modo da rendere la nostra vita più semplice: spero che legga le nostre testimonianze e che faccia qualcosa di concreto.»

Sì, perché questo morbo va studiato affinché si capisca in che modo agisce e come bloccarlo, anche perché, se non diagnosticato subito, va avanti, prolifera e poi è difficile placarlo.

«Va studiata, la fibromialgia,» chiude Adriana Cannas «perché magari con i farmaci giusti i malati potrebbero avere una vita normale.»

Articolo a cura di Massimiliano Perlato 

“All’inizio scrivevo solo per sopravvivere, per mettere ordine nel caos delle emozioni e affrontare il dolore. Ma piano piano mi sono accorto che ogni parola, ogni frase, ogni riga mi donava forza, come se stessi curando me stesso a ogni gesto di scrittura”.

Nelle parole di Sergio Cavoli c’è il sunto di ‘Passi di speranza’, il suo toccante nuovo libro, in cui la scrittura pagina dopo pagina, si è trasformata in strumento di considerazione e di totale rinascita, quasi a divenir simbolo ed esempio per chiunque arrivi a leggerlo, avendo in qualche modo affrontato lo stesso percorso.

Attraversando le esperienze della Sclerosi Multipla e di un tumore, Sergio ha dato voce alla paura, alla fede, all’amore familiare e a quella forza silenziosa che permette di andare avanti nel caos interiore. Un desiderio irrefrenabile di corteggiamento alla vita, per non mollare innanzi alle oppressioni di un corpo ribelle. Una stretta per non farsi scivolare via dal cuore, l’energia necessaria per debellare le avversità. “Nel libro ‘Passi di speranza’ – racconta l’autore -, la spiritualità emerge come una forza silenziosa che mi sostiene nei momenti difficoltosi. La fede, l’affetto per la famiglia e l’impegno verso gli altri sono forze quiete profondamente radicate nella narrazione. Non parlo di fede religiosa tradizionale, ma di una fiducia profonda nella vita e nelle persone. Per me, la fede è un atteggiamento esistenziale: andare avanti e trovare significato anche nelle prove da superare. Voglio dimostrare che è possibile coltivare un’aspettativa concreta e attiva nell’esistenza”.

Nella vita non sussistono garanzie, la salute è spesso una scommessa. Una sfida che fa rimettere in gioco certezze, anche quotidiane, aspettando che il tempo fornisca le risposte necessarie. Un libro quello di Sergio Cavoli che racconta in pagine bianche, il logorio dei pensieri, le barbarie che diventano caratteriali, gli slanci emotivi.

“Questo libro ha regalato nuovi sguardi su me stesso e sulla vita – aggiunge con enfasi Sergio -: mi ha insegnato a osservare le difficoltà con più chiarezza e accettazione, a riconoscere la forza celata dentro la fragilità e a valorizzare ogni istante, anche quelli più minuscoli. Scrivere ha permesso di conoscermi più profondamente. Ho imparato che esistere è una lotta d’amore, identità e coraggio, e che la felicità non è assenza di problemi, ma un atto quotidiano di resistenza, una scelta d’affrontare ogni giorno con consapevolezza. In questo senso, anche il dolore diventa lezione, forza e apertura verso gli altri, e ogni passo avanti è un piccolo trionfo”.

Per Sergio, le avversità al cospetto della sclerosi multipla prima e di un cancro poi, avevano le stesse peculiarità di guardare fuori dalla finestra alla ricerca di una luce, senza riuscire a scorgere nulla. Forse all’esterno, metaforicamente, c’era anche qualche passante frettoloso ed incurante di ciò che lo circondava, ma sicuramente, non le risposte a delle domande, che perfino aveva paura di formulare. Nessuna possibilità di riuscire ad isolarle, non un solo pensiero logico gli si affacciava alla mente. Quante serate trascorse in cui Sergio ha avuto freddo. Ma non era solo il freddo delle mani ghiacciate: era il gelo della fragilità e dell’angoscia.

“Il libro racconta del mio modo di essere e di vivere, quindi in parte trascrive chi sono già, ma allo stesso tempo rappresenta un passo verso chi voglio diventare – continua Sergio -. Enunciare le mie esperienze e le sfide che ho affrontato è anche un modo per porre a disposizione degli individui le mie riflessioni, creando un dialogo e un impegno concreto nella società. Il dolore può diventare parola, la parola può diventare forza, e la forza qualcosa da condividere. In questo senso, ‘Passi di speranza’ è sia conseguenza del mio impegno sociale, sia una nuova forma per affrontare il mondo con attenzione, empatia e presenza”.

Ci sono sere in cui l’essere umano di fronte alle avversità, vorrebbe accarezzare la pace come fa un bambino, dove tutto è al suo posto, per dormire sonni densi di sogni e anestetizzare il timore del buio. Una delle poche cose che Sergio Cavoli poteva fare era sedersi al buio con gli occhi chiusi magari ad ascoltare musica e diventare così musica: uscire da sotto la porta, fuggire dalle persiane, arrampicarsi insieme ai bassi lungo le pareti, toccare il soffitto con uno strillo di chitarra farsi sussurro, sospiro, ritmo come di ossa che si sparpagliano in terra. Sezionare immagini e situazioni che non appartengono. Riascoltare le parole e soffermarsi nei versi.

“Nel concreto e nel razionale ho imparato a cercare piccoli strumenti quotidiani per affrontare le difficoltà, più che rifugi o soluzioni miracolose – enuncia meticoloso -. Non ci sono scorciatoie: ho trovato forza nelle routine, nelle relazioni, nel dialogo con chi mi sta vicino e nella cura di me stesso. Le sfide mi hanno portato a trasformare ogni gesto semplice in un atto di resilienza. Non sono soluzioni perfette, ma strategie concrete che aiutano a restare presenti e a non arrendersi. Anche negli errori o nelle cadute ho imparato qualcosa: a volte le cattive soluzioni diventano insegnamenti preziosi. In questo senso, il razionale e il tangibile convivono con la speranza, la dottrina e la fiducia nella vita”. Le incertezze di Sergio hanno origini diverse, ancorato ad un tempo non molto lontano. Ha l’età in cui le cose si osservano con più calma, ma con l’intento di continuare a crescere. Ha gli anni in cui si cominciano ad accarezzare i desideri con le dita e le illusioni diventano speranza.

“Quando dico che il libro non offre soluzioni ma presenza, intendo che non propongo ricette o risposte pronte ai problemi. Quello che cerco di trasmettere è la capacità di stare dentro le difficoltà, di accoglierle e affrontarle passo dopo passo, senza fuggire o negarle. La presenza significa essere consapevoli e attenti a ciò che accade, e trovare forza nel momento presente. Non è la malattia a definirmi agli occhi degli altri ma il coraggio con cui scelgo di affrontarla”. Dopo una breve pausa Sergio aggiunge: “E vorrei spiegare che la vita è una condanna che spesso sfocia nella sofferenza. La serenità e il sorriso non vanno accantonati ma inseguiti, bramati, assillati”. L’intelligenza sta nel prendere le distanze da tutto questo? O prendere coscienza dalla sorniona e subdola patologia che come una spada di Damocle incute quotidianamente timori al destino avverso? “La speranza non è un traguardo da raggiungere, né una debolezza: è la mia forza più grande, ciò che mi sostiene quando il corpo vacilla, ciò che mi fa piegare ma non spezzare. Trasforma il dolore in resistenza, la paura in coraggio, la fragilità in umanità. Ci sono momenti in cui sento di aver fatto passi importanti, e altri in cui so che c’è ancora tanta strada da percorrere. Il calore e le testimonianze delle persone che partecipano alle mie presentazioni mi mostrano che questo lavoro, questa condivisione, è davvero utile”. Delle volte bisogna sedersi su spiagge deserte, guardare il mare per scorgere passare i propri pensieri, anche quelli delle paure che rimboccano le coperte ogni sera e danno il buongiorno al mattino. Momenti nei quali si è troppo pesanti mentalmente per alzarsi ed aggrapparsi alla leggerezza cercando intorno chi indossa guanti di velluto per accarezzare animi fragili. Contagi d’amore ad immunità permanente.

“Quando ho iniziato a scrivere – conclude Sergio -, è nato prima di tutto come un gesto di sopravvivenza, un modo per affrontare il dolore e fare i conti con la mia fragilità. Ho incontrato il dolore, l’ho riconosciuto, gli ho dato un nome. Le mie malattie non sono solo ferite: sono mappe, che mi indicano dove ho imparato a resistere. Scrivere è stato terapeutico, un atto di purificazione, un fuoco che brucia e allo stesso tempo guarisce. Ogni parola è diventata respiro, ogni riga una carezza data a me stesso. Con il tempo ho capito che quelle parole avrebbero trasformato anche chi le legge, diventando strumento di forza, speranza e rinascita. Dentro queste pagine c’è la mia voce, cruda, sincera, viva, e se le persone sceglieranno di ascoltarla, forse sentiranno le melodie del cuore quando impara a rinascere”.