“Per poter sopravvivere alle crisi respiratorie notturne è costretto a dormire attaccato a una macchina e accanto a qualcuno che possa verificarne il funzionamento costante. Soltanto così, grazie a dei tubi ai quali deve letteralmente rimanere attaccato per tutta la durata del sonno, Christian riesce ad evitare pericolose apnee che potrebbero costargli addirittura la vita. Christian, vive a Bono, in Provincia di Sassari, ed è uno degli unici due pazienti sardi a soffrire della Sindrome di Ondine, una malattia genetica molto rara che coinvolge il sistema nervoso autonomo, che controlla le funzioni automatiche del corpo, tra cui la respirazione”.

“Purtroppo – spiega Desirè Manca (m5s) – la vita di questo ragazzo, già complicata a causa della malattia è resa ancor più difficile a causa delle peripezie che deve quotidianamente affrontare e che riguardano la strumentazione fornita da ATS, e risultata inadeguata. Basti pensare che Christian è costretto ad usare gli stessi circuiti, ovvero i tubi del suo respiratore, da ben otto mesi, quando gli stessi dovrebbero essere sostituiti una volta al mese. Questo perché l’ATS, nel nuovo bando, ha ordinato un modello diverso di respiratore senza preoccuparsi di fornire i circuiti adeguati al suo funzionamento, quelli che Christian non ha mai ricevuto”.

Così la consigliera regionale del m5s Desirè Manca ha presentato un’interrogazione all’assessore alla Sanità Nieddu per chiedere quale sia l’attuale livello di assistenza garantito dall’ATS in riferimento alla ventiloterapia domiciliare e che venga riconosciuta ai pazienti affetti da Sindrome di Ondine l’assistenza domiciliare notturna.

“Il nostro sistema sanitario – prosegue la pentastellata – ha il dovere di garantire il diritto alla salute e un concreto miglioramento della qualità della vita a tutti i malati. Pertanto l’ATS deve essere in grado di erogare un adeguato servizio di ventiloterapia domiciliare in quanto necessaria e imprescindibile per la fruizione della terapia”.

“A Christian – sottolinea la consigliera – non è stata concessa l’assistenza domiciliare per cui è costretto a dormire con la madre. Quello che chiede questo ragazzo è di poter ricevere le cure e l’assistenza di cui ha pieno diritto. Noi auspichiamo che questa problematica possa essere risolta immediatamente e che tutti i pazienti affetti da malattie rare vengano supportati, non solo da ATS ma da tutta la politica sarda”.

Nella giornata odierna, la Sardegna è stata purtroppo interessata da ben 20 incendi, di cui 9 hanno richiesto l’intervento dei mezzi aerei della flotta regionale e, in alcuni casi, del concorso aereo nazionale. Ecco il dettaglio degli eventi più rilevanti:

Seui – Località Funt.na Cu.li Cuc.ru de Pardu
Un incendio ha interessato circa 3 ettari di macchia mediterranea. Le operazioni di spegnimento sono state coordinate dalla Stazione forestale di Seui, con l’ausilio degli elicotteri CFVA di San Cosimo e Sorgono. Sono intervenuti i Vigili del Fuoco di Nuoro e quattro squadre Forestas.

Pabillonis – Località Pauli
Un vasto rogo ha colpito circa 60 ettari tra incolti, seminativi ed eucalipteti. Coordinati dalla Stazione forestale di Guspini e Marrubiu, sono intervenuti elicotteri CFVA e un Canadair della flotta nazionale. Sul posto numerose squadre Forestas, VVF, barracelli e volontari.

Serrenti
Le fiamme hanno devastato 25 ettari di terreni incolti e coltivati. Coordinamento a cura del Corpo forestale di Sanluri, supportati da elicotteri CFVA di Pula e Fenosu (Super Puma) e da mezzi nazionali, inclusi Canadair e Aeronautica Militare. Imponente la presenza di squadre Forestas e di volontari.

Bottida – Località Tanca Noa
Circa 1 ettaro di cespugliato e uliveto è stato distrutto. A terra hanno operato Forestale di Bono, GAUF Sassari, elicotteri CFVA di Anela, VVF di Ozieri, squadre Forestas e barracelli locali.

Narbolia – Cantiere n.1
Le fiamme, contenute a 1000 mq di lettiera di pineta, sono state domate grazie all’intervento della Forestale di Seneghe, dell’elicottero CFVA di Bosa, dei VVF di Oristano e di cinque squadre Forestas, oltre a barracelli e volontari.

Oliena – Località Corcodde (in corso)
Tra i fronti più preoccupanti della giornata, ha già interessato circa 60 ettari tra incolti, coltivi e macchia mediterranea. Le operazioni, ancora in corso, vedono impegnati elicotteri CFVA e ben quattro Canadair. Presente anche un Super Puma da Alà dei Sardi.

Muravera – Monte Barraccas (in corso)
Altro incendio attivo, con circa 5 ettari già percorsi. Sul posto elicotteri CFVA, squadre Forestas, VVF di San Vito e volontari.

Tuili – Località Canali
In questo caso si tratta di 4 ettari di stoppie. Sul luogo l’elicottero CFVA di Pula e personale Forestale e barracelli.

Santa Giusta – Località Acqua Urci (in bonifica)
Le fiamme hanno intaccato 1,5 ettari di vegetazione palustre, in prossimità di specchi d’acqua. Le operazioni sono ora in fase di bonifica. Presenti elicotteri CFVA, VVF, squadre Forestas e volontari.

Situazione sotto controllo, ma attenzione massima. L’azione sinergica tra Corpo Forestale, Vigili del Fuoco, Agenzia Forestas, barracelli, volontari e mezzi aerei è risultata fondamentale nel contenere i roghi e nel limitarne l’espansione. Tuttavia, la situazione resta delicata, con condizioni meteo che continuano a favorire lo sviluppo di nuovi incendi. Si rinnova l’invito alla massima prudenza, specie in aree rurali e boscate, dove anche un piccolo gesto può trasformarsi in un pericoloso focolaio.