Come dimenticare questo dolcissimo sorriso? Lei è Letizia, una bambina di Assemini affetta dalla SMA, una malattia genetica degenerativa, che colpisce le cellule nervose del midollo spinale da cui partono i nervi deputati al controllo dei muscoli. I bambini affetti da questa patologia hanno difficoltà a muoversi, mantenere la posizione da seduti o reggere il peso della testa, nei casi più gravi anche semplicemente a deglutire la saliva. In base alla gravità dei sintomi vengono distinti tre tipi di SMA.

Esiste un’associazione che si occupa di aiutare le famiglie delle persone affette da questa malattia che ogni anno promuove campagne di raccolte fondi finalizzate a sostenere la ricerca o altre iniziative che in qualche modo possano rendere meno pesanti le conseguenze di questa grave patologia.

Quest’anno vista l’emergenza sanitaria non sarà possibile organizzare le belle iniziative degli anni scorsi ma si potrà comunque aiutare le Famiglie SMA partecipando alla raccolta fondi di quest’anno che propone l’acquisto di una maglietta. La campagna è cominciata il 26 settembre e proseguirà fino al 17 ottobre. E con il ricavato si potenzierà il servizio del Numero Verde Stella, un servizio telefonico gratuito.

Quest’anno così difficile per tutti lo è ancora di più per le persone e soprattutto i più piccoli che hanno dovuto rinunciare alla scuola, spesso ad alcune terapie. Per questo il servizio ha bisogno di essere potenziato, per fornire supporto psicologico e pedagogico.

Si potrà contribuire attraverso le pagine social dell’associazione Famiglie SMA, acquistando oltre alle tradizionali scatole di latta anche la bella maglietta con un messaggio forte di coraggio e di invito non arrendersi: “Non c’è SMA che tenga”, perché arrendersi non fa parte del DNA delle Famiglie SMA.

Con profondo affetto e immenso rispetto, gli amici di Luigi Scognamiglio si uniscono per ricordare e celebrare la vita di un ragazzo solare, gentile e straordinariamente affettuoso, che ha lasciato un’impronta indelebile nei cuori di chi lo ha conosciuto. Luigi se n’è andato troppo presto, ma la sua luce continua a brillare in chi gli ha voluto bene. Il suo sorriso, la sua forza e la sua capacità di portare positività sono diventati un esempio, un’eredità d’amore che i suoi amici vogliono ora trasformare in un gesto concreto di solidarietà.

Per questo è stata lanciata una raccolta fondi in sua memoria (Raccolta fondi in memoria di Luigi Scognamiglio), con un duplice obiettivo di grande valore. Il 50% del ricavato sarà destinato all’Hospice “Angela Nonnis” di Oristano, la struttura che ha accompagnato Luigi con cura, umanità e dedizione nel suo percorso. L’altra metà sarà devoluta all’AIRC – Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro, per sostenere la ricerca e dare speranza a chi oggi affronta la stessa battaglia che Luigi ha combattuto con coraggio.

«Vogliamo che il suo nome continui a rappresentare amore, forza e speranza – spiegano gli amici –. Ogni donazione è un modo per proseguire il bene che Luigi ha sempre seminato con il suo modo di essere e con il suo cuore». Ogni contributo, piccolo o grande, è un gesto che può fare la differenza. È un modo per onorare la memoria di Luigi trasformando il dolore in qualcosa di luminoso, proprio come lui: una presenza che continua a donare, anche oltre il tempo.