Con un nome un po’ provocatorio l’associazione “Il Lato B”, è nata recentemente per riunire persone affette da disturbo bipolare e i loro familiari. Un gruppo di persone tutte reduci da un percorso psicorieducazionale, fatto col CSM, Centro di Salute Mentale di Quartu, hanno deciso di fondare un’associazione che si prefigge lo scopo di informare e di sensibilizzare su questa patologia:« nel 2016 è stato organizzato dalla Assl un convegno-spiega Maria Vittoria Sanvido, vice presidente dell’associazione- a cui non ci si aspettava che partecipasse un numero così alto di persone, così è stato istituito un secondo percorso psicorieducazionale, fortemente voluto dalla psichiatra Alessandra Piras».

Alla fine di questo percorso a marzo di quest’anno alcuni pazienti e i loro familiari, vista anche la carenza di statistiche e studi sulla patologia, si sono riuniti nell’associazione con sede a Quartu, per fornire informazione e sostegno a chi si trova ad affrontare la patologia. Si tratta di un disturbo dell’umore che provoca gravi alterazioni delle emozioni, dei pensieri e dei comportamenti. Chi ne soffre passa repentinamente da uno stato di felicità o euforia a uno di disperazione, senza alcuna ragione apparente, passando della fase maniacale a quella depressiva, anche molto frequentemente. È un disordine che può interferire con il lavoro e le relazioni interpersonali in modo rilevante e spesso si traduce in uno stravolgimento della vita quotidiana. Spesso, risulta difficile riconoscere tale disturbo che tende a peggiorare se non trattato adeguatamente. Proprio per questo l’associazione “Il Lato B” ha organizzato l’evento di domani pomeriggio alle 16.30 in via Carpaccio a Mulinu Bacciu, nel quale i pazienti o i loro familiari con la supervisione della psichiatra Alessandra Piras, raccontano la loro esperienza, con l’obiettivo di aiutare chi ha appena scoperto la malattia o chi sospetta di soffrirne: «la malattia può insorge per diversi motivi- racconta la vice presidente- ci sono cause fisiologiche e psicologiche, ma di solito esiste un evento scatenante. Prima però di arrivare a una diagnosi ci può volere molto tempo, spesso i pazienti inizialmente non riconosco di avere un problema, e quindi rifiutano le cure. Noi con questo evento vogliamo aiutare soprattutto i familiari».

Il contesto familiare infatti è fondamentale per gestire questo disturbo, la famiglia deve aiutare il paziente prima di tutto a raggiungere la consapevolezza della malattia, poi deve convincerlo a sottoporsi alle cure che sono sia farmacologiche che psichiatriche. «Ultimamente ci si è resi conto- conclude Vittoria Sanvido- di un dato preoccupante, l’età media in cui insorge la malattia o si manifestano i primi episodi, si è abbassata in maniera preoccupante, infatti gli attacchi di panico che sono un campanello d’allarme sono molto diffusi tra i giovani». Come in tutte le patologie, una diagnosi precoce garantisce risultati migliori della terapia, per questo se qualcuno ha bisogno di informazioni o chiarimenti si può rivolgere all’associazione https://www.facebook.com/Il-Lato-B-Onlus-2141047272838422/ cliccando sul link oppure telefonando al numero 350 027 6874 si può mandare un messaggio o telefonare il Lunedì dalle 16:00 alle 18:00. Ogni giovedì invece, dalle 18 alle 20 presso la Sala Riunioni della Società Sportiva “Antonianum” in via Monsignor Angioni 44/46 Quartu, si tengono gli incontri aperti a tutti, a chi cerca un sostegno, uno scambio di esperienze, a chi vuol collaborare attivamente ai progetti di conoscenza e informazione sul disturbo bipolare.

L’anno scorso vi abbiamo raccontato la storia di Letizia, una vivace bimba riccioluta, oggi vi parliamo di Fabio che sta per compiere 7 anni e frequenta la seconda elementare. «A mio figlio la SMA di tipo 2 è stata diagnosticata quando aveva circa 18 mesi- racconta Licia, la mamma di Fabio- da allora andiamo regolarmente a Roma, al Gemelli, per i controlli, per la sostizione dei tutori che ovviamente cambiano man mano che cresce». Fabio è un bambino vivace si muove agilmente con la carrozzina elettrica, non sta fermo un attimo e ha una vita piena di impegni, come tutti i bambini con la sua patologia, deve fare fisioterapia per tenere tonica la muscolatura. La SMA è una malattia degenerativa, ma da un anno circa è disponibile un farmaco che sembra dare ottimi risultati.

«Da quando Fabio ha iniziato questa cura- spiega entusiasta Licia- abbiamo notato miglioramenti importanti: è più sciolto nei movimenti, fa meno fatica e soprattutto ha molte più energie. Questo lo porta ad essere più coraggioso, a mettersi alla prova e superare i suoi limiti, perché si sente più sicuro». Il problema è che questo farmaco, può essere somministrato solo nei centri specializzati, dove i bambini vengono anche sottoposti a regolari controlli. «Noi dobbiamo andare a Roma almeno 4 volte all’anno- prosegue la mamma di Fabio- e tutto sommato, visto che Fabio è abbastanza autonomo e mio marito ed io lavoriamo, riusciamo a gestire questa situazione. Purtroppo però non è così per tutti. Ci sono bambini che devono restare distesi, che hanno bisogno di apparecchiature come l’aspiratore della saliva e di assistenza continua, e per le famiglie il viaggio è davvero complicato, anche perché il sistema sanitario rimborsa il viaggio del bambino e di un solo accompagnatore, mentre è fondamentale partire almeno in due».

Sarebbe tutto molto più semplice se venisse istituito un centro specializzato in Sardegna, per questo abbiamo un’ulteriore motivazione oltre quella di sostenere la ricerca. Quindi domenica 30 settembre tutti in piazza Santa Lucia. Quest’anno le famiglie SMA si sono impegnate ancora di più per offrire una giornata all’insegna del divertimento. Ci saranno tanti stand, giochi, animazione, e tante attrazioni, il “Truccabimbi”, i pony, la baby dance, si potrà assistere alle esibizioni di Dog Agility, ci saranno i Rugby Tots. Ci sarà anche la frittura di pesce dello street food di Zanky e sarà possibile acquistare gadget e le ormai tradizionali scatole di latta che stavolta conterranno confetti. «Ogni anno possiamo contare su un gran numero di volontari– conclude Cinzia Collu, la mamma di Letizia che con suo marito Francesco partecipano attivamente e con grande impegno all’organizzazione dell’evento- oltre alla cooperativa Gint abbiamo il patrocinio del Comune di Assemini e dell’ospedale Brotzu, per questo raddoppiamo: l’anno scorso c’eravamo solo di mattina, quest’anno staremo a Santa Lucia tutta la giornata». Fabio, Letizia e gli altri bambini vi aspettano dalle 10 alle 20 in piazza Santa Lucia, ma se non ci sarete, potete sempre contribuire chiamando il numero 45585.