La normativa adottata dalla Ats regionale sul cosiddetto “biotestamento”, stabilisce che nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito senza il consenso libero e informato della persona interessata. E, in previsione di una futura incapacità a decidere o a comunicare, consente di stabilire in anticipo, attraverso le Disposizioni Anticipate di Trattamento (Dat) a quali esami, scelte terapeutiche o singoli trattamenti sanitari dare o non dare il proprio consenso.

Con questo provvedimento l’Azienda per la Tutela della Salute della Sardegna, tra le prime a dare piena operatività alla nuova normativa, traccia la strada da seguire all’interno dell’azienda sulle procedure per il rispetto dell’autodeterminazione delle persone, l’acquisizione del consenso informato ai trattamenti sanitari, il consenso dei minori e delle persone incapaci di intendere e di volere e l’istituto delle disposizioni anticipate di trattamento.

I processi assistenziali tracciati da Ats mirano a valorizzare la “relazione di cura e di fiducia” tra assistito e medico basandola sul consenso informato, nel quale si incontrano l’autonomia decisionale dell’assistito e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico. La relazione di cura, che ricomprende tutti i professionisti dell’equipe sanitaria, coinvolge, oltre l’assistito, anche i suoi familiari o la parte dell’unione civile o il convivente ovvero una persona di fiducia dello stesso, qualora lo desideri.

Tutti i professionisti che operano, a qualsiasi titolo, in ambito Ats devono garantire il diritto di ogni paziente di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informato in modo completo, aggiornato e comprensibile riguardo alla diagnosi, prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario. Gli operatori riconoscono anche il diritto della persona assistita di poter rifiutare, in tutto o in parte, di ricevere le informazioni, ovvero indicare i familiari o una persona di fiducia incaricati di riceverle e di esprimere il consenso in sua vece.

Un percorso pioneristico, questo, che già alcune Aree socio sanitarie locali della Sardegna avevano intrapreso dando esecuzione ad una sentenza del giudice che sanciva la “tutela del diritto alla salute e quello ad autodeterminarsi a scegliere se fare o meno un trattamento sanitario”, che ha trovato conferma nell’emanazione della Legge n. 219 e che ora viene esteso a tutte le Assl.
Con le linee di indirizzo, Ats indica i percorsi ottimali e omogenei per una prima applicazione della legge, ma la piena attuazione e condivisione da parte degli operatori sanitari di Ats richiederà percorsi formativi dedicati sui contenuti specifici dell’informativa, su come affrontare eventuali ostinazioni irragionevoli alla cura, sulle possibilità di condivisione tra professionisti e pazienti delle Dat e su come definire e condividere modalità pratiche per realizzare l’incontro tra l’autonomia decisionale del paziente e l’autonomia professionale e la responsabilità del medico.

Cosa cambia per il cittadino

Il cittadino dovrà sempre esprimere il consenso libero e informato in ogni momento della cura e potrà rifiutare trattamenti sanitari, compresa la nutrizione e l’idratazione artificiale, prescritta dal medico. Avrà diritto sempre a una appropriata terapia del dolore in ogni condizione di sofferenza e, in maniera specifica, nelle situazioni in cui abbia rifiutato le terapie indicate dagli operatori sanitari, esplicitando il diritto al rifiuto all’accanimento terapeutico. Le Dat devono essere redatte in forma scritta e sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento. Qualora non fosse possibile redigerle in forma scritta possono essere videoregistrate, vincolando il medico che è tenuto a rispettarne il contenuto. Il cittadino potrà depositare le proprie disposizione anticipate di volontà anche nelle Assl. Il paziente avrà diritto alla pianificazione condivisa delle cure anche qualora abbia rifiutato l’accanimento terapeutico, attraverso un percorso di assistenza che garantisca il massimo diritto alla vita senza dolore, il rispetto della dignità, dell’integrità fisica e psichica, compresa la possibilità di ricorrere alla “sedazione palliativa profonda continua”.

Trattamento dei dati personali

Per garantire la massima sicurezza e protezione dei dati personali relativi al consenso informato e alle disposizioni anticipate di trattamento, i dati verranno trattati, per conto di Ats, solo da operatori appositamente autorizzati e adottando adeguate misure di sicurezza che ne preservino la riservatezza, nel rispetto della legge sulla privacy. L’Ats assicura che il trattamento dei dati relativo alle dichiarazioni anticipate di trattamento, e in particolare la raccolta (anche nel caso in cui queste siano acquisite dal comune di residenza), gestione e conservazione, avvenga adottando specifiche modalità, anche automatizzate, che rispettino i diritti e la volontà dei cittadini e ne tutelino la riservatezza.

Ci sono luoghi che nascono dal dolore per trasformarsi in vita. Il Giardino di Lu a Piementel è uno di questi: un campo di tulipani nato per ricordare Luena, ma diventato oggi uno dei più potenti avamposti per la ricerca scientifica e la sensibilizzazione sul tumore ovarico.

A testimoniare l’impatto reale di questo progetto è un racconto denso di emozione condiviso da Maria Fois Maglione, mamma di Luena e anima dell’iniziativa. Un incontro avvenuto nella quotidianità di un negozio, tra attrezzi da giardinaggio e lampadine, dove una donna si è avvicinata con insistenza per chiederle: «Ma lei non è del Giardino di Lu?».

Alla risposta affermativa di Maria, è scattato un abbraccio forte, bagnato dall’emozione. Quella donna non era lì per i fiori, ma per ciò che quei fiori le avevano insegnato. Attirata dalle splendide immagini dei tulipani sui social e nei media, aveva iniziato a leggere le informazioni che il Giardino diffonde instancabilmente.

Leggendo i pannelli informativi che elencano i sintomi della neoplasia – spesso subdoli e difficili da diagnosticare – aveva riconosciuto i propri segnali. Si era rivolta a un ginecologo e la diagnosi precoce aveva fatto la differenza tra la vita e la morte. «Le avevo salvato la vita», continuava a ripetere a Maria Fois quella sconosciuta tra le corsie del negozio.

Il cuore del Giardino di Lu non è solo nei fondi raccolti, ma nel modo in cui vengono raccolti. Maria lo spiega con una chiarezza disarmante: «Tante persone, attirate dalla bellezza, piantano con noi i bulbi. Potremmo acquistare una macchina per farlo, ma non sarebbe la stessa cosa. Con noi vive l’emozione, la generosità, la condivisione, la bellezza dello stare insieme».

I tulipani, nel loro silenzio colorato, riescono ad arrivare dove la medicina a volte fatica a farsi ascoltare: al cuore delle persone. Quella distesa di fiori non è solo un omaggio a una figlia che non c’è più, ma un ponte di speranza per migliaia di donne che, grazie a quelle foto e a quei bulbi, imparano a conoscere il proprio corpo e a difenderlo.