La normativa adottata dalla Ats regionale sul cosiddetto “biotestamento”, stabilisce che nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito senza il consenso libero e informato della persona interessata. E, in previsione di una futura incapacità a decidere o a comunicare, consente di stabilire in anticipo, attraverso le Disposizioni Anticipate di Trattamento (Dat) a quali esami, scelte terapeutiche o singoli trattamenti sanitari dare o non dare il proprio consenso.

Con questo provvedimento l’Azienda per la Tutela della Salute della Sardegna, tra le prime a dare piena operatività alla nuova normativa, traccia la strada da seguire all’interno dell’azienda sulle procedure per il rispetto dell’autodeterminazione delle persone, l’acquisizione del consenso informato ai trattamenti sanitari, il consenso dei minori e delle persone incapaci di intendere e di volere e l’istituto delle disposizioni anticipate di trattamento.

I processi assistenziali tracciati da Ats mirano a valorizzare la “relazione di cura e di fiducia” tra assistito e medico basandola sul consenso informato, nel quale si incontrano l’autonomia decisionale dell’assistito e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico. La relazione di cura, che ricomprende tutti i professionisti dell’equipe sanitaria, coinvolge, oltre l’assistito, anche i suoi familiari o la parte dell’unione civile o il convivente ovvero una persona di fiducia dello stesso, qualora lo desideri.

Tutti i professionisti che operano, a qualsiasi titolo, in ambito Ats devono garantire il diritto di ogni paziente di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informato in modo completo, aggiornato e comprensibile riguardo alla diagnosi, prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario. Gli operatori riconoscono anche il diritto della persona assistita di poter rifiutare, in tutto o in parte, di ricevere le informazioni, ovvero indicare i familiari o una persona di fiducia incaricati di riceverle e di esprimere il consenso in sua vece.

Un percorso pioneristico, questo, che già alcune Aree socio sanitarie locali della Sardegna avevano intrapreso dando esecuzione ad una sentenza del giudice che sanciva la “tutela del diritto alla salute e quello ad autodeterminarsi a scegliere se fare o meno un trattamento sanitario”, che ha trovato conferma nell’emanazione della Legge n. 219 e che ora viene esteso a tutte le Assl.
Con le linee di indirizzo, Ats indica i percorsi ottimali e omogenei per una prima applicazione della legge, ma la piena attuazione e condivisione da parte degli operatori sanitari di Ats richiederà percorsi formativi dedicati sui contenuti specifici dell’informativa, su come affrontare eventuali ostinazioni irragionevoli alla cura, sulle possibilità di condivisione tra professionisti e pazienti delle Dat e su come definire e condividere modalità pratiche per realizzare l’incontro tra l’autonomia decisionale del paziente e l’autonomia professionale e la responsabilità del medico.

Cosa cambia per il cittadino

Il cittadino dovrà sempre esprimere il consenso libero e informato in ogni momento della cura e potrà rifiutare trattamenti sanitari, compresa la nutrizione e l’idratazione artificiale, prescritta dal medico. Avrà diritto sempre a una appropriata terapia del dolore in ogni condizione di sofferenza e, in maniera specifica, nelle situazioni in cui abbia rifiutato le terapie indicate dagli operatori sanitari, esplicitando il diritto al rifiuto all’accanimento terapeutico. Le Dat devono essere redatte in forma scritta e sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento. Qualora non fosse possibile redigerle in forma scritta possono essere videoregistrate, vincolando il medico che è tenuto a rispettarne il contenuto. Il cittadino potrà depositare le proprie disposizione anticipate di volontà anche nelle Assl. Il paziente avrà diritto alla pianificazione condivisa delle cure anche qualora abbia rifiutato l’accanimento terapeutico, attraverso un percorso di assistenza che garantisca il massimo diritto alla vita senza dolore, il rispetto della dignità, dell’integrità fisica e psichica, compresa la possibilità di ricorrere alla “sedazione palliativa profonda continua”.

Trattamento dei dati personali

Per garantire la massima sicurezza e protezione dei dati personali relativi al consenso informato e alle disposizioni anticipate di trattamento, i dati verranno trattati, per conto di Ats, solo da operatori appositamente autorizzati e adottando adeguate misure di sicurezza che ne preservino la riservatezza, nel rispetto della legge sulla privacy. L’Ats assicura che il trattamento dei dati relativo alle dichiarazioni anticipate di trattamento, e in particolare la raccolta (anche nel caso in cui queste siano acquisite dal comune di residenza), gestione e conservazione, avvenga adottando specifiche modalità, anche automatizzate, che rispettino i diritti e la volontà dei cittadini e ne tutelino la riservatezza.

La Presidente della Regione ed assessora ad interim della Sanità, Alessandra Todde, ha inaugurato questa mattina il nuovo OBI (Osservazione Breve Intensiva del Pronto Soccorso) e il nuovo servizio di Aferesi. Accompagnata dal direttore generale dell’ARNAS “G. Brotzu”, Maurizio Marcias, dal direttore del Pronto Soccorso, Fabrizio Polo, dalla direttrice del Centro di Immunoematologia e Trasfusionale, Giulia Fadda, e dai capi dipartimento e dai direttori di struttura, la Presidente ha visitato le nuove strutture del “San Michele” di Cagliari.

“Con l’attivazione dell’OBI e il potenziamento del Servizio di Aferesi rafforziamo in modo concreto la rete dell’emergenza-urgenza, riducendo i tempi di attesa dei ricoveri e, quindi, la pressione sui reparti. Inoltre, con il Servizio di Aferesi investiamo sulle strutture logistiche moderne per ampliare l’uso delle terapie più innovative a sempre più giovani sardi”, ha dichiarato la Presidente Alessandra Todde, che poi ha aggiunto: “È un risultato importante che coniuga appropriatezza organizzativa, qualità clinica e diritto alla cura. Ci avviciniamo a un obiettivo impensabile fino a poco tempo fa: evitare ai giovani pazienti talassemici di effettuare trasfusioni periodiche”.

“L’OBI rappresenta un tassello strategico nella riorganizzazione dei percorsi di emergenza-urgenza: consente una gestione più efficiente dei tempi di attesa dei ricoveri, riduce la pressione sui reparti di degenza e aumenta la sicurezza clinica, grazie a un monitoraggio strutturato e multidisciplinare. Parallelamente, il potenziamento del Servizio di Aferesi consolida il ruolo dell’Azienda nell’ambito delle terapie ad alta complessità, dalla plasmaferesi terapeutica alla raccolta di cellule staminali per CAR-T e terapia genica. Si tratta di investimenti mirati che qualificano ulteriormente la nostra offerta assistenziale, riducono la mobilità sanitaria e rafforzano la capacità del sistema regionale di garantire prestazioni di alta specialità ai cittadini sardi”, ha dichiarato il direttore generale del Brotzu, Maurizio Marcias.

Gli interventi, avviati nel dicembre 2024, hanno comportato un investimento complessivo di circa un milione di euro e rafforzano in modo significativo l’offerta assistenziale del principale centro ospedaliero regionale.

Il nuovo OBI (Osservazione Breve Intensiva), afferente al Pronto Soccorso diretto da Fabrizio Polo, dispone attualmente di sei posti letto, con un ulteriore incremento previsto nei prossimi mesi. La struttura consente di sottoporre i pazienti a un periodo di osservazione clinica monitorata, evitando ricoveri impropri. In questo modo è possibile seguire l’evoluzione del quadro clinico senza interessare i reparti di degenza o l’area di emergenza-urgenza. L’OBI rappresenta uno strumento organizzativo fondamentale per migliorare l’appropriatezza dei ricoveri, ottimizzare la gestione dei flussi e garantire maggiore qualità e sicurezza delle cure.

Il rinnovato Servizio di Aferesi, afferente al Centro di Immunoematologia e Trasfusionale diretto da Giulia Fadda, è stato adeguato agli standard assistenziali più avanzati e rafforza un’attività strategica a livello regionale. Tre le principali linee operative:

Scambio plasmatico (plasmaferesi terapeutica) per pazienti con patologie ematologiche e neurologiche;
Produzione di cellule staminali per terapie CAR-T;
Raccolta di cellule staminali per percorsi di terapia genica, in particolare per i pazienti talassemici.
Nel caso della terapia genica, le cellule staminali vengono prelevate in Sardegna, inviate in centri altamente specializzati negli Stati Uniti (California) o in Scozia (Roslin, vicino a Edimburgo), dove vengono ingegnerizzate e successivamente reinfuse nel paziente. Il trattamento può determinare una regressione della malattia fino all’interruzione delle trasfusioni, configurandosi, nei fatti, come un percorso di guarigione.

Il servizio è strategico soprattutto per i giovani pazienti sardi affetti da talassemia, in particolare fino ai 35 anni, e consente di incrementare l’attività terapeutica evitando la mobilità sanitaria. Sono già due i primi pazienti giovani sottoposti a raccolta di cellule staminali per terapia genica, uno proveniente da Ozieri e uno da Carbonia. Ulteriori trattamenti sono già calendarizzati.

Il rinnovamento delle due strutture consolida il ruolo dell’Azienda come centro di riferimento regionale per l’alta specialità.

Con l’attivazione del nuovo OBI e il potenziamento del Centro di Aferesi, si rafforza il sistema sanitario sardo compie un ulteriore passo avanti nel miglioramento del sistema di emergenza-urgenza e nelle terapie avanzate, rafforzando la capacità del sistema di offrire risposte tempestive e innovative ai bisogni di salute dei cittadini.