Ancora una volta la sensibilità umana ha un volto: si tratta di Simona Buono, cagliaritana, CEO di Distribuzione Defibrillatori, in prima linea da anni sulla tematica della cardioprotezione pubblica e che ha fatto del “give-back” (ovvero: ridai ciò che la vita ti dà) una missione umana e sociale, ha donato un defibrillatore ad una giovane mamma di Brescia per il figlio undicenne affetto da una malformazione cardiaca fin dalla nascita.

La storia. «Guardare avanti senza aspettarsi niente da nessuno. Anche se alle volte arrivano degli angeli come Simona Buono». Le parole si addolciscono quando parla di lei, la CEO di Distribuzione Defibrillatori. Delia Arrigo, giovane mamma di Mirko, che ora ha 11 anni, non ha più parole per ringraziare l’imprenditrice cagliaritana che le ha donato un defibrillatore che le consente ora di essere un pochino più serena per la salute di suo figlio. Delia è di Brescia. E quando era in dolce attesa – dice – «un medico ha preso sottogamba il problema durante la visita morfologica. Quando abbiamo capito che ci poteva essere qualcosa che non andava, in tre settimane abbiamo fatto esami approfonditi, e ci hanno detto che c’era un grosso problema cardiaco. Solo che, beffa delle beffe, gli ospedali dove ci eravamo rivolti per effettuare gli esami non sono stati in grado di mandarci in un centro giusto per intervenire con una certa urgenza. Insomma, alla fine sono dovuta andare da sola in una struttura a Verona dove mi hanno aiutato a capire la patologia del bimbo».

Mirko subisce operazioni, tutte a cuore aperto, rischia la vita dopo un infarto all’età di 4 mesi. È rimasto intubato per mesi, è stato sfamato col biberon, aveva il saturimetro giorno e notte, e la sua famiglia lo accompagnava nelle strutture sanitarie di Verona (l’unica attrezzata fra quelle più vicine) una volta a settimana. «Mirko non ha una patologia con un nome specifico – racconta Delia – ma ha un difetto del cuore, come se fosse girato al contrario, ed è piccolo, avvolto su sé stesso, come una chiocciola. Ha vissuto sufficientemente bene fino a un anno e mezzo fa, dopodiché ci siamo accorti, attraverso esami, che sono le conseguenze dell’intervento da piccolo, che i polmoni – laddove si diramano capillari – si rompono in alcuni punti e provoca la perdita di sangue dalla bocca. Solo che non ci sono cure. Ora siamo in cura a Padova, comunque sempre distante, sebbene più vicini di Verona».

Di qui l’idea del defibrillatore, perché – dice – «ogni volta che Mirko ha problemi dobbiamo chiamare l’ospedale per prenderlo in tempo e portarlo a Padova. Se così non succede non sappiamo quali conseguenze potrebbero esserci». Alla fine c’è stato il contatto con l’imprenditrice cagliaritana Simona Buono tramite internet, e dopo diverse interlocuzioni, anche via telefono e poi di persona, mi ha detto che me l’avrebbe donato. È stato un angelo».

Sardegna, dopo l’approvazione della legge sul suicidio assistito: cosa prevede il nuovo testo sul fine vita?

Il Consiglio regionale della Sardegna ha approvato la legge che disciplina il suicidio medicalmente assistito, introducendo un provvedimento che promette di cambiare in maniera significativa il panorama normativo dell’Isola in materia di fine vita. Che cosa succederà adesso?

Una scelta destinata a sollevare un ampio dibattito politico e giuridico, dal momento che il Governo ha già impugnato provvedimenti analoghi in altre regioni, come la Toscana, contestando la legittimità di norme che toccano ambiti di competenza nazionale. La legge sarda garantisce l’accesso gratuito all’assistenza sanitaria per chi intende ricorrere al suicidio assistito attraverso la somministrazione di farmaci, stabilendo regole precise sui requisiti e sulle procedure necessarie per poterne beneficiare.

I criteri sono quelli già indicati dalla sentenza 242 del 2019 della Corte costituzionale, che per la prima volta aveva aperto uno spiraglio nella legislazione italiana sul fine vita: possono accedere solo persone pienamente capaci di intendere e di volere, affette da una patologia irreversibile, sottoposte a sofferenze fisiche o psichiche ritenute intollerabili e dipendenti da trattamenti che mantengono artificialmente in vita. Per verificare la sussistenza di questi requisiti la legge istituisce commissioni speciali in ogni azienda sanitaria locale, composte da figure mediche e professionali altamente qualificate, tra cui un medico palliativista, un neurologo, uno psichiatra, un anestesista, un infermiere e uno psicologo, con la possibilità di includere specialisti della patologia specifica del richiedente. Il percorso si avvia con la presentazione della domanda alla propria Asl, che entro cinque giorni deve convocare la commissione competente. La verifica deve concludersi entro trenta giorni, prorogabili una sola volta per un massimo di cinque giorni, e prevede un confronto diretto con il paziente per accertare la persistenza della volontà di accedere al fine vita, oltre alla corretta informazione sulle cure palliative disponibili.

Una volta completata la valutazione, la commissione redige una relazione e acquisisce il parere del comitato etico, quindi l’Asl comunica l’esito della richiesta entro due giorni. Se i requisiti vengono riconosciuti, l’auto somministrazione del farmaco avviene entro sette giorni, con il supporto tecnico e farmacologico del personale sanitario, mentre il paziente conserva in ogni momento la possibilità di revocare la decisione e interrompere la procedura. In caso di rifiuto, invece, sarà possibile presentare una nuova domanda qualora le condizioni cliniche mutino. La legge approvata in Sardegna non solo rappresenta una svolta nell’ambito dei diritti civili, ma apre anche un fronte di confronto istituzionale e culturale di portata nazionale, riportando al centro dell’agenda politica e sociale il tema delicato del rapporto tra autodeterminazione, sofferenza e dignità umana.