Si è svolto stamattina, nella sede dell’Assessorato della Sanità, il convegno dedicato ai risultati del Tavolo Tecnico sulla Sclerosi Multipla in Sardegna, istituito nel 2015 per volontà dell’assessore Luigi Arru. Grazie a questo studio per la prima volta in Sardegna, viene misurata la prevalenza complessiva della malattia notando la sua distribuzione sulla base di dati certi, basati su tre centri: Cagliari, Sassari, Nuoro.

«L’urgenza di istituire questo organismo – spiega l’assessore – è data dai risultati dello studio svolto in questi anni, dai quali emerge un’incidenza altissima in Sardegna di casi di Sclerosi Multipla, molto più alta rispetto ad altre regioni. 6225 pazienti, prevalentemente donne, necessitano di un modello organizzativo per soddisfare i loro bisogni. L’obiettivo è quello di facilitare la vita dei pazienti».

In sintesi da questo studio è emerso che la distribuzione della Sclerosi multipla in Sardegna è pari a 337 casi ogni 100 mila, e riguardo la distribuzione della malattia all’interno dell’isola è lampante la non uniformità, notando quindi le zone con maggiore predisposizione (data da genetica, stili di vita, esposizioni ambientali). Si nota ad esempio una maggiore predisposizione nel territorio dell’Ogliastra mentre la minore nella provincia di Olbia-Tempio. L’obiettivo finale è quello di creare una Rete Clinica per la Sclerosi Multipla, che permetterà ai pazienti provenienti da tutta la Sardegna di avere a portata di mano le giuste cure e assistenza, senza essere costretti a spostarsi dal proprio territorio. Il progetto, volto a migliorare l’organizzazione della rete dei servizi, è stato sviluppato in collaborazione con il Multiple Sclerosis Management Lab, di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e con il supporto della SIN (Società Italiana di Neurologia).

Restituire alle persone con disabilità la possibilità di vivere la propria città senza barriere. È questo l’obiettivo di Whable, piattaforma ideata da Marco Altea, 46 anni, che convive da oltre venticinque anni con la sclerosi multipla e da circa tre si muove in sedia a rotelle.

L’idea è nata da un’esperienza personale: dopo la pandemia, Marco si è trovato davanti a marciapiedi impraticabili, gradini all’ingresso dei locali, bagni inaccessibili e parcheggi spesso occupati. È in quel momento che ha compreso come la disabilità non sia solo una condizione fisica, ma anche il risultato di un ambiente che non accoglie.

Da questa consapevolezza è nato Whable, inizialmente pensato come una lista di locali e parcheggi accessibili, poi evoluto in una piattaforma integrata che punta a creare una vera comunità. Non si tratta solo di segnalare luoghi accessibili, ma di favorire la partecipazione sociale e la condivisione di esperienze, abbattendo tre barriere principali: quella informativa, quella fisica e quella relazionale.

La piattaforma offre una mappa dei luoghi accessibili, aggiornata direttamente dalle persone con disabilità, i cosiddetti “Whablers”, garantendo informazioni affidabili e verificate sul campo. I locali vengono premiati con i bollini Whable, assegnati da chi li ha visitati e testati, certificandone la reale accessibilità. Oltre alla mappa, la piattaforma include “Angels on Demand”, un servizio per prenotare accompagnatori qualificati, e una community interattiva, dove condividere esperienze, suggerimenti e momenti di vita sociale, creando relazioni e riducendo l’isolamento.

Attualmente Whable è in fase di sviluppo e funziona come Web App, accessibile senza download per garantire facilità di utilizzo. Il lancio ufficiale della piattaforma è previsto per la Primavera 2026, quando sarà completa e ricca di contenuti pensati per un’esperienza utente completa e inclusiva.

In vista del lancio, Marco ha aperto una fase di Beta Test: «Non vogliamo costruire il servizio per le persone con disabilità, ma con loro», sottolinea. Si cercano persone con disabilità motoria e utilizzatori di sedia a rotelle interessati a testare la piattaforma in anteprima, mappare i primi luoghi e fornire feedback. L’obiettivo è creare un progetto partecipativo, dove la community contribuisce attivamente a rendere Whable più utile, inclusiva e vicina alle reali esigenze degli utenti.

Whable è quindi molto più di una piattaforma: è uno spazio condiviso, creato da persone con disabilità per persone con disabilità, dove le informazioni sono affidabili, le esperienze vengono raccontate e le relazioni costruite. Un progetto che dimostra come l’inclusione passi anche dalla collaborazione, dalla condivisione e dal coinvolgimento diretto della comunità.

Contatti
Marco Altea – Fondatore & CEO
Email: [email protected]
Sito Web: www.whable.it

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