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Via libera dalla Regione ai contributi economici per l’acquisto di apparecchiature utili alla cura di particolari malattie rare, come la labiopalatoschisi (o labbro leporino) e sindromi di Marfan e Klippel-Trenaunay. Su proposta dell’assessore della Sanità Simona De Francisci, ieri la Giunta ha approvato una delibera che stanzia 275mila euro, che saranno ripartiti tra le vari Asl proporzionalmente alla popolazione residente.

In particolare, viene avviato un programma sperimentale rivolto ai cittadini sardi (dando priorità ai bambini) affetti da malattie rare che necessitano di prestazioni sanitarie aggiuntive come apparecchi ortognatodontici per gravi malformazioni maxillo-facciali, creme per il trattamento di gravi patologie rare a interessamento cutaneo e calze elastiche contenitive. La segnalazione del tipo di patologia è arrivata da una ricognizione effettuata dal Centro di riferimento regionale per le malattie rare (ospedale Microcitemico).

“Con questo provvedimento, che recupera le somme dal bilancio 2013 che altrimenti sarebbero andate in economia  – spiega l’assessore De Francisci – intendiamo venire incontro alle esigenze di diversi pazienti che devono affrontare spese non da poco, visto che queste cure, pur indispensabili, a oggi non sono erogate dal Servizio sanitario regionale”.

Secondo i dati aggiornati forniti dal Centro di riferimento regionale per le malattie rare, la labiopalatoschisi fa segnare 12 nuovi casi all’anno (su 18 registrati ad oggi), la sindrome di Marfan 3 (su 70 registrati), le malattie dermatologiche contano 100 casi mentre la sindrome di Klippel-Trenaunay conta 13 casi.

Per quanto riguarda gli apparecchi ortodontici, il nuovo contributo (3mila euro a paziente) integra quello già previsto da una legge regionale, in attesa di rifinanziamento. Inoltre, come specifica la delibera, per l’erogazione gratuita e contributiva di queste prestazioni sanitarie, e per assicurare interventi uniformi su tutto il territorio regionale, i relativi piani terapeutici, predisposti dal Centro di riferimento per patologia, dovranno essere obbligatoriamente approvati dal Centro di riferimento regionale delle malattie rare. Sarà la Asl competente per territorio a provvedere, sulla base del piano, ad erogare le prestazioni previste.

Un evento che unisce musica, immagini, natura e solidarietà: sabato 9 agosto alle ore 21, il suggestivo Giardino di Maria Franca e dei Fonnesi, in via delle Genziane 15 a Flumini di Quartu, ospita Botanic Arp, una serata di beneficenza dedicata alla tutela dei diritti degli animali.

Organizzata da AVI – Associazione per il Diritto degli Animali e presentata dalla giornalista Alessandra Addari, la serata vedrà protagonista Raoul Moretti, arpista di fama internazionale, con una performance di arpa elettrica e live electronics. Ad accompagnare la musica, le suggestive proiezioni visive di Gianluca Iiriti con Into the Flowers, una sequenza di immagini immersive ispirate al mondo botanico.

L’evento sarà preceduto da un momento speciale: alle ore 19 è in programma una visita guidata al giardino condotta da Antonino Soddu Pirellas, esperto di botanica e appassionato di paesaggio mediterraneo. A seguire, i partecipanti potranno gustare un buffet 100% vegetale, in linea con i valori etici e ambientali dell’associazione.

Modalità di partecipazione
Concerto: contributo di 10 euro
Visita guidata + buffet vegetale: contributo di 20 euro
Posti limitati – Prenotazione consigliata al numero: 345 6620837

Un’occasione unica per vivere un’esperienza multisensoriale nel verde, tra arte e consapevolezza, sostenendo al contempo una causa importante.