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Via libera dalla Regione ai contributi economici per l’acquisto di apparecchiature utili alla cura di particolari malattie rare, come la labiopalatoschisi (o labbro leporino) e sindromi di Marfan e Klippel-Trenaunay. Su proposta dell’assessore della Sanità Simona De Francisci, ieri la Giunta ha approvato una delibera che stanzia 275mila euro, che saranno ripartiti tra le vari Asl proporzionalmente alla popolazione residente.

In particolare, viene avviato un programma sperimentale rivolto ai cittadini sardi (dando priorità ai bambini) affetti da malattie rare che necessitano di prestazioni sanitarie aggiuntive come apparecchi ortognatodontici per gravi malformazioni maxillo-facciali, creme per il trattamento di gravi patologie rare a interessamento cutaneo e calze elastiche contenitive. La segnalazione del tipo di patologia è arrivata da una ricognizione effettuata dal Centro di riferimento regionale per le malattie rare (ospedale Microcitemico).

“Con questo provvedimento, che recupera le somme dal bilancio 2013 che altrimenti sarebbero andate in economia  – spiega l’assessore De Francisci – intendiamo venire incontro alle esigenze di diversi pazienti che devono affrontare spese non da poco, visto che queste cure, pur indispensabili, a oggi non sono erogate dal Servizio sanitario regionale”.

Secondo i dati aggiornati forniti dal Centro di riferimento regionale per le malattie rare, la labiopalatoschisi fa segnare 12 nuovi casi all’anno (su 18 registrati ad oggi), la sindrome di Marfan 3 (su 70 registrati), le malattie dermatologiche contano 100 casi mentre la sindrome di Klippel-Trenaunay conta 13 casi.

Per quanto riguarda gli apparecchi ortodontici, il nuovo contributo (3mila euro a paziente) integra quello già previsto da una legge regionale, in attesa di rifinanziamento. Inoltre, come specifica la delibera, per l’erogazione gratuita e contributiva di queste prestazioni sanitarie, e per assicurare interventi uniformi su tutto il territorio regionale, i relativi piani terapeutici, predisposti dal Centro di riferimento per patologia, dovranno essere obbligatoriamente approvati dal Centro di riferimento regionale delle malattie rare. Sarà la Asl competente per territorio a provvedere, sulla base del piano, ad erogare le prestazioni previste.

Nùgoro, ghia de su limbàzu incluisivu in s’amministratzione pùbbriga

Nùgoro faghet unu passu istòrigu cara a s’inclusione e a sa paridade: sa Provìntzia de Nùgoro est divènnida su primu ènte pùbbrigu de sa Sardigna a adotare in manera formale s’impreu de su limbàzu de zenia incluisivu in sas normas e sos regolamentos internos suos.

Sa detzisione, approada a s’unanimidade dae su Cunsìzzu provintziale subra propòsta de sa cunsizzera Lisetta Bidoni e cun s’accotzu de su presidente Giuseppe Ciccolini, punnat a prettare discriminatziones grammatigas e culturales, donande prus visibilidade e reconnoschimentu non solu a sas fèminas, ma fintzas a sas personas LGBTIQ+ e a sas identidades de zenia non cufformes a su binàrismu de su connottu.

S’approatzione de sas normas e de su regolamentu cun limbàzu incluisivu est solu su primu passu: sa Provìntzia at annuntziadu chi s’intentu imbeniente est a ispainare s’impreu de su limbàzu de zenia a totu sos atos amministrativos e a sas comunicatziones istituzionales uffitziales. S’impreu de unu limbàzu incluisivu no est solu simbòligu: refletit e influentzat sas relatziones sotziales, sos appitzigos de podere e sas bogadas a campu in intro de una comunidade, dande unu contribbudu a minimare eleghias e prevensiones cuadas e a favoressere prus sensibilidade culturale e respetu pare-pare.

Cun custa iniziativa, Nùgoro si ponet commente abberipista in Sardigna e fortzis unu mòdellu de sighire pro àteros comunos e provìntzias italianas chi cherent sighire polìticas de sa limba e comunicativas incluisivas.

Est a bìdere comente s’adossione operativa s’at a tradùere in sos atos amministrativos benidores e in sa comunicatzione de donzi die cun sa tzittadinàntzia, ma sa mustra rapresentat unu sinnu beru de atentzione cara a sa diversidade e identidade istituzionale in una iscrocca in ue temas de zenia, deretos tziviles e incluisione sunt in su tzentru de meda de sas chistiones sotziales de oe.

Attività realizzata con il contributo della Regione Sardegna – IMPRENTAS 2024- 2025.LR22/2018, art.22”