Appena nata e già con una durissima battaglia da combattere: la piccola è venuta al mondo con atrofia muscolare spinale ed è stata guarita all’ospedale pediatrico Santobono di Napoli con il farmaco più costoso del mondo.

Si tratta di una terapia genica innovativa autorizzata in Europa a maggio e in Italia il 17 novembre. E’ il primo trattamento di questo tipo nel nostro Paese con il medicinale, che costa 1,9 milioni di euro e corregge il problema genetico, determinando la completa regressione della malattia.

L’atrofia muscolare spinale di Tipo 1 è una gravissima malattia genetica neuromuscolare, che insorge subito dopo la nascita e causa una progressiva debolezza muscolare che compromette respirazione e deglutizione, causando la morte entro 2 anni. La terapia genica somministrata al Santobono, invece, consente la completa guarigione.

Capo d’Orso su zigante de granitu chi dominat sa Gaddura.

In su coro de sa Gaddura bidinde su mare crtistallinu de Palau, bi est una de sas meravizzas naturales pius conicas de sa Sardigna: Capo d’Orso.

Custa formatzione manna de granitu, assempiada in sos annos dae su bentu e dae s’abba chi proet, leat su nomene dae sa forma chi non si podet cunfundere e chi ammentat un’ursu chi andat a su mare. Postu a casi 120 metros supra su mare, Capo d’Orso offerrit una de sas bistas pius suggerentes de s’isula. Dae sa parte pius arta sa mirada biet tottu s’arcipelagu de sa Maddalena, cun sas isulas de Spargi, Budelli, Razzoli e Santa Maria finzas a sa Corsica chi est accantu e si biet in sa dies pius limpidas. Est unu logu chi aunit geologia, mitos e bistas, diveninde una frimada necessaria po chie bisitat sa Sardigna de su cabu de susu.

Sa rocca, chi faghet parte de unu complexu graniticu de su tempus de su Paleozoico, est su resurtadu de unu protzessu naturale de frazadura giammadu tafoni, chi at isculpidu su granitu in formas moddes e bratzanas. In su cursu de sos seculos sa frigura sua at ispiradu contos e paristorias: sos marineris chi surcaiant sas abbas de s’arcipelagu la reconoschiant comente puntu de relata cussiderandela unu baidanu mudu de sas costa gadduresa. Oe Capo d’Orso est unu de sos logos pius bisitados de sa zura.

Unu caminu approntadu ghiat sos bisitadores finztas a su puntu paronamigu affundadu in su tupone mediterraneu e olorosu de chessas, murta e ghiniperos. Sa zura est amministrada commente logu naturalisticu diffesu, cun caminos de bisita regulamentados po sarbare s’ecchilibriu de s’ambiente e garantire sa sicureza.

Accanta a su balore naturalisticu, Capo d’Orso est divvenidu una prenda de identidate po sa Gaddura e po sa Sardigna intrea. Est unu attobiu perfettu intre sa fortza de sa natura e sa poesia de sa bista, unu logu chi contat s’istoria geologica longa de s’isula.

“Attività realizzata con il contributo della Regione Sardegna – IMPRENTAS 2024- 2025.LR22/2018, art.22”