Appena nata e già con una durissima battaglia da combattere: la piccola è venuta al mondo con atrofia muscolare spinale ed è stata guarita all’ospedale pediatrico Santobono di Napoli con il farmaco più costoso del mondo.

Si tratta di una terapia genica innovativa autorizzata in Europa a maggio e in Italia il 17 novembre. E’ il primo trattamento di questo tipo nel nostro Paese con il medicinale, che costa 1,9 milioni di euro e corregge il problema genetico, determinando la completa regressione della malattia.

L’atrofia muscolare spinale di Tipo 1 è una gravissima malattia genetica neuromuscolare, che insorge subito dopo la nascita e causa una progressiva debolezza muscolare che compromette respirazione e deglutizione, causando la morte entro 2 anni. La terapia genica somministrata al Santobono, invece, consente la completa guarigione.

Lunis, 6 de maju est bistada una die istorica po Lanusei, pro itte at bidu s’avviu de sa prima andala “atzessibile” de su tottu in Sardigna, un’opera chi sinzat unu passu in daenanti importante meda a sa parte de s’incluisione.

Custu disignu istravanadu est bistadu imbentadu e fattu dae su Comune de Lanusei, paris cun s’Agenzia Forestas e su’accottu de sos fundos PSR(GAL Ozzastra) e POR FESR(Regione Autonoma de sa Sardigna, assessoradu a s’ambiente, Forestas). Est bistadu unu protzessu chia at dimandadu tempus, impignu e dinari, ma chi at battidu a sa creassione de un’andala tzertificada e posta in manera uffitziale in su catastu de sas andalas regionales RES.

S’Andala Segura est meda pius de unu caminu simple; est un’esperientzia incluisiva chi abbratzat sa diversidade de sos omines, favoressende s’incluisividade sotziale e chircat de garantire s’agualidade de intrada po tottus.Cun d’una longaria de 1,6 km, custu percursu a forma de aneddu si innoigat in d’unu pianu graniticu artu de su monte Seleni, a milli metros supra su mare.

Su chi arrendit s’Andala Segura unicu, est sa grande accessibilidade, disignada po azzuare sas pessonas chi sunt marturas e non si podent movere, o de sos sensos e chi non cumprendent meda. Donzi afficcu est
bistadu curatu cun attentzione meda po garantire un’usu a sa sola, o cun assistentzia.

Su caminu est postu po su 90% in mesu de palos inue iscudere sos fustes, garantinde sa sicuresa po sos chi no bient o bient pagu. In pius, bi sunt puru accottos chi si podent toccare.

Po rendere su caminu meda pius atzessibile, bi at essere puru una carrotzedda chi andata a elettritzidade puru fora de su caminu, permittinde a meda pessonas de godire de su tottu de custa esperientzia in mesu de sa natura.

Su nomene” Andala Segura” muttit torra unu sensu de siguresa e cunfiantza, trasmittinde s’idea de unu caminu chi accollit e diffendet. Su trassadu de Andala Segura apparat non solu un’esperientzia de natura e bellesa de sa bista, ma puru sa possibilidade de iscumbattare chirros de interessiu po s’archeologia commente su nuraghe Gennacili e sas duas tumbas de gigantes. In pius, sos visitadores ant a tennere s’occasione de iscoperrere operas de arte de s’ambiente commente “Sa poesia abbaidat attesu” de Stefania Lai.

Attività realizzata col contributo della Regione Sardegna — IMPRENTAS 2023-2024. LR 22/2018, art. 22