L’hanno chiamato Giovannino, è nato ad agosto a Torino con una malattia rarissima e incurabile. Ecco la sua storia, raccontata da Repubblica. Giovannino, così l’hanno chiamato in ospedale, soffre di una malattia così rara da colpire solo una persona su un milione, e di solito quasi nessuno sopravvive più di qualche settimana. Lui sta lottando per sopravvivere in una stanza della terapia intensiva neonatale dell’ospedale Sant’Anna di Torino che è diventata la sua casa perché i genitori lo hanno lasciato lì quando hanno saputo che il neonato era affetto da ittiosi Arlecchino. Non se la sono sentita di farsi carico di una vita tanto complicata. A poche ore che la sua storia è stata resa nota è subito scattata una corsa per adottarlo.

Le sue mamme sono le infermiere che lo accudiscono nel reparto, mai al sole, perché la sua pelle è troppo fragile.  L’ittiosi arlecchino, infatti, è una malattia della pelle che la rende delicata come carta velina. La chiamano così perché l’epidermide si spacca in grandi falde come i rombi del costume di Arlecchino, basta un respiro a causare una lesione. Ecco perché a Giovannino servono attenzioni costanti: il rischio infezioni è altissimo ed è per questo che l’aspettativa di vita di norma è bassissima.  Ora si cerca una casa per questo bambino nato ad agosto e mai uscito dall’ospedale: le comunità che accolgono i bambini non hanno gli strumenti per garantirgli le cure necessarie. Per ora il piccolo resta in ospedale circondato dall’affetto di chi ha conosciuto la sua storia e ora gli porta giochi e vestiti, affidando tutto alle infermiere e ai medici del reparto.

Per lui sono arrivate decine di richieste di adozione: “E’ stata un’esplosione di telefonate –  racconta il direttore del reparto di terapia intensiva neonatale dell’ospedale Sant’Annna Daniele Farina – Lui è pronto per andare a casa anche subito se si trova una famiglia, ma tutte le richieste devono passare dall’ufficio Casa dell’Affido del Comune di Torino. Gli italiani sono un popolo di grande cuore. Io – prosegue Farina – ho grande rispetto per chi deciderà di prendersene cura perché questo comporta un grosso impegno”. La sua pelle si spacca molto facilmente e deve essere trattata con olio e crema idratante tante volte al giorno. “La speranza di vita di solito è molto bassa ma Giovannino resiste, ha superato la fase critica –  continua il medico – Esistono bambini che diventano adulti con questa malattia”.

Cun s’arrivu de s’ istagione turistica noa, s’attentzione est posta supra su comune de Tortolì, chi at annunziadu cun galabera meda sa torrada de msos viazos de su Trenu Birde istoricu de sa Sardigna in s’ispantosu camminu Arbatax-Tortolì-Lanusei.

Custa initziativa est un’occasione unica in sa zenia sua, po iscumbattare sas bellesas de sa Regione in manera ammaghiante. Su Trenu Birde est unu bera e propia prenda, una gianna po unu viazu in su tempus passande in mesu a bistas chi che bogant s’alenu e testimonzas istoricas chi ammaghiant e incantant.

Partinde dae su 14 de lampadas, su trenu ad a torrare a pigare sos viazos, apparande a tottus sa possibilidade de bivere sa maghia de custa esperientzia. Ma sas novidades non finint inoghe: cust’annu, in pius de sas cursas regulares in su fine de sa chida, sa chenapura e sa dominica, si sunt baludande atteros isseberos de viaos a nolu.

Custa moddesa at a permittere de assulenare sas esigentzias de sos bisitadores e de arricchire de pius s’esperientzia totale de sos turistas chi disizzant de iscumbattare sa Regione nostra in manera pius personale e istuvuccada.

Su sutzessu de custa initziativa est su risurtadu de un’impignu leadu dae tottus e de una bisione cumone. Su Comune de Tortolì espressat unu ringratziamentu sincheru a tottu cussos chi ant permittidu custu servitziu: dae su direttore generale de s’ARST, Carlo Poledrini, a su Presidente de sa Fundatzione Elso Rei, a sos sindicos de s’iscrocca e a sos membros de sa matessi Fundatzione. Est bistadu gratzias a s’impignu custante insoro e a s’attentzione insoro a sas esigentzias de sa comunidade e de sos chi tribagliant in su campu de su turismu, chi semus capatzes de apparare custa istravanada occasione de viazu.

Un’atteru afficcu de nodare est sa nomina dae pagu tempus de Segretariu de sa Fundatzione Trenu Birde istoricu de sa Sardigna, de su sindicu de Tortolì, Marcello Ladu. Custu riconnoschimentu evidentziat s’impignu de sa tzittade po favoressere e preservare custu patrimoniu culturale unicu, garantinde sa continuidade e s’isviluppu benidore.

Imbidamos tottu sos appassionados de viazos e de sa bellesa naturale a iscoperrere sas meravizzas de su percursu de su Trenu Birde. Custu viazu, promit de essere un’esperientzia chi non si podet ismenticare, permittinde a tottus de si affundare in sa bellesa e in s’istoria de sa Sardigna, in manera unica e ispantosa. Addurade prontos a bos faghere incantare dae sas bistas claras chi che bogant s’alenu e dae sas emossiones chi solu unu viazu cun su Trenu Birde podet donare.

Attività realizzata col contributo della Regione Sardegna — IMPRENTAS 2023-2024. LR 22/2018, art. 22