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Via libera dalla Regione ai contributi economici per l’acquisto di apparecchiature utili alla cura di particolari malattie rare, come la labiopalatoschisi (o labbro leporino) e sindromi di Marfan e Klippel-Trenaunay. Su proposta dell’assessore della Sanità Simona De Francisci, ieri la Giunta ha approvato una delibera che stanzia 275mila euro, che saranno ripartiti tra le vari Asl proporzionalmente alla popolazione residente.

In particolare, viene avviato un programma sperimentale rivolto ai cittadini sardi (dando priorità ai bambini) affetti da malattie rare che necessitano di prestazioni sanitarie aggiuntive come apparecchi ortognatodontici per gravi malformazioni maxillo-facciali, creme per il trattamento di gravi patologie rare a interessamento cutaneo e calze elastiche contenitive. La segnalazione del tipo di patologia è arrivata da una ricognizione effettuata dal Centro di riferimento regionale per le malattie rare (ospedale Microcitemico).

“Con questo provvedimento, che recupera le somme dal bilancio 2013 che altrimenti sarebbero andate in economia  – spiega l’assessore De Francisci – intendiamo venire incontro alle esigenze di diversi pazienti che devono affrontare spese non da poco, visto che queste cure, pur indispensabili, a oggi non sono erogate dal Servizio sanitario regionale”.

Secondo i dati aggiornati forniti dal Centro di riferimento regionale per le malattie rare, la labiopalatoschisi fa segnare 12 nuovi casi all’anno (su 18 registrati ad oggi), la sindrome di Marfan 3 (su 70 registrati), le malattie dermatologiche contano 100 casi mentre la sindrome di Klippel-Trenaunay conta 13 casi.

Per quanto riguarda gli apparecchi ortodontici, il nuovo contributo (3mila euro a paziente) integra quello già previsto da una legge regionale, in attesa di rifinanziamento. Inoltre, come specifica la delibera, per l’erogazione gratuita e contributiva di queste prestazioni sanitarie, e per assicurare interventi uniformi su tutto il territorio regionale, i relativi piani terapeutici, predisposti dal Centro di riferimento per patologia, dovranno essere obbligatoriamente approvati dal Centro di riferimento regionale delle malattie rare. Sarà la Asl competente per territorio a provvedere, sulla base del piano, ad erogare le prestazioni previste.

Una tragedia che si trasforma in speranza. Simone Mazzocchin, 27 anni, ha perso la vita in seguito a un drammatico incidente stradale avvenuto lo scorso 12 maggio lungo la provinciale 69. In sella alla sua moto, il giovane è rimasto vittima di uno schianto che non gli ha lasciato scampo: dopo due giorni di agonia nel reparto di rianimazione dell’ospedale San Bortolo di Vicenza, il suo cuore ha smesso di battere.

Ma la storia di Simone non si è conclusa quel giorno. Grazie alla sua scelta consapevole di diventare donatore di organi, il suo ultimo gesto è diventato un atto di straordinaria generosità e solidarietà: ben 12 pazienti, tra cui anche alcuni bambini, hanno ricevuto una nuova possibilità di vita.

Cuore, polmoni, fegato, reni, pancreas, cornee e tessuti sono stati prelevati da un’équipe di specialisti provenienti da tutta Italia, giunti a Vicenza per realizzare un complesso intervento di multi-trapianto, definito dai medici stessi «un miracolo» e «un’impresa da record».

A raccontare la portata di questo straordinario gesto è stata la stessa Azienda Sanitaria ULSS 8 Berica, che con un post ufficiale ha voluto rendere omaggio alla memoria di Simone e ringraziare la sua famiglia per aver rispettato e sostenuto una decisione di grande umanità. In un momento di dolore indicibile, la scelta di donare ha trasformato una perdita in un’opportunità concreta per tanti altri.

Simone viveva con la famiglia a Cartigliano. La sua scomparsa ha lasciato un vuoto profondo nella comunità, ma il suo esempio resta potente: anche nella morte, ha saputo dare vita.