Vivere con la talassemia, tra ricoveri e trasfusioni, non è certo semplice, ne sa qualcosa la trentacinquenne di Lotzorai Denise Fusco.

«Convivo con questa patologia,» spiega l’ogliastrina «praticamente da sempre. Mi venne scoperta al Policlinico di Modena dalla professoressa Massolo: al secondo mese di vita, venni ricoverata per urgenze per febbre molto alta, avevo anche bocca e mani viola. Dopo due mesi di esami e analisi la diagnosi: anemia major (beta talassemia).»

Si consideri che viviamo in un’Isola dove ci sono mille e oltre talassemici, quando in tutta Italia sono 5-6000: insomma, una percentuale altissima.

«“Io sono talassemica”: lo dico con orgoglio, adesso, perché moltissimi pregiudizi in passato hanno minato la mia autostima. Rifiutavo me stessa, la mia vita. A scuola alcuni mi prendevano in giro, faticavo a socializzare. Sono diventata una bambina ansiosa e introversa e temevo profondamente le persone e i contatti visto che ogni nuovo giorno era un inferno. Mi sentivo diversa.»

Denise quindi cresce tra alti e bassi, nell’infanzia e nell’adolescenza il suo rapporto con questa malattia si fa molto difficile: «Non mi curavo, non ne volevo sapere di medicine e altro, mi odiavo e piangevo: io proprio non volevo essere malata, mi faceva sentire in un altro mondo rispetto alle mie coetanee e questo non mi sembrava giusto.»

A seguirla e supportarla è più che altro suo papà: «Mi riempiva di attenzioni, per me ogni volta era una gita. Lo ringrazio tanto! Non è facile affrontare determinate situazioni, ma il coraggio che abbiamo dentro di noi deve sempre spingerci a combattere!»

Ma il calvario che porta all’accettazione di sé è spesso lungo e tortuoso e Denise trascorre moltissimo tempo a non amarsi: «Non mi guardavo nemmeno allo specchio, mi odiavo ed era una sofferenza continua.»

Rischia persino la vita perché, rinnegando la talassemia, non prende le medicine e i valori di ferritina sono spesso così alti da poter risultare pericolosi. «La ferritina alta provoca scompensi cardiaci e diversi problemi, che possono essere mortali» spiega infatti. «È il nostro nemico numero uno.»

«Tanti sono gli amici che abbiamo perso ma che vivono nei nostri ricordi e nelle nostre vite, e che ci danno la forza di combattere. Nella mia sfortuna, sono stata molto fortunata.»

Nel 2000, Denise parte insieme ai suoi genitori a Parigi per cercare la guarigione: «Non avvenne il miracolo, quindi ritornammo in Sardegna e venni poi seguita al Microcitemico di Cagliari.»

Nel 2003, una nuova speranza: nasce sua sorellina, Maria Eleonora, e la speranza riaccende il cuore della trentacinquenne, sebbene per poco: «Era compatibile al 100% come donatrice di midollo, ma mia madre decise che sottoporre una bimba a un intervento così complicato in età così giovane era rischioso, quindi, nella mia testa, le speranze di guarigione erano lontane. Una scelta simile non è mai da giudicare negativamente, sono cose molto complesse da gestire.»

«Ho sofferto, ma sono stata sempre forte» continua la Fusco. «Ho imparato tante cose, se non avessi avuto la talassemia non sarei la donna che sono adesso: mi ha insegnato che nella vita le cose arrivano solo se siamo in grado di superarle. Questo pensiero oggi mi dà forza. Oggi voglio solo eliminare la sofferenza, vivere bene e trovare la mia strada.»

Denise Fusco trova anche la fede, si avvicina alla spiritualità e tutto questo la aiuta anche a superare gli attacchi di panico e i disturbi alimentari. «Il Buddismo mi ha restituito il piacere di vivere: anche se la vita mi ha tolto tanto, io sono qui per dare amore e forse, anche se non sarò mamma, questo è il mio destino.»

Sente dentro sé di avere una missione: «Quella di creare valore: possiamo ancora fare del nostro meglio, in questa vita, per dare un senso alle cose, anche a quelle negative. In fondo al tunnel c’è sempre una luce e io l’ho ritrovata: sono lontani i momenti in cui anche fare le trasfusioni era motivo d’ansia. Ci è voluto del tempo, ma mi sono ripresa, ce l’ho fatta: questa è una grande vittoria.»

Soprattutto, ad angosciarla e intristirla sono gli amici che non ce l’hanno fatta, lei riesce comunque a vederli come angeli custodi.

«Noi con la talassemia veniamo definiti speciali, posso confermarlo: ognuno di noi ha una grande personalità, ma soprattutto una grande forza. La talassemia fa parte di noi,» incita i suoi compagni di sventura e ricoveri «non abbiate paura di raccontarla. Il mio slogan è “I have thalassemy” ossia “io ho la talassemia ” perché per anni ho avuto un po’ di timore nel dirlo, per paura di non essere accettata. Mi rendo anche conto che se ne parla molto poco: alcuni addirittura non sanno nemmeno cosa sia. Mi auguro che tanti possano conoscerla attraverso chi la vive, per essere consapevoli che donare il sangue è fondamentale per noi, per poter vivere.»

Conclude con un grande ringraziamento: «Un grazie ai centri che ci seguono e a tutti i donatori di sangue. Grazie davvero!»

La struggente lettera di Gianluca Corda, dirigente dell’Istituto di Istruzione Superiore Amsicora Olbia Oschiri, la scuola frequentata da Gabriele Pattitoni, il 17 morto a causa di un terribile schianto a bordo del suo scooter.

“Cari studenti,
per la seconda volta in quattro anni, dopo la scomparsa di Lorenzo, che ricordiamo sempre con affetto, oggi è un’altra giornata di grande dolore e profonda tristezza per la nostra comunità scolastica.
Ci svegliamo tutti apprendendo la drammatica notizia della scomparsa del nostro giovanissimo Gabriele, nostro alunno e vostro “compagno di scuola” presso l’Istituto agrario di Olbia. Nel giorno in cui tanti di voi, ancora assonnati, vivono ancora delle luci e dei rumori dei festeggiamenti del nostro Santo Patrono, tra le risate e la spensieratezza della vostra adolescenza venite travolti, così come noi, dalla scomparsa di un vostro amico e coetaneo.

Un evento drammatico che lascia senza fiato e parole anche noi adulti, nella difficoltà, per il quale, per voi, diventa impossibile trovare un senso. Così come per Lorenzo quattro anni fa, anche per Gabriele oggi, sembra impossibile trovare un significato alla morte di “uno di voi”, giovane e nel pieno del proprio percorso di vita, delle proprie passioni, speranze, progetti. Un dramma inspiegabile che solo la fede, per chi ha la fortuna di credere, tende una mano alla nostra fragilità evitando di farci cadere nella disperazione.

Ma dovete provare, so che non è facile, a trasformare questo momento di grande dolore, in un grande insegnamento. Quello di amare ancora di più la vostra vita, con responsabilità e serietà. Amarla in tutti i suoi istanti, insieme agli affetti della vostra famiglia, dei vostri compagni e amici. Date sempre più valore ala bellezza dello stare insieme tra voi nei modi giusti, anche a scuola, con la serietà nello studio, per la costruzione di un vostro progetto per la vita. Custodite la vostra vita, proteggetela. Niente ha un valore più grande, anche quando vi illudete, o vi illudono, che ci possono essere istanti di divertimento per cui vale la pena metterla a rischio.

Gabriele, che avrebbe concluso il quarto anno del nostro istituto agrario, consegna a ciascuna ragazza e a ciascun ragazzo questo compito. Un altro banco della nostra scuola da oggi sarà vuoto, tutta la scuola sarà più vuota. Ma lo sarà meno se ognuno di voi saprà raccogliere il compito che questo evento drammatico vi e ci consegna. Come comunità scolastica tutta dell’istituto agrario e dell’intero Istituto “Amsicora” siamo vicini, commossi, al dolore dei genitori, della sorella e di tutta la famiglia.

Addio caro Gabriele, resterai sempre nei ricordi di tutti noi e ameremo la nostra vita ancora di più anche per te. Tu dal Cielo sostieni, accompagna e proteggi la tua famiglia, le tue amiche e i tuoi amici”.